Pracovní skupina dětské paliativní péče vznikla v rámci České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP na konci listopadu 2015 ...

Bilancování 5 let činnosti ČSPM očima jejího předsedy si můžete přečíst zde.

Paliativní péče v České republice v roce 2013

perspektiva České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP

Základní epidemiologická data a potřeba paliativní péče v ČR

Jak pacienti v ČR umírají

Česká republika s populací 10,5 milionů obyvatel patří mezi rozvinuté, relativně bohaté země Evropy. V ČR každoročně umírá zhruba 105 000 lidí, z toho 25% na zhoubné nádory, 50 % na onemocnění oběhové soustavy (kardiovaskulární a cerebrovaskulární nemoci), zbylých 25 procent představují nemoci plic, jater, ledvin, otravy a úrazy (viz tabulka č.1). Struktura zemřelých podle příčiny je srovnatelná s ostatními rozvinutými zeměmi střední a západní Evropy. Lze říci, že většina lidí umírá na progresi nebo komplikací některého chronického onemocnění. U významné části nemocných předchází smrti období, kdy nemoc pacienta významně funkčně limituje a působí mu řadu nepříjemných obtíží. Toto období trvá v závislosti na typu základního onemocnění několik měsíců až několik let. Základní onemocnění nebývá v této fázi již významně ovlivnitelné kauzální léčbou. Právě u této skupiny pacientů vyvstává naléhavá otázka, jaký je klinicky, eticky a ekonomicky přiměřený rozsah zdravotní péče. Kromě léčby zaměřené na ovlivnění základního onemocnění tito pacienti potřebují určitou formu paliativní péče. Výše uvedená charakteristika se každoročně týká 60-70 000 chronických pacientů v pokročilých a konečných stádiích nevyléčitelných chorob.

V současné době však není mezi odbornou veřejností a dalšími tvůrci zdravotní politiky (např. MZČR, zdravotní pojišťovny) dosaženo shody, jakou formu paliativní péče tito pacienti potřebují, jak má být organizována a kdo má tuto péči poskytovat. V systému zdravotní a sociální péče v ČR v roce 2013 nejsou vytvořeny náležité podmínky k tomu, aby mohla být kvalitní paliativní péče po potřebnou skupinu pacientů dostupná.

 

Kde pacienti v ČR umírají

V ČR, podobně jako v ostatních evropských zemích, je nejčastějším místem úmrtí akutní nemocnice (60%) a nemocnice dlouhodobé péče (9%). V domácím prostředí nastává kolem 20% úmrtí (viz tabulka č. 2). V posledním případě se však většinou jedná o náhlá, nečekaná úmrtí, kdy pacient umírá před příjezdem služby rychlé lékařské pomoci. Dle kvalifikovaného odhadu je pouze asi 5-10 % z úmrtí v domácím prostředí očekávaných.

 

Tabulka č. 1: struktura zemřelých dle příčin (zdroj UZIS 2012)

 

 Tabulka č.2: Zemřelí podle místa úmrtí (zdroj UZIS 2012)

 

Péče o pacienty v závěru života v ČR – realita 2013

V posledních 10 letech je při analýzách dostupnosti a kvality paliativní péče v systému zdravotnictví doporučováno pracovat s dvěma úrovněmi paliativní péče: s obecnou a specializovanou paliativní péčí [1]. Jako obecnou paliativní péči označujeme klinickou péči, kterou nevyléčitelně nemocným pacientům zdravotníci různých odborností poskytují v rámci své rutinní činnosti. Indikátory kvality této péče (na úrovni zdravotního systému) jsou vzdělání zdravotníků v paliativní péči, kvalita komunikace zdravotník-pacient, dostupnost základních léků k mírnění symptomů a ochota lékařů tyto léky předepisovat, reálná možnost volby místa, kde bude péče probíhat, kvalita hotelových služeb v lůžkových zdravotnických zařízeních, dostupnost psychologické péče atd. Specializovaná paliativní péče je aktivní multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni. Tato péče je tedy poskytována v lůžkových a mobilních hospicích, na odděleních a ambulancích paliativní péče.

 

Obecná paliativní péče v ČR

V ČR bohužel nejsou k dispozici reprezentativní data o kvalitě péče a kvalitě života pacientů v závěru života.

Drobné sondy a soubory kazuistik ale ukazují, že:

Primární péče

  • Praktičtí lékaři (obecně) nejsou dostatečně vzdělaní v paliativní péči. Nejsou ochotni a schopni vést a koordinovat péči o nemocného v závěru života. Často, především v městských obvodech, nejsou ochotni chodit na domácí návštěvy. Často vázne i ochota předepisovat potřebné symptomatické léčky (opioidní analgetika, antiemetika, infuzní léčba – domácí parenterální hydratace, obvazový materiál, pomůcky) [2].
  • Praktickému lékaři v ČR zemřou v domácím prostředí v průměru 4 pacienti ročně (dle UZIS 2011: 20 000 úmrtí v domácím prostředí, 5300 praktických lékařů). Většina pacientů je v závěru života odesílána do zdravotnických zařízení. Bližší pohled na strukturu zemřelých v domácím prostředí navíc ukazuje, že se jedná z velké části náhlá a nečekaná úmrtí, nikoliv o plánované „dochování“ pacientů v režimu paliativní péče. Nelze tedy předpokládat, že by praktiční lékaři (obecně) měli dostatečnou zkušenost a potřebnou erudici v paliativní péči. Existují rozdíly mezi lékaři ve vesnických a městských obvodech. Mimo městské aglomerace je péče o pacienty v závěru života v domácím prostředí častější.

 

Ambulantní specialisté

  • Pacienti jsou i ve velmi pokročilých stádiích nemoci (v posledních týdnech a dnech života) sledováni ve více odborných ambulancích (např. u kardiologa, diabetologa,
  • Lékaři specialisti často nejsou dostatečně vzděláni v oblasti paliativní medicíny a problematice bolesti a dalších obtížných symptomů nevěnují dostatečnou pozornost.
  • V posledních 10 letech byla vybudována síť ambulancí léčby bolesti. Dostupnost této péče však není v současné době dostatečná. Navíc tyto ambulance většinou nabízejí výhradně algeziologickou péči a nikoliv komplexní paliativní péči.

 

 Domácí ošetřovatelská péče a pečovatelská služba

  • V ČR existuje poměrně hustá síť agentur home care, které poskytují ošetřovatelskou péči na základě indikace praktického lékaře nebo ambulantního specialisty. Tato služba je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Kromě domácí zdravotní služby existuje na většině území tzv. domácí pečovatelská služba, která zajišťuje sociální výpomoc: pomoci s nákupy, vařením, praním, osobní asistence. Tuto péči hradí klient sám, často ze státní sociální podpory, kterou dostává individuálně formou tzv. příspěvku na péči. Jen nevelká část agentur domácí péče se více soustředí na péči o pokročile nemocné a umírající, systematicky poskytuje i nezdravotnické, tj. psychologické, sociální a spirituální služby.
  • Standardní domácí ošetřovatelská péče o pacienty v závěru života většinou nemá charakter multiprofesní týmové spolupráce. Ošetřující lékař není součástí týmu a není možné počítat s jeho návštěvami u pacienta doma, především v době mimo ordinační hodiny. Většina zařízení home care nemá trvalou dostupnost péče (7/7, 24/24). Sestry nejsou specificky vyškoleny v oblasti paliativní péče.

 

Zařízení sociální péče pro seniory

  • V zařízeních sociální péče (nejčastěji v pobytových zařízeních pro seniory) je lékařská péče většinou zajišťována praktickými lékaři. Kvalita lékařské a ošetřovatelské péče a komplexní psychologické a sociální péče v situaci, kdy pacienti-klienti vstupují do závěru života, je velmi kolísavá a mezi jednotlivými zařízeními existují velké rozdíly. Situace je podobná stavu popsanému výše u pacientů v domácím prostředí.

