Palliative Care in the Czech Republic in 2013

Zveřejněno: 24. února 2013 | ČSPM English

The perspective of the Czech Society for Palliative Medicine

Slama O., Kabelka L., Spinkova M.  

 

Basic epidemiologic data and the need for palliative care in the CR

How people die in the CR

With its population of 10,5 million habitants the Czech Republic belongs to the developed and relatively rich European countries. Every year 105 000 people die in the CR: 25% of malignant tumours, 50 % of circulatory system diseases (cardiovascular and cerebrovascular diseases), the remaining 25 percent being pulmonary, liver and kidney diseases, poisoning and accidents [1]. Most of the people thus die of progression or complications of some chronic disease. The structure of death causes is similar to that in other developed East and West European countries. Based on the knowledge of the usual course of these most common diseases, it is possible to estimate that in the CR there are 60-70 000 chronic patients in advanced and terminal phases of incurable diseases, who need some kind of palliative care every year.

 

Where people die in the CR

In the CR, as in other European countries, the most frequent place of death is acute hospital (60%) and long-term care hospital (9%). About 20% of deaths occur at home. The last case however consists mainly of sudden unexpected deaths when the patients die before the arrival of the first aid and medical service team. According to qualified estimation only 5-10 % of home deaths are expected.

 

End-of-life care in the CR – the 2013 reality

In the last ten years it has been recommended, when analysing quality and accessibility of the palliative care in the public health system, to work with two levels of palliative care: general palliative care and specialised palliative care.

 

General palliative care in the CR

We describe as general palliative care the clinical care that health workers of different specialisations provide to terminally ill patients within their routine care. The quality indicators of this care (at the public health system level) are: palliative care education of health workers, quality of the health worker-patient communication, accessibility of essential drugs to control the symptoms and the willingness of doctors to prescribe these drugs, factual possibility to choose the place of care, hotel services quality in health care facilities, accessibility of psychological care etc.

Unfortunately there are no representative data either about the quality of end-of-life care or about the ´ quality of life of advanced medically ill patients for the Czech Republic. Existing case studies, personal experiences and surveys and   assessments however show that:

Primary care

  • General practitioners (in general) are insufficiently trained in palliative care. They are neither able nor willing to conduct and coordinate the end-of-life care. Often, especially in towns, they are unwilling to visit patients at home. The GPs are also not very keen to prescribe the necessary symptomatic drugs (opioid analgesics, antiemetics, infusions – parenteral hydratation for home use, bandages, and medical aids).

Out patients specialists

  • Even in very advanced stages of diseases (in the last weeks and days of life) patients are followed and cared for in several specialised ambulatory centres (such as cardiology, diabetology…)
  • Specialist doctors are often insufficiently educated in the palliative medicine and they do not try hard enough to relieve pain and other troublesome symptoms.
  • A network of pain management clinics has been set up in the past ten years. Still the accessibility of their care is insufficient at present. Moreover these ambulances usually provide only pain management and not comprehensive palliative care.

Home care and long term care

  • There is quite a dense net of home care agencies in the CR that provide nurse care upon indication of a GP or an ambulatory specialist. This service is covered by the public health insurance. Apart from the home health care, most of the country is covered by home assistance services that provide social care: help with shopping, cooking and washing and personal assistance.
  • The general home care for the patient at the end of life does not have the character of a multidisciplinary team work. A doctor is not part of the team and it is not possible to count on his/her visits in the patient´s home especially outside his/her working hours. Most of the home care agencies do not operate continuously (7/7, 24/24). The nurses are not specifically trained in palliative care.

Residential homes for elderly and nursing homes

  • Medical care in residential homes (most commonly in nursing homes for seniors) is usually provided by general practitioners. The quality of medical and nursing care and of complex psychological and social care in the end-of-life phase is very varying and differs greatly according to individual establishments.  The situation is similar to that of patients in the care of home care agencies described above.

Inpatient medical settings

  • Most patients in the end-of-life phase (last weeks and days of life) are referred to hospitals to receive acute care because according to their doctors their care is “not manageable” in their home environment. This “unmanageability” however is very often sign only of insufficient support and help provided to patients and their families by the health system.
  • The end-of-life care for patients in inpatient establishment of acute, post-acute and long-term care is often inadequate. The most frequent deficiencies include: bad communication with family, insufficient treatment of pain and other symptoms, too many beds in rooms, small attention given to psychosocial and spiritual aspects of the disease. Exceptions exist of course.
  • The opinion survey conducted in a representative sample of lay and professional public in 2011 by the agency STEM/MARK proved that citizens (potential patients) in the CR are worried about their end-of-life care. They fear that in hospitals and especially in nursing homes their pain will not be sufficiently treated and that not enough attention will be paid to their psychic, social and spiritual needs and difficulties.

 

Specialised palliative care in the CR

Inpatient hospices and palliative care units

The hospice and palliative care as a specific multiprofessional approach and model of care for the incurably ill has been developing in the CR only after 1989. Since the beginning the inpatient hospice care has been developing the most. Inpatient hospices in the CR are usually non-governmental health establishments that exist independently (not as part of other health institution such as hospitals). Apart from these there are two palliative care units that are part of other health institutions.

Financing of inpatient hospice care is multi-source. 40-60% of total costs. Funding of specialised palliative care from public health insurance) is covered by the public health insurance. About 20% of costs are covered by the health care subsidies and social care allowances. The hospices have to raise 20-40% of their necessary income from donations and collections. The patients pay a fee of CZK 200-500 per day. At present there are 16 hospices in the CR and two palliative care units with the total capacity of 460 beds (i.e. 4,5 beds per 100 000 citizens), with the average time of hospitalisation of 30 days, mortality of 80-95%. In 2011 3,5% of all deaths in the CR happened in inpatient hospices. Most inpatient hospices are associated in the Association of Hospice Palliative Care Providers.

 

Out-patient palliative care, home hospice care and mobile specialised palliative care

There are 90 pain management clinics (PMC) in the CR. They are led by doctors with specialised licence in Palliative Medicine and Pain Management. The PMCs care mostly for non-oncologic patients with chronic pain and do not provide comprehensive palliative care. There are two oncology centres with a dedicated palliative oncology clinic led by palliative medicine specialists who provide ambulatory palliative care to oncologic patients.

Since 2001 the Hospice Association Cesta domů (the Homecoming) has been developing a multiprofessional specialised palliative care model (a mobile hospice) in Prague. Cesta domů has produced Palliative Care Standards and for many years it has initiated negotiations about the appropriate form of funding of this care with the Civil Service and with the VZP ČR (General Health Insurance of the CR). Besides the Prague mobile hospice there are only three other home hospice organisations of similar scope and complexity in the CR.

 

Education in general palliative care

The improvement in the end-of-life care requires improvement in the palliative care knowledge and skill both specialised and general. The development of palliative care education in undergraduate teaching in medical schools and universities is part of this endeavour. A number of palliative care topics are already part of undergraduate curricula. Palliative care is also taught as an independent subject in nurse study programs on several medical schools. The contents and extent of the training in these schools differ greatly. An integrating subject that would focus on end-of-life care is missing completely in the curriculum of future doctors. In 2013 palliative care is taught as an independent subject (facultative) only at the faculty of medicine in Brno. The palliative care topics are purposely taught only within the specialisation preparation for the programs General Medicine and Oncology.

 

Palliative medicine as a medical specialty  

Since 2004 there exists in the CR the medical specialty Palliative Medicine and Pain Management (PM-LB)“. This education program covers the areas of algesiology and palliative medicine. Most applicants come from the anaesthesiology field. With the gained expertness they established a good network of ambulances and pain management centres. Since 2004 125 doctors received licence in this specialisation and most of them work in pain management ambulances. Only 15 doctors work solely in palliative care. In 2010 the PM-LB course has been divided into two independent extended courses (certified courses): Palliative medicine (PM) and Algesiology (ALG). In 2012 16 doctors received the PM license and another 10 are preparing for the specialisation.

 

Legislative position of palliative care in the CR

The Czech health policy creators do not view the palliative care area as an autonomous field providing health and social care that demands a conceptual approach. Negotiating and adopting the National Plan for Palliative Care Development in the CR by the Czech government stagnates for different reasons a (see below).

 

The Czech Society for Palliative Medicine JEP CMA (ČSPM ČLS JEP)

The Czech Society for Palliative Medicine (ČSPM) was founded in 2009. It is one of the professional societies of the Czech Medical Association of J.E. Purkyně. At present it has 130 regular members. The main goal and mission of the ČSPM is the development and support of education and good clinical practice in the area of general and specialised palliative care for patients in the final phase of their life. The publication of 2013 Standards of Palliative Care has been an important step towards this goal. The document was developed with the support of the Czech Ministry of Health. The ČSPM guarantees and organises specialised (licensed) preparation for the Palliative Medicine Program. In cooperation with the Post gradual Education Institute the ČSPM organises a number of courses within the frame of specialisation and lifelong education for doctors. The ČSPM is a collective member of the European Association of Palliative Care (EAPC). It is actively preparing the 13. EAPC World Congress that will take place 30.5.- 2.6. 2013 in Prague. The main motto of the Prague congress is Access to palliative care the right way forward”. ČSPM organises the annual Czech-Slovak Conference of Palliative Medicine. In 2013 it will take place 19.9.-20.9. atthe ombudsman´s seat in Brno. The ČSPM has participated in creating the Strategy for Palliative Care in the CR: conception documents produced on the demand of the Human Rights Committee of the Government Council for Human Rights in 2011. The text of the strategy has been submitted for signature to the Czech government in July 2012. Unfortunately the Strategy has not been passed or adopted yet.

 

The ČSPM perspectives and objectives in 2013

  • to support the National strategy of Palliative Care Development (see above)
  • to enforce the inclusion of further medical procedures of palliative specialists into the List of medical procedures as a necessary condition for the development of ambulatory specialised palliative medicine
  • to support the development of mobile specialised palliative care in its different forms (in home or substitute social environment)
  • to continue the support and development of education in the Palliative Medicine Program
  • to integrate in a greater part the palliative care topics in the undergraduate and post graduate preparation for all specialisations which work with patients at the end of their lives
  • to create an accredited educational program in palliative care for nurses
  • to participate actively in preparing the 2013 EAPC Congress in Prague and to prepare the V. Czech-Slovak  Conference of Palliative Medicine
  • to establish cooperation with other disciplines and professional medical societies and start collective projects

 

Written by: MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., Martina Špinková

In Brno and Prague on February 12, 2013.

 

Here you can download this text in pdf.

Interview with Lukas Radbruch

Zveřejněno: 17. února 2013 | English Média vzdělávání

In May 2013 the EAPC Congress take place in Prague. The member of organizing committee in Czech Republic, Martina Špinková, asked Lukas Radbruch, Chair of the Scientific Committee, several questions on this topic.

The Congress in Prague emphasizes human rights. For what countries in the world are you personally concerned about this topic most?

I am concerned about the access to palliative care as a human right for most of the countries in Africa, Asia and Latin America. However, this human right is in danger not only in regions that are far away, but also in quite a number of European countries. When I visited Albania in the summer, I saw how the few palliative care services struggle to provide palliative care to at least a few patients, but the vast majority of patients are not able to access palliative care when they need it. The Human Rights Watch has published a report on Ukraine recently, describing how patients suffer from pain because they do not have access to opioids or palliative care. Many of the countries that collaborate in the ATOME project (Access to Opioid Medications in Europe) describe a lot of barriers and problems which make it difficult to access opioid treatment.

That is true – unfortunately we know it only too well from our own patients even though opioids are available in the Czech Republic: physicians are afraid and do not use them…

 I know from my own experience, how encouraging (and even comforting) is meeting people working in the same field from all over the world. I hope lot of people will come back home from Prague encouraged? The EAPC congresses provide a unique opportunity to meet colleagues from all over the world and discuss common problems and new ideas, and to get inspiration from others who have managed to overcome problems and barriers. And you can listen to renowned experts in the field lecturing about their top-actual research work.

And what about you personally– is there anything special you are looking forward to this time?

There is a number of EAPC workgroups, task force meetings and other groups that will carry out their work, and procure guidance on various aspects of palliative care. I am looking forward to that outcome of the congress. I also am looking forward to meeting some professional friends from all regions of the world, and to listen to a broad scope of speakers and topics.  We also have launched the Prague Charter recently, urging governments to acknowledge palliative care as a human right, and this Charter will be one of the main focus points of the Prague congress.

The Prague Charter is very important. We are pleased, that Congress takes place in Prague, even though we know palliative care in our country is wide of real quality state… Do you expect this event could help not only encourage caregivers, but also induce officials and decision makers to both understand the problem and solve it?

I am happy that the congress is in Prague as we hope that this will promote and foster the development of palliative care in Czech Republic by two means: allowing Czech physicians and nurses participate and learn more about palliative care from international experts, and to show politicians and other decision makers that palliative care is an important issue and is worthwhile to have!

Perhaps some of them will read this interview: what would you recommend them to do first?

Promote and develop a national strategy for palliative care, which describes how palliative care can be provided to all those who need it, who will provide it and how it is going to be financed.

Such a common thing: dying well. And in spite of it so much lectures, congresses, persuading people…If you’d have magic wand and could make something in the world better, what would you do?

I would convince decision makers all over the world that opioids are not dangerous if used correctly for pain management and palliative care, and that they should remove barriers and obstacles until all patients in their country that need opioids get them.

And is there something special in the field of palliative care in last years you are happy about, proud of?

There is a lot to be proud of. The most recent thing: two international palliative care associations, the IAHPC and the WPCA have become official partners of the WHO, which also means that they have a much stronger voice in the global health care development.

Do you see the future of palliative care more in the palliative care teams offering professional care at patient’s home (or elderly homes) or in the inpatient hospices?

There seems to be a consensus all over Europe that staying at home is preferred by most patients, and that home care teams should be the major pathway. Inpatient hospices are needed for a minority of patients, where complex problems and lack of care givers from the family prevent home care.

And one bold question at the end about the end: even we “palliative people” are approaching death. Do you have any wish – expectations about the last time of your life?

Yes, that I want to be very old when it happens J. And that I will be content and happy to look back a full life.

Lukas, thank you very much for interview!

Martina Spinkova

 

Paliativní péče v ČR v roce 2013

Zveřejněno: 17. února 2013 | lékař

perspektiva České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP

Základní epidemiologická data a potřeba paliativní péče v ČR

Jak pacienti v ČR umírají

Česká republika s populací 10,5 milionů obyvatel patří mezi rozvinuté, relativně bohaté země Evropy. V ČR každoročně umírá zhruba 105 000 lidí, z toho 25% na zhoubné nádory, 50 % na onemocnění oběhové soustavy (kardiovaskulární a cerebrovaskulární nemoci), zbylých 25 procent představují nemoci plic, jater, ledvin, otravy a úrazy (viz tabulka č.1). Struktura zemřelých podle příčiny je srovnatelná s ostatními rozvinutými zeměmi střední a západní Evropy. Lze říci, že většina lidí umírá na progresi nebo komplikací některého chronického onemocnění. U významné části nemocných předchází smrti období, kdy nemoc pacienta významně funkčně limituje a působí mu řadu nepříjemných obtíží. Toto období trvá v závislosti na typu základního onemocnění několik měsíců až několik let. Základní onemocnění nebývá v této fázi již významně ovlivnitelné kauzální léčbou. Právě u této skupiny pacientů vyvstává naléhavá otázka, jaký je klinicky, eticky a ekonomicky přiměřený rozsah zdravotní péče. Kromě léčby zaměřené na ovlivnění základního onemocnění tito pacienti potřebují určitou formu paliativní péče. Výše uvedená charakteristika se každoročně týká 60-70 000 chronických pacientů v pokročilých a konečných stádiích nevyléčitelných chorob.

V současné době však není mezi odbornou veřejností a dalšími tvůrci zdravotní politiky (např. MZČR, zdravotní pojišťovny) dosaženo shody, jakou formu paliativní péče tito pacienti potřebují, jak má být organizována a kdo má tuto péči poskytovat. V systému zdravotní a sociální péče v ČR v roce 2013 nejsou vytvořeny náležité podmínky k tomu, aby mohla být kvalitní paliativní péče po potřebnou skupinu pacientů dostupná.

 

Kde pacienti v ČR umírají

V ČR, podobně jako v ostatních evropských zemích, je nejčastějším místem úmrtí akutní nemocnice (60%) a nemocnice dlouhodobé péče (9%). V domácím prostředí nastává kolem 20% úmrtí (viz tabulka č. 2). V posledním případě se však většinou jedná o náhlá, nečekaná úmrtí, kdy pacient umírá před příjezdem služby rychlé lékařské pomoci. Dle kvalifikovaného odhadu je pouze asi 5-10 % z úmrtí v domácím prostředí očekávaných.

 

Tabulka č. 1: struktura zemřelých dle příčin (zdroj UZIS 2012)

struktura_zemrelych_0

 

Tabulka č.2: Zemřelí podle místa úmrtí (zdroj UZIS 2012)

tabulka_zemrelych

 

Péče o pacienty v závěru života v ČR – realita 2013

V posledních 10 letech je při analýzách dostupnosti a kvality paliativní péče v systému zdravotnictví doporučováno pracovat s dvěma úrovněmi paliativní péče: s obecnou a specializovanou paliativní péčí [1]. Jako obecnou paliativní péči označujeme klinickou péči, kterou nevyléčitelně nemocným pacientům zdravotníci různých odborností poskytují v rámci své rutinní činnosti. Indikátory kvality této péče (na úrovni zdravotního systému) jsou vzdělání zdravotníků v paliativní péči, kvalita komunikace zdravotník-pacient, dostupnost základních léků k mírnění symptomů a ochota lékařů tyto léky předepisovat, reálná možnost volby místa, kde bude péče probíhat, kvalita hotelových služeb v lůžkových zdravotnických zařízeních, dostupnost psychologické péče atd. Specializovaná paliativní péče je aktivní multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni. Tato péče je tedy poskytována v lůžkových a mobilních hospicích, na odděleních a ambulancích paliativní péče.

 

Obecná paliativní péče v ČR

V ČR bohužel nejsou k dispozici reprezentativní data o kvalitě péče a kvalitě života pacientů v závěru života.

Drobné sondy a soubory kazuistik ale ukazují, že:

Primární péče

  • Praktičtí lékaři (obecně) nejsou dostatečně vzdělaní v paliativní péči. Nejsou ochotni a schopni vést a koordinovat péči o nemocného v závěru života. Často, především v městských obvodech, nejsou ochotni chodit na domácí návštěvy. Často vázne i ochota předepisovat potřebné symptomatické léčky (opioidní analgetika, antiemetika, infuzní léčba – domácí parenterální hydratace, obvazový materiál, pomůcky) [2].
  • Praktickému lékaři v ČR zemřou v domácím prostředí v průměru 4 pacienti ročně (dle UZIS 2011: 20 000 úmrtí v domácím prostředí, 5300 praktických lékařů). Většina pacientů je v závěru života odesílána do zdravotnických zařízení. Bližší pohled na strukturu zemřelých v domácím prostředí navíc ukazuje, že se jedná z velké části náhlá a nečekaná úmrtí, nikoliv o plánované „dochování“ pacientů v režimu paliativní péče. Nelze tedy předpokládat, že by praktiční lékaři (obecně) měli dostatečnou zkušenost a potřebnou erudici v paliativní péči. Existují rozdíly mezi lékaři ve vesnických a městských obvodech. Mimo městské aglomerace je péče o pacienty v závěru života v domácím prostředí častější.

 

Ambulantní specialisté

  • Pacienti jsou i ve velmi pokročilých stádiích nemoci (v posledních týdnech a dnech života) sledováni ve více odborných ambulancích (např. u kardiologa, diabetologa,
  • Lékaři specialisti často nejsou dostatečně vzděláni v oblasti paliativní medicíny a problematice bolesti a dalších obtížných symptomů nevěnují dostatečnou pozornost.
  • V posledních 10 letech byla vybudována síť ambulancí léčby bolesti. Dostupnost této péče však není v současné době dostatečná. Navíc tyto ambulance většinou nabízejí výhradně algeziologickou péči a nikoliv komplexní paliativní péči.

 

 Domácí ošetřovatelská péče a pečovatelská služba

  • V ČR existuje poměrně hustá síť agentur home care, které poskytují ošetřovatelskou péči na základě indikace praktického lékaře nebo ambulantního specialisty. Tato služba je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Kromě domácí zdravotní služby existuje na většině území tzv. domácí pečovatelská služba, která zajišťuje sociální výpomoc: pomoci s nákupy, vařením, praním, osobní asistence. Tuto péči hradí klient sám, často ze státní sociální podpory, kterou dostává individuálně formou tzv. příspěvku na péči. Jen nevelká část agentur domácí péče se více soustředí na péči o pokročile nemocné a umírající, systematicky poskytuje i nezdravotnické, tj. psychologické, sociální a spirituální služby.
  • Standardní domácí ošetřovatelská péče o pacienty v závěru života většinou nemá charakter multiprofesní týmové spolupráce. Ošetřující lékař není součástí týmu a není možné počítat s jeho návštěvami u pacienta doma, především v době mimo ordinační hodiny. Většina zařízení home care nemá trvalou dostupnost péče (7/7, 24/24). Sestry nejsou specificky vyškoleny v oblasti paliativní péče.

 

Zařízení sociální péče pro seniory

  • V zařízeních sociální péče (nejčastěji v pobytových zařízeních pro seniory) je lékařská péče většinou zajišťována praktickými lékaři. Kvalita lékařské a ošetřovatelské péče a komplexní psychologické a sociální péče v situaci, kdy pacienti-klienti vstupují do závěru života, je velmi kolísavá a mezi jednotlivými zařízeními existují velké rozdíly. Situace je podobná stavu popsanému výše u pacientů v domácím prostředí.

 

Lůžková zdravotnická zařízení

  • Většina pacientů je v závěru života (poslední dny až týdny života) odesílána k hospitalizaci na lůžko akutní péče do nemocnice, protože péče dle odesílajícího lékaře „není zvládnutelná“ v domácím prostředí. Tato „nezvládnutelnost“ péče je však velmi často výrazem nedostatečné podpory a pomoci, kterých se pacientovi a jeho blízkým dostává ze strany zdravotního systému.
  • V lůžkových zařízeních akutní, následné a dlouhodobé péče není péče o pacienty v závěru života často adekvátní. Nejčastějšími nedostatky jsou: špatná komunikace s rodinou, nedostatečná léčba bolesti a dalších symptomů, vícelůžkové pokoje, malá pozornost věnovaná psychosociálním a spirituálním aspektům nemoci. Existují samozřejmě výjimky.
  • Průzkum názorů reprezentativního vzorku laické a odborné veřejnosti provedený agenturou STEM/MARK v roce 2011 prokázal, že se občané (potenciální pacienti) v ČR obávají, že v nemocnicích a především v léčebnách dlouhodobě nemocných nebude v závěru života dostatečně léčena jejich bolest a nebude věnována dostatečná pozornost jejich psychickým, sociálním a spirituálním potřebám a obtížím.

Specializovaná paliativní péče v ČR

  • Lůžkové hospice a oddělení paliativní péče

Hospicová a paliativní péče jako specifický multiprofesní přístup a model péče o nevyléčitelně nemocné se v ČR rozvíjí až po roce 1989. Od počátku se rozvíjí především jako lůžková hospicová péče. Lůžkové hospice jsou v ČR většinou nestátní zdravotnická zařízení, která existují samostatně (nikoliv jako součást jiného zdravotnického zařízení, např. nemocnice). Kromě toho v ČR působí dvě oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení [3].

Financování lůžkové hospicové péče je vícezdrojové. Z veřejného zdravotního pojištění je pokryto 40-60% celkových nákladů (podrobněji viz odstavec Úhrada specializované paliativní péče z veřejného zdravotního pojištění). Kolem 20% nákladů pokrývají příspěvky na péči a dotace na sociální péči. 20-40% potřebných příjmů musí zajistit hospice z darů a sbírek. Pacienti přispívají na den v lůžkovém hospici 200-500 Kč [4]. V současné době je v ČR 16 hospiců a dvě oddělení paliativní péče s celkovou kapacitou 460 lůžek (tj. 4,5 lůžka na 100 000 obyvatel), s průměrnou dobou hospitalizace 30 dní, s mortalitou kolem 80-95%, V lůžkových hospicích v ČR v roce 2011 nastalo 3,5% všech úmrtí. Většina lůžkových hospiců je sdružena vAsociaci poskytovatelů hospicové paliativní péče.

 

  • Ambulantní paliativní péče, domácí hospicová péče a mobilní specializovaní paliativní péče

V současné době v ČR působí 90 ambulancí léčby bolesti (ALB), vedených lékaři s atestací Paliativní medicína a léčba bolesti. ALB pečují převážně o neonkologické pacienty s chronickou bolestí a komplexní paliativní péčí se nezabývají. Ve dvou onkologických centrech (Brno, Hradec Králové) působí ambulance paliativní onkologie, vedené specialisty na paliativní medicínu, kteří poskytují ambulantní paliativní péči onkologickým pacientům.

Od roku 2001 rozvíjí Hospicové občanské sdružení Cesta domů v Praze model multiprofesní specializované paliativní péče (mobilní hospic), vypracovalo standardy této péče a po mnoho let je iniciátorem jednání ze státní správou a VZP o vhodném způsobu úhrady této péče. Vedle pražského mobilního hospice fungují v ČR pouze tři rozsahem a komplexností péče srovnatelná zařízení. Cesta domů od r. 2011 provozuje v Praze v rámci projektu Domov pod střechou komplexní mobilní specializovanou paliativní péči klientům pobytového zařízení sociální péče. Je pravděpodobné, že tento vysoce inovativní model, který integruje specializovanou paliativní péči a sociální péči, bude možné a vhodné zkoušet i na jiných místech ČR.

Diskuse o „domácí hospicové péči“ se v ČR vyznačuje koncepční a terminologickou nejednoznačností. Různými poskytovateli zdravotních služeb jsou označení „ domácí hospicová péče“ vykládána velmi rozdílně. Česká společnost paliativní medicíny ve spolupráci s hospicovým sdružením Cesta domů již několik let pracuje s konceptem „Mobilní specializované paliativní péče“, který předpokládá multiprofesní týmovou práci: ambulanci lékaře specialisty na paliativní péči, speciálně vyškolené sestry a úzkou spolupráci s psychologem a sociálním pracovníkem. ČSPM v roce 2012 svůj postoj formulovala ve stanovisku k otázce poskytování paliativní péče v přirozeném prostředí pacienta a v roce 2013 ve Standardech paliativní péče.

Ze strany Všeobecné zdravotní pojišťovny dosud (únor 2013) není mobilní specializovaná paliativní péče bohužel uznána jako žádoucí a potřebná [5] – přes všechny zahraniční zkušenosti, přes kvalifikované výzkumy veřejného mínění i navzdory ekonomické výhodnosti této péče. Zařízení tohoto typu v systému zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění tudíž neexistují a existující zařízení se potýkají se základní existenční nejistotou.

 

Vzdělávání v obecné paliativní péči

Zlepšení péče o pacienty v závěru života předpokládá zlepšení znalostí a dovedností na úrovni obecné i specializované paliativní péče. Součástí této snahy je rozšíření vzdělávání v paliativní péči v rámci pregraduální výuky na zdravotnických školách a na lékařských fakultách. Řada témat paliativní péče je již v pregraduálních kurikulech zastoupena. Ve studijních programech ošetřovatelství na několika školách paliativní péče vyučována jako samostatný předmět. Náplň a rozsah výuky jsou velmi různorodé. Ve výuce budoucích lékařů však chybí sjednocující předmět, jenž by se cíleně zabýval problematikou péče v závěru života. Paliativní medicína je v roce 2013 vyučována jako samostatný předmět (povinně volitelný) pouze na lékařské fakultě v Brně. Témata paliativní péče jsou zatím cíleně vyučována pouze v rámci specializační přípravy v oboru všeobecné lékařství a v oboru onkologie.

 

Paliativní medicína jako lékařská specializace

Systém lékařských specializací je základní osou organizace ambulantní a akutní lůžkové zdravotní péče. Od roku 2004 v ČR existuje nástavbový obor „Paliativní medicína a léčba bolesti (PM-LB)“ [6]. Vzdělávací program pokrývá oblast algeziologie i paliativní medicíny. Většina zájemců se ale rekrutovala z prostředí anesteziologie. Se získanou odborností vybudovali dobrou síť ambulancí a center léčby bolesti. Od r. 2004 získalo tuto odbornost 125 lékařů, většina z nich pracuje v ambulancích léčby bolesti, pouze asi 15 lékařů se věnuje výhradně paliativní medicíně. Většina lékařů, kteří pracují v českých lůžkových hospicích bohužel specializaci v oboru Paliativní medicína ani Algeziologie nemá. V roce 2010 [7] došlo k rozdělení PM-LB na dva samostatné nástavbové obory (certifikované kurzy): „Paliativní medicína (PM)“ a „Algeziologie (ALG)“. V roce 2012 atestovalo z PM 16 lékařů, dalších 10 je ve specializační přípravě.

 

Legislativní postavení paliativní péče v ČR

V ČR není ze strany tvůrců zdravotní politiky pohlíženo na oblast paliativní péče jako na svébytnou oblast poskytování zdravotní a sociální péče, která vyžaduje koncepční přístup. Projednání a přijetí Strategie rozvoje paliativní péče, resp. Národního plánu rozvoje paliativní péče v ČR vládou České republiky z různých důvodů vázne (viz níže). Z hlediska rozvoje specializované paliativní péče je důležité, že je v zákoně č. 372/2011 sb. o zdravotních službách poprvé paliativní péče definována jako samostatný druh zdravotní péče, jehož účelem je „zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“(§ 5 Druhy zdravotní péče). Paliativní péče je ve stejném zákoně uvedena jako jedna z forem zdravotní péče poskytované ve vlastním sociálním prostředí pacienta (§ 10).

 

Úhrada specializované paliativní péče z veřejného zdravotního pojištění

V zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění je mezi typy péče hrazené ze zdravotního pojištění uvedena péče poskytovaná v zvláštním lůžkovém zařízení hospicového typuléčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu“ (§ 22a Zvláštní ústavní péče – péče paliativní lůžková) a v domácím prostředí „domácí zdravotní péče, pokud je poskytována na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci, nebo na základě doporučení ošetřujícího lékaře, jde-li o paliativní péči o pojištěnce v terminálním stavu“ (§ 22 Zvláštní ambulantní péče).

V Seznamu zdravotních výkonů uveřejněného vyhláškou MZ ČR č. 411/2011 Sb je paliativní medicína poprvé uvedena jako samostatná autorská odborností – 720. Do této nové odbornosti 720 jsou zařazeny dva nové výkony [8] Tyto výkony jsou určeny pro zavedení péče lékaře specialisty se zvláštní odbornou způsobilostí v paliativní medicíně u pacienta v terminálním stadiu onemocnění v domácím prostředí, event. pro následné další vyšetření. Ambulantní výkony jsou zatím sdíleny s oborem algeziologie – léčba bolesti. Pracovní skupina pro Seznam zdravotních výkonů při MZČR v současné době (únor 2013) projednává zařazení 3 nových ambulantních výkonů odbornosti Paliativní medicína. Ke 30.1.2013 zdravotní pojišťovny zatím bohužel neuzavřely smlouvu s žádným poskytovatelem zdravotních služeb s výkony odbornosti 720 (paliativní medicína).

Domácí ošetřovatelská péče je hrazena ze zdravotního pojištění na základě indikace praktického nebo jiného ošetřujícího lékaře. V roce byl 2010 v Seznamu zdravotních výkonů vytvořen tzv. signální kód 06349 – ošetřovatelská péče o pacienta v terminálním stadiu, kdy je povolena a pojišťovnou hrazena taková frekvence návštěv ošetřujícího personálu u pacienta, jak to vyžaduje jeho zdravotní stav. V praxi je přínos signálního kódu velmi limitovaný. Bez přímého zapojení lékaře do pravidelného hodnocení stavu a náležité úpravy léčebného plánu nepřináší samotné navýšení frekvence, resp. času návštěvy sestry potřebnou kvalitativní změnu.

 

Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP

Česká společnost paliativní medicíny (ČSPM) vznikla v roce 2009. Je jednou z odborných společností České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. V současné době má 130 řádných členů. Základním cílem a posláním ČSPM je rozvoj a podpora vzdělávání a dobré klinické praxe v oblasti obecné i specializovanépaliativní péče o pacienty v závěru života. Významným krokem k dosažení tohoto cíle bylo v roce 2013 uveřejnění Standardů paliativní péče 2013. Dokument vznikl za podpory MZČR. ČSPM je garantem a organizátorem specializační (atestační) přípravy v oboru Paliativní medicína. Ve spolupráci s Institutem postgraduálního vzdělávání pořádá řadu kurzů v rámci specializačního ale i celoživotního vzdělávání lékařů. ĆSPM je kolektivním členem Evropské Asociace Paliativní Péče (EAPC). Aktivně se podílí na přípravěSvětového kongresu EAPC, který se uskuteční 30.5.-2.6.2013 v Praze. Hlavním mottem pražského kongresu je „Přístup k paliativní péči je základní lidské právo“. V souvislosti s kongresem byl na podzim 2012 formulován dokument nazvaný „Pražská charta“, který se obrací na vlády s požadavkem na konkrétní kroky, které by dostupnost kvalitní paliativní péče zlepšily. ČSPM pořadá i letos Česko-slovenskou konferenci paliativní medicíny. V roce 2013 se uskuteční v termínu 19.-20.9. v sídle Veřejného ochránce práv v Brně. ČSPM se podílela na tvorbě Strategie paliativní péče v ČR: koncepčního materiálu, který vznikl na žádost Výboru pro lidská práva Rady vlády pro lidská práva v roce 2011. Text strategie byl předložen k podpisu vládě ČR v červenci 2012. K projednání a přijetí Strategie bohužel zatím nedošlo.

 

Perspektivy a priority v roce 2013

  • podpora přijetí Národní strategie rozvoje paliativní péče (viz výše)
  • prosazení přijetí nových zdravotních výkonů paliativního specialisty do Seznamu zdravotních výkonů jako nutného předpokladu rozvoje ambulantní specializované paliativní medicíny
  • podpora rozvoje mobilní specializované paliativní péče v jejich různých formách (v domácím nebo náhradním sociálním prostředí)
  • pokračování v podpoře a rozvoji vzdělávání v oboru Paliativní medicína
  • větší začlenění témat paliativní péče do pregraduální a postgraduální přípravy všech odborností, které pracují s pacienty v závěru života
  • vytvoření akreditovaného vzdělávání v paliativní péči o zdravotní sestry.
  • aktivní účast na kongresu EAPC Praha 2013 a příprava V. česko-slovenské konference paliativní medicíny
  • hledání možností spolupráce a společných projektů s ostatními odbornostmi a odbornými lékařskými společnostmi

 

Zpracovali: MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., Martina Špinková

v Brně a Praze 12.2.2013

 

Celou zprávu si můžete stáhnout ve formátu pdf zde.


[1] EAPC: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péče 2009. Česky překlad vydala Cesta domů a Česká společnost paliativní medicíny, Praha 2010. Dostupné na http://www.cestadomu.cz/res/data/038/004556.pdf. Tento přístup je také přejat veStandardech paliativní péče 2013 vydaných Českou společností paliativní medicíny. Dostupné na:http://www.paliativnimedicina.cz/standardy-normy/standardy-paliativnich-postupu/standardy-paliativni-pece-2013

[2] Situaci v léčbě bolesti shrnují např. závěry kulatého stolu odborníků na téma Terapie chronické bolesti uveřejněné ve Zdravotnických novinách 21.10.2010. Dostupné na  http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/terapie-chronicke-bolesti-v-cesku-456775

[3] Oddělení paliativní péče v Nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze. Webová stránka: http://www.nmskb.cz/oddeleni/oddeleni-paliativni-pece/specializace-10/. Stanice paliativní péče v Krajské nemocnici Jihlava. Webová stránka: http://www.nemji.cz/stanice-paliativni-pece/d-4131/p1=3525

[4] Informace z českých hospiců je souhrnem dat uveřejněných ve výročních zprávách na webových stránkách jednotlivých hospiců.

[6] Zákon č. 95/2004 Sb., o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta

[7] Vyhláška č. 361/2010 Sb., kterou se mění vyhláška č. 185/2009 Sb., o oborech specializačního vzdělávání lékařů, zubních lékařů a farmaceutů a oborech certifikovaných kurzů, s účinností od 1. ledna 2011, rozdělila nástavbový obor Paliativní medicína a léčba bolesti na dva nástavbové obory – obor Paliativní medicína a obor Algeziologie.

[8] kódy 80051 – První vyšetření a zavedení paliativní péče lékařem u pacienta v terminálním stavu v domácím prostředí a 80052 – Vyšetření pacienta lékařem specialistou v oboru paliativní medicíny v domácím prostředí (Seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami 2013).

Rozhovor s Lukasem Radbruchem

Zveřejněno: 12. února 2013 | lékař Média

V květnu tohoto roku se v naší republice koná významná událost. Několik tisíc špičkových paliativních odborníků z celého světa přijede do Prahy, aby naslouchalo a diskutovalo o současné situaci péče o lidi na konci života, o jejích hlavních aspektech, problémech i úspěších i o nejnovějších vědeckých výzkumech. Kongres se blíží, tak jsem si dovolila položit několik otázek zástupci pořádající Evropské asociace pro paliativní péči, Lukasi Radbruchovi. Lukas byl do roku 2011 prezidentem této asociace, nyní působí jako předseda vědeckého výboru pražského kongresu.

Pražský kongres zdůrazňuje aspekt lidských práv v paliativní péči. Jaké země jsou na tom podle Vás v tomto ohledu nejhůř?

Přístup k paliativní péči jakožto lidské právo je potřeba prosazovat v mnoha zemích Afriky, Asie a Latinské Ameriky. Nicméně toto lidské právo není ohroženo zdaleka jen v těchto „dalekých“ zemích, ale i v četných státech Evropy. Když jsem v létě navštívil Albánii, viděl jsem, jak pár paliativních týmů bojuje o to, aby alespoň několika málo pacientům poskytli paliativní péči, zatímco velká většina pacientů se tehdy, když ji potřebuje, k paliativní péči vůbec nedostane. The Human Rights Watch nedávno zveřejnila zprávu z Ukrajiny, v níž popisuje, jak pacienti trpí bolestí, protože nemají žádný přístup k paliativní péči a k opioidům, lékům na bolest. Mnoho zemí, které spolupracují na projektu ATOME (Access to Opioid Medications in Europe), popisuje množství bariér, které u nich přístup k opioidům a tedy k léčbě bolesti ztěžují.

To je pravda, bohužel to známe z naší zkušenosti také, přestože opioidy jsou u nás zcela dostupné: lékaři se jich bojí a nechtějí či neumějí je užívat…

Ze své vlastní zkušenosti vím, jak bylo pro mne vždycky na kongresu povzbudivé setkání s lidmi z celého světa, kteří pracují na stejném poli. Doufám, že i z Prahy bude odjíždět mnoho lidí podobně podpořeno. Co nás čeká letos?

Kongresy EAPC nabízejí jedinečnou možnost potkat kolegy z celého světa a prodiskutovat běžné problémy i nové nápady a získat inspiraci od těch, kterým se podařilo překonat bariéry a vyřešit problémy. A člověk má k tomu možnost naslouchat slavným expertům, kteří přednášejí o svých špičkových a aktuálních vědeckých výzkumech.

A na co se sem těšíte Vy osobně?

V EAPC existuje velké množství pracovních týmů a skupin, které na kongresu vydají počet ze své práce a vyjádří se odborně k různým aspektům paliativní péče. Pokládám to za důležitý přínos kongresu a těším se na něj. Také se těším na setkání s kolegy a přáteli z celého světa, těším se na širokou škálu přednášejících a na pestrost jejich témat. Nedávno jsme také představili veřejnosti Pražskou chartu, v níž se naléhavě obracíme na vlády, aby přístup k paliativní péči uznaly za lidské právo. Tento dokument má být jedním z hlavních milníků pražského kongresu.

Pražská charta je i pro nás velmi důležitá. Jsme potěšeni a poctěni, že kongres se koná letos v Praze, přestože dobře víme, že úroveň paliativní péče má v naší zemi k uspokojivému stavu velmi daleko…Očekáváte, že kongres může nejen povzbudit ty, kteří u nás péči poskytují, ale také přimět naše odpovědné vedoucí činitele k tomu, aby problému rozuměli a řešili jej?

Jsem moc rád, že kongres se koná v Praze. Doufáme, že pomůže prosadit rozvoj paliativní péče v České republice dvěma způsoby: jednak umožní českým lékařům a sestrám, aby se něco dozvěděli od zahraničních expertů, a jednak ukáže politikům a dalším odpovědným osobám, že paliativní péče je významné téma a stojí za to ji realizovat.

Možná si někteří z nich přečtou tento rozhovor: co byste jim doporučil, že mají učinit jako první krok?

Prosadit a realizovat národní strategii paliativní péče (která je připravena na Radě vlády, pozn. red.), která popisuje, jak má být paliativní péče poskytována všem těm, kteří ji potřebují, kdo ji má poskytovat a jak je třeba ji financovat.

Je to vlastně taková přirozená věc: dobré umírání. Přesto její prosazení potřebuje tolik přednášek, kongresů, přesvědčování lidí… Kdybyste měl kouzelný proutek a mohl na světě na tomto poli něco změnit, co byste udělal?

Ubezpečil bych na celém světě lidi, kteří vládnou a rozhodují, že opioidy nejsou nebezpečné, když se užívají správně v paliativní péči a v léčbě bolesti. Přesvědčil bych je, že mají proto odstranit ve svých zemích všechny bariéry a překážky tak, aby všichni, kdo tyto léky potřebují, je mohli dostat.

Je něco, na co jste na poli paliativní péče v poslední době pyšný, co Vám udělalo radost?

Je spousta věcí, na které můžeme být hrdí. Mohu například jmenovat jednu věc, která se podařila velmi nedávno: dvě paliativní asociace, IAHPC a WPCA se staly oficiálními partnery Světové zdravotnické organizace, což znamená, že budou nyní mít daleko větší možnost mluvit do rozvoje zdravotní péče ve světě.

Vidíte budoucnost paliativní péče ve světě spíše v paliativních týmech, které poskytují odbornou péči u pacientů doma (nebo v domovech pro seniory) nebo v rozvoji lůžkových hospiců?

Konsensus v celé Evropě je jednoznačný – většina pacientů si přeje zůstat doma, proto paliativní domácí týmy jsou tou hlavní cestou, kterou jdeme. Lůžkové hospice užije jen malá část pacientů, u nichž složité zdravotní problémy a absence pečujících blízkých osob neumožňují péči doma.

A jedna troufalá otázka nakonec – o konci: také my, kteří pracujeme v paliativní péči, putujeme ke smrti. Máte nějaké přání, očekávání ohledně konce svého života?

Ano, chtěl bych být hodně starý, až to přijdeJ. A přeji si, abych se s pocitem štěstí a spokojenosti mohl ohlédnout na svůj dobře naplněný život.

Lukasi, děkuji moc za rozhovor!

Martina Špinková