Paliativní péče: Pomocná ruka ke kvalitě života v nemoci

Zveřejněno: 17. července 2013 | Média

Dnes Vám přinášíme krátké inspirativní video Americké onkologické společnosti.

 

Volný český překlad:

Paliativní péče znamená mírnění bolesti, jiných symptomů nemoci a stresu jak u pacientů s rakovinou tak jejich blízkých.

Zatímco se obvyklé týmy lékařů zaměřují na samotnou  nemoc, my se zaměřujeme na lidskou bytost v nemoci (rakovina, srdeční nemoci a jiné).

Americká onkologická společnost dokázala neuvěřitelně změnit náhled na pacientovu kvalitu života, symptomy nemoci, bolest a  sociální aspekty.

Pokud dobře zvládneme pacientovy symptomy a poskytneme vhodnou léčbu, znamená to, že se pacientovi dostane nejlepší možné péče léčby rakoviny.

Myslet si, že pouze léčba nemoci stačí je až primitivní. Lidská bytost je komplexní organizmus a potřebuje komplexní přístup.

Léčba rakoviny je velmi náročná a vyžaduje péči mnoha lékařů různých oborů. Neexistuje pouze jedna jediná osoba, která by byla schopna péči zvládnout. Jsou tu lékaři, zdrav. sestry, sociální pracovníci, kaplani a někdy i farmakologové.

Americká onkologická společnost je nejvýkonnější organizací, která hájí práva pacientů na této planetě. Informovanost veřejnosti tak, aby pacient a jeho rodina věděli, co je dostupné a možné, znamená ohromný posun kupředu.

Nezáleží, kdo jste, nezáleží, kde bydlíte, nezáleží, jakou barvu pleti máte či v jaké fázi nemoci se nacházíte, protože vždy byste měli mít nadosah kvalitní paliativní péči. Ať už v centru pro léčbu rakoviny, u praktického lékaře nebo u pediatra.

Mým velkým přáním do budoucna je, aby se paliativní péče stala součástí standardně poskytované zdravotní péče tak, jako se stalo mnoho jiných lékařských oborů v posledních 100 letech.

Kam směřuje paliativní péče v Česku?

Zveřejněno: 16. července 2013 | Média

Z blogu Dr. Ladislava Kabelky, předsedy ČSPM.

http://blog.aktualne.centrum.cz/blogy/ladislav-kabelka.php?itemid=20499

Dobrý den. Rozhodl jsem začít s blogováním proto, abych rozšířil platformu lidí, co chtějí a mohou diskutovat o životě s nemocí a umírání v Česku.

Promiňte Vy, kteří si hned takto na úvod myslíte, že se sado-masochisticky ukájím na své i jiných psychice a strachu.
Jistě – téma samotné je pro většinu z nás velmi tíživé a i já mám své obavy. Mám 3 krásné děti, hezkou rodinu a pěkné vztahy. Práci, která mě naplňuje smyslem a zakotvením v hodnotách. Nechci o to přijít.

Na druhé straně: zestárnout chci a musím – až to život a čas přinese – demografické ukazatele mně dávají reálnou šanci na dlouhý život (cca 75-80 let v průměru, spíše však déle), ovšem část (a nemalá) tohoto života bude v nemoci. Cukrovka, vysoký krevní tlak, ischemická choroba srdeční, demence, mozkové příhody, či rakovina. To jsou ti nejobávanější.

Když se tam zamýšlím, proč paliativní péče, tak si říkám – no protože tomuto tématu neunikne nikdo z nás. Protože každý prožijeme poslední rok svého života a většina z nás v nemoci a péči jiných. Protože to stojí nemalé prostředky, tu péči poskytnout a obrovské úsilí stojí ji poskytnout kvalitně, lidsky a se zacílením na udržení důstojnosti a dosavadních životních hodnot. Tak proto paliativní péče.

Co je paliativní péče:

• Péče o nevyléčitelně nemocné, s aktivním onemocněním – a to jak v rovině biologické, tak psychologické, sociální a spirituální.
• Paliativní péče musí být zahájena společně s diagnózou nevyléčitelného onemocnění. Intenzita jejího poskytování a způsob její organizace závisí především na potřebách nemocného a jeho blízkých. Doplňuje léčbu, která může ovlivnit základní onemocnění, více jako základní model péče se posléze uplatňuje v pozdějších fázích onemocnění.
• Paliativní péče je efektivní u všech pacientů s nevyléčitelným, aktivním onemocněním, nezávisle na diagnóze či věku pacienta.
• Paliativní péče zahrnuje paliativní medicínu, která definuje především lékařské, sesterské a psychologické postupy ke zmírnění symptomů nevyléčitelné choroby.
• Objektem paliativní péče jsou pacienti a jejich blízcí. Blízké nemocného paliativní péče podporuje i po jeho úmrtí.
• Paliativní péče odmítá eutanázii v jakékoliv formě, ctí život a podporuje nemocného v životě v nemoci, stejně jako v období umírání.
• Paliativní péče musí být nabízena jako multiprofesní, komplexní péče a dostupná kdekoliv v systému zdravotní péče. Jen tak je efektivní, náklady šetřící, kontinuální a skutečně respektující potřeby nemocných a jejich blízkých.