 

Lůžková zdravotnická zařízení

  • Většina pacientů je v závěru života (poslední dny až týdny života) odesílána k hospitalizaci na lůžko akutní péče do nemocnice, protože péče dle odesílajícího lékaře „není zvládnutelná“ v domácím prostředí. Tato „nezvládnutelnost“ péče je však velmi často výrazem nedostatečné podpory a pomoci, kterých se pacientovi a jeho blízkým dostává ze strany zdravotního systému.
  • V lůžkových zařízeních akutní, následné a dlouhodobé péče není péče o pacienty v závěru života často adekvátní. Nejčastějšími nedostatky jsou: špatná komunikace s rodinou, nedostatečná léčba bolesti a dalších symptomů, vícelůžkové pokoje, malá pozornost věnovaná psychosociálním a spirituálním aspektům nemoci. Existují samozřejmě výjimky.
  • Průzkum názorů reprezentativního vzorku laické a odborné veřejnosti provedený agenturou STEM/MARK v roce 2011 prokázal, že se občané (potenciální pacienti) v ČR obávají, že v nemocnicích a především v léčebnách dlouhodobě nemocných nebude v závěru života dostatečně léčena jejich bolest a nebude věnována dostatečná pozornost jejich psychickým, sociálním a spirituálním potřebám a obtížím.

Specializovaná paliativní péče v ČR

  • Lůžkové hospice a oddělení paliativní péče

Hospicová a paliativní péče jako specifický multiprofesní přístup a model péče o nevyléčitelně nemocné se v ČR rozvíjí až po roce 1989. Od počátku se rozvíjí především jako lůžková hospicová péče. Lůžkové hospice jsou v ČR většinou nestátní zdravotnická zařízení, která existují samostatně (nikoliv jako součást jiného zdravotnického zařízení, např. nemocnice). Kromě toho v ČR působí dvě oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení [3].

Financování lůžkové hospicové péče je vícezdrojové. Z veřejného zdravotního pojištění je pokryto 40-60% celkových nákladů (podrobněji viz odstavec Úhrada specializované paliativní péče z veřejného zdravotního pojištění). Kolem 20% nákladů pokrývají příspěvky na péči a dotace na sociální péči. 20-40% potřebných příjmů musí zajistit hospice z darů a sbírek. Pacienti přispívají na den v lůžkovém hospici 200-500 Kč [4]. V současné době je v ČR 16 hospiců a dvě oddělení paliativní péče s celkovou kapacitou 460 lůžek (tj. 4,5 lůžka na 100 000 obyvatel), s průměrnou dobou hospitalizace 30 dní, s mortalitou kolem 80-95%, V lůžkových hospicích v ČR v roce 2011 nastalo 3,5% všech úmrtí. Většina lůžkových hospiců je sdružena v Asociaci poskytovatelů hospicové paliativní péče.

 

  • Ambulantní paliativní péče, domácí hospicová péče a mobilní specializovaní paliativní péče

V současné době v ČR působí 90 ambulancí léčby bolesti (ALB), vedených lékaři s atestací Paliativní medicína a léčba bolesti. ALB pečují převážně o neonkologické pacienty s chronickou bolestí a komplexní paliativní péčí se nezabývají. Ve dvou onkologických centrech (BrnoHradec Králové) působí ambulance paliativní onkologie, vedené specialisty na paliativní medicínu, kteří poskytují ambulantní paliativní péči onkologickým pacientům.

 Od roku 2001 rozvíjí Hospicové občanské sdružení Cesta domů v Praze model multiprofesní specializované paliativní péče (mobilní hospic), vypracovalo standardy této péče a po mnoho let je iniciátorem jednání ze státní správou a VZP o vhodném způsobu úhrady této péče. Vedle pražského mobilního hospice fungují v ČR pouze tři rozsahem a komplexností péče srovnatelná zařízení. Cesta domů od r. 2011 provozuje v Praze v rámci projektu Domov pod střechou komplexní mobilní specializovanou paliativní péči klientům pobytového zařízení sociální péče. Je pravděpodobné, že tento vysoce inovativní model, který integruje specializovanou paliativní péči a sociální péči, bude možné a vhodné zkoušet i na jiných místech ČR.

Diskuse o „domácí hospicové péči“ se v ČR vyznačuje koncepční a terminologickou nejednoznačností. Různými poskytovateli zdravotních služeb jsou označení „ domácí hospicová péče“ vykládána velmi rozdílně. Česká společnost paliativní medicíny ve spolupráci s hospicovým sdružením Cesta domů již několik let pracuje s konceptem „Mobilní specializované paliativní péče“, který předpokládá multiprofesní týmovou práci: ambulanci lékaře specialisty na paliativní péči, speciálně vyškolené sestry a úzkou spolupráci s psychologem a sociálním pracovníkem. ČSPM v roce 2012 svůj postoj formulovala ve stanovisku k otázce poskytování paliativní péče v přirozeném prostředí pacienta a v roce 2013 ve Standardech paliativní péče.

Ze strany Všeobecné zdravotní pojišťovny dosud (únor 2013) není mobilní specializovaná paliativní péče bohužel uznána jako žádoucí a potřebná [5] - přes všechny zahraniční zkušenosti, přes kvalifikované výzkumy veřejného mínění i navzdory ekonomické výhodnosti této péče. Zařízení tohoto typu v systému zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění tudíž neexistují a existující zařízení se potýkají se základní existenční nejistotou.

 

Vzdělávání v obecné paliativní péči

Zlepšení péče o pacienty v závěru života předpokládá zlepšení znalostí a dovedností na úrovni obecné i specializované paliativní péče. Součástí této snahy je rozšíření vzdělávání v paliativní péči v rámci pregraduální výuky na zdravotnických školách a na lékařských fakultách. Řada témat paliativní péče je již v pregraduálních kurikulech zastoupena. Ve studijních programech ošetřovatelství na několika školách paliativní péče vyučována jako samostatný předmět. Náplň a rozsah výuky jsou velmi různorodé. Ve výuce budoucích lékařů však chybí sjednocující předmět, jenž by se cíleně zabýval problematikou péče v závěru života. Paliativní medicína je v roce 2013 vyučována jako samostatný předmět (povinně volitelný) pouze na lékařské fakultě v Brně. Témata paliativní péče jsou zatím cíleně vyučována pouze v rámci specializační přípravy v oboru všeobecné lékařství a v oboru onkologie.

 

Paliativní medicína jako lékařská specializace

 Systém lékařských specializací je základní osou organizace ambulantní a akutní lůžkové zdravotní péče. Od roku 2004 v ČR existuje nástavbový obor „Paliativní medicína a léčba bolesti (PM-LB)“ [6]. Vzdělávací program pokrývá oblast algeziologie i paliativní medicíny. Většina zájemců se ale rekrutovala z prostředí anesteziologie. Se získanou odborností vybudovali dobrou síť ambulancí a center léčby bolesti. Od r. 2004 získalo tuto odbornost 125 lékařů, většina z nich pracuje v ambulancích léčby bolesti, pouze asi 15 lékařů se věnuje výhradně paliativní medicíně. Většina lékařů, kteří pracují v českých lůžkových hospicích bohužel specializaci v oboru Paliativní medicína ani Algeziologie nemá. V roce 2010 [7] došlo k rozdělení PM-LB na dva samostatné nástavbové obory (certifikované kurzy): „Paliativní medicína (PM)“ a „Algeziologie (ALG)“. V roce 2012 atestovalo z PM 16 lékařů, dalších 10 je ve specializační přípravě.

 

Legislativní postavení paliativní péče v ČR

V ČR není ze strany tvůrců zdravotní politiky pohlíženo na oblast paliativní péče jako na svébytnou oblast poskytování zdravotní a sociální péče, která vyžaduje koncepční přístup. Projednání a přijetí Strategie rozvoje paliativní péče, resp. Národního plánu rozvoje paliativní péče v ČR vládou České republiky z různých důvodů vázne (viz níže). Z hlediska rozvoje specializované paliativní péče je důležité, že je v zákoně č. 372/2011 sb. o zdravotních službách poprvé paliativní péče definována jako samostatný druh zdravotní péče, jehož účelem je „zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“(§ 5 Druhy zdravotní péče). Paliativní péče je ve stejném zákoně uvedena jako jedna z forem zdravotní péče poskytované ve vlastním sociálním prostředí pacienta (§ 10).

 

Úhrada specializované paliativní péče z veřejného zdravotního pojištění

V zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění je mezi typy péče hrazené ze zdravotního pojištění uvedena péče poskytovaná v zvláštním lůžkovém zařízení hospicového typu „léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu“ (§ 22a Zvláštní ústavní péče - péče paliativní lůžková) a v domácím prostředí „domácí zdravotní péče, pokud je poskytována na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci, nebo na základě doporučení ošetřujícího lékaře, jde-li o paliativní péči o pojištěnce v terminálním stavu“ (§ 22 Zvláštní ambulantní péče).

V Seznamu zdravotních výkonů uveřejněného vyhláškou MZ ČR č. 411/2011 Sb je paliativní medicína poprvé uvedena jako samostatná autorská odborností – 720. Do této nové odbornosti 720 jsou zařazeny dva nové výkony [8] Tyto výkony jsou určeny pro zavedení péče lékaře specialisty se zvláštní odbornou způsobilostí v paliativní medicíně u pacienta v terminálním stadiu onemocnění v domácím prostředí, event. pro následné další vyšetření. Ambulantní výkony jsou zatím sdíleny s oborem algeziologie – léčba bolesti. Pracovní skupina pro Seznam zdravotních výkonů při MZČR v současné době (únor 2013) projednává zařazení 3 nových ambulantních výkonů odbornosti Paliativní medicína. Ke 30.1.2013 zdravotní pojišťovny zatím bohužel neuzavřely smlouvu s žádným poskytovatelem zdravotních služeb s výkony odbornosti 720 (paliativní medicína).

Domácí ošetřovatelská péče je hrazena ze zdravotního pojištění na základě indikace praktického nebo jiného ošetřujícího lékaře. V roce byl 2010 v Seznamu zdravotních výkonů vytvořen tzv. signální kód 06349 – ošetřovatelská péče o pacienta v terminálním stadiu, kdy je povolena a pojišťovnou hrazena taková frekvence návštěv ošetřujícího personálu u pacienta, jak to vyžaduje jeho zdravotní stav. V praxi je přínos signálního kódu velmi limitovaný. Bez přímého zapojení lékaře do pravidelného hodnocení stavu a náležité úpravy léčebného plánu nepřináší samotné navýšení frekvence, resp. času návštěvy sestry potřebnou kvalitativní změnu.   

 

Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP

Česká společnost paliativní medicíny (ČSPM) vznikla v roce 2009. Je jednou z odborných společností České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. V současné době má 130 řádných členů. Základním cílem a posláním ČSPM je rozvoj a podpora vzdělávání a dobré klinické praxe v oblasti obecné i specializovanépaliativní péče o pacienty v závěru života. Významným krokem k dosažení tohoto cíle bylo v roce 2013 uveřejnění Standardů paliativní péče 2013Dokument vznikl za podpory MZČR. ČSPM je garantem a organizátorem specializační (atestační) přípravy v oboru Paliativní medicína. Ve spolupráci s Institutem postgraduálního vzdělávání pořádá řadu kurzů v rámci specializačního ale i celoživotního vzdělávání lékařů. ĆSPM je kolektivním členem Evropské Asociace Paliativní Péče (EAPC). Aktivně se podílí na přípravěSvětového kongresu EAPC, který se uskuteční 30.5.-2.6.2013 v Praze. Hlavním mottem pražského kongresu je „Přístup k paliativní péči je základní lidské právo“. V souvislosti s kongresem byl na podzim 2012 formulován dokument nazvaný „Pražská charta“, který se obrací na vlády s požadavkem na konkrétní kroky, které by dostupnost kvalitní paliativní péče zlepšily. ČSPM pořadá i letos Česko-slovenskou konferenci paliativní medicíny. V roce 2013 se uskuteční v termínu 19.-20.9. v sídle Veřejného ochránce práv v Brně. ČSPM se podílela na tvorbě Strategie paliativní péče v ČR: koncepčního materiálu, který vznikl na žádost Výboru pro lidská práva Rady vlády pro lidská práva v roce 2011. Text strategie byl předložen k podpisu vládě ČR v červenci 2012. K projednání a přijetí Strategie bohužel zatím nedošlo.

 

Perspektivy a priority v roce 2013

  • podpora přijetí Národní strategie rozvoje paliativní péče (viz výše)
  • prosazení přijetí nových zdravotních výkonů paliativního specialisty do Seznamu zdravotních výkonů jako nutného předpokladu rozvoje ambulantní specializované paliativní medicíny
  • podpora rozvoje mobilní specializované paliativní péče v jejich různých formách (v domácím nebo náhradním sociálním prostředí)
  • pokračování v podpoře a rozvoji vzdělávání v oboru Paliativní medicína
  • větší začlenění témat paliativní péče do pregraduální a postgraduální přípravy všech odborností, které pracují s pacienty v závěru života
  • vytvoření akreditovaného vzdělávání v paliativní péči o zdravotní sestry.
  • aktivní účast na kongresu EAPC Praha 2013 a příprava V. česko-slovenské konference paliativní medicíny
  • hledání možností spolupráce a společných projektů s ostatními odbornostmi a odbornými lékařskými společnostmi

 

Zpracovali: MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., Martina Špinková

v Brně a Praze 12.2.2013

 

Celou zprávu si můžete stáhnout ve formátu pdf zde.



[1] EAPC: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péče 2009. Česky překlad vydala Cesta domů a Česká společnost paliativní medicíny, Praha 2010. Dostupné na http://www.cestadomu.cz/res/data/038/004556.pdf. Tento přístup je také přejat veStandardech paliativní péče 2013 vydaných Českou společností paliativní medicíny. Dostupné na:http://www.paliativnimedicina.cz/standardy-normy/standardy-paliativnich-postupu/standardy-paliativni-pece-2013

[2] Situaci v léčbě bolesti shrnují např. závěry kulatého stolu odborníků na téma Terapie chronické bolesti uveřejněné ve Zdravotnických novinách 21.10.2010. Dostupné na  http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/terapie-chronicke-bolesti-v-cesku-456775

[3] Oddělení paliativní péče v Nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze. Webová stránka:http://www.nmskb.cz/oddeleni/oddeleni-paliativni-pece/specializace-10/. Stanice paliativní péče v Krajské nemocnici Jihlava. Webová stránka: http://www.nemji.cz/stanice-paliativni-pece/d-4131/p1=3525

[4] Informace z českých hospiců je souhrnem dat uveřejněných ve výročních zprávách na webových stránkách jednotlivých hospiců.

[6] Zákon č. 95/2004 Sb., o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta

[7] Vyhláška č. 361/2010 Sb., kterou se mění vyhláška č. 185/2009 Sb., o oborech specializačního vzdělávání lékařů, zubních lékařů a farmaceutů a oborech certifikovaných kurzů, s účinností od 1. ledna 2011, rozdělila nástavbový obor Paliativní medicína a léčba bolesti na dva nástavbové obory – obor Paliativní medicína a obor Algeziologie.

[8] kódy 80051 – První vyšetření a zavedení paliativní péče lékařem u pacienta v terminálním stavu v domácím prostředí a 80052 – Vyšetření pacienta lékařem specialistou v oboru paliativní medicíny v domácím prostředí (Seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami 2013).