Paliativní péče je hlavně také celosvětové hnutí, rozvíjející se v posledních 40 letech, s rozsáhlým výzkumem v oblasti medicínské, ale také sociální, týkajícím se organizace zdravotní péče, ekonomiky, psychosociálních i spirituálních aspektů.

Paliativní péče je vlastně nástroj: jak změnit zdravotní systém. Změnit ve prospěch nemocného, jeho rodiny, zdravotníků. Jak ozdravit sociální vztahy a ukázat na konci lidského života znovu jeho smysl.

A co na to Česko 2013:

14 hospiců s cca 400 lůžky se snaží. Několik domácích hospiců, 1 ambulance paliativní medicíny a 1 oddělení paliativní péče v LDN. Asi 100 profesionálů – lékařů – sdružených v České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, z toho asi 30 s atestací v Paliativní medicíně, skutečně se věnujících tomuto oboru v každodenní praxi.

Žádné další ambulantní zajištění, prakticky neexistující mobilní paliativní týmy, několik spíše sesterských týmů, narážejících na mnohdy neochotu a neznalost ambulantních specialistů a praktických lékařů.

A především zase ten strach: že to bude hodně stát, že jiné odbornosti přijdou o své pacienty (kterým se ale stejně nechtějí věnovat tak komplexně jak paliativní péče), že to vlastně není hodnotné pečovat o ty, co nemohou vracet materiální hodnoty společnosti atd. atd. atd. K tomu rozvolnění rodinných vazeb a opakovaně tvrzení státní správy, jak demografický vývoj (rok 2050 bude v ČR cca 40% lidí nad 65 let – dvojnásobek dnešního stavu) je třeba vyřešit přenesením péče do domácí péče. Hurá na to – už vidím, jak ti, kteří mají na společnost vydělávat, budou k tomu ještě na druhý úvazek systematicky pečovat o starší generaci. A to bez dostatečného zajištění zdravotní péče, podpory mobilních terénních a v dané problematice vzdělaných týmů, s minimem finančního zvýhodnění od státu (např. že by se taková péče počítala do výpočtu důchodu??) atd.

Resumé:
Budoucnost je něco, nad čímž člověk nemá ulpívat.
Nicméně nesmíme před ní zavírat oči.
Kvůli sobě, i kvůli svým dětem.
Je třeba bojovat za rozvoj ambulantní a terénní paliativní péče, vzdělávat, vyjednávat s dalšími odbornostmi a státní správou dále o podpoře.
Pro mě je rozvoj paliativní péče o přípravě na lepší budoucnost. Tak proto.

Domy plné bolesti

Zveřejněno: 10. července 2013 | Média

Z blogu paní Doc. Ivy Holmerové, předsedkyně České alzheimerovské společnosti.

Začnu otřepanou tezí, ale dále se budu držet faktů. Kvalita a úroveň kultury lidského společenství, národa či státu, se neprojevují tím, jak se mají bohatí a mocní (i když o ně se nejvíce zajímají média). Kvalita a úroveň kultury lidského společenství se projevují tím, jak se daří znevýhodněným, chudým, křehkým a omezeným nemocí, duševním stavem či situací (i když o ně se zpravidla média nezajímají a mocní a bohatí místa jejich odloučení zpravidla nenavštěvují).

U nás se situace v poslední době poněkud změnila, protože některá místa odloučení a omezení začali navštěvovat naší bohatí a mocní a někteří z nich tu i pobývají a vydávají tak určitá svědectví o neuspokojivém prostředí vazby či vězení. To povede nepochybně ke zlepšení prostředí v těchto zařízeních, což je dobře, protože jsme kulturní zemí, která se zavázala mezinárodními konvencemi nedopustit ponižující zacházení či týrání lidí v zařízeních omezujících jejich svobodu.

Existuje však velká skupina zařízení, kam dosud oko mocných ani veřejnosti nedohlédlo či dohlédnout ani nechce.
Domovy důchodců se v nedávné době rozčlenily na domovy pro seniory (žije tu 38 tisíc lidí) a domovy se zvláštním režimem (žije tu 10 tisíc lidí). Tato „sociální“ zařízení slouží pobytu lidí, kteří již nemohou setrvat ve svém domácím prostředí, a měla by jim zajišťovat potřebnou péči. Za pobyt a služby platí lidé úhradu, která zahrnuje i část jejich důchodu a pokud jeho výše není dostatečná, pak důchod celý se zákonnou výjimkou 15%, která musí člověku zůstat jako kapesné. Patnáct procent z důchodu tu představuje zpravidla o něco málo více než tisíc korun na měsíc, na celý zbytek života. Tišíc korun měsíčně na oblečení a obutí, kadeřníka, pedikúru, eventuálně další placené služby, telefon, něco dobrého, co nezahrnuje ústavní strava, a hlavně na doplatky léků, poplatky u lékaře a zaplacení léků, které nejsou hrazené, což je většina běžných léků proti bolesti.

Ještě v roce 2006 (podle dat z našich výzkumů) žilo v domovech pro seniory téměř 40% lidí soběstačných, 55% lidí lehce nesoběstačných a počet lidí výrazně a těžce nesoběstačných představoval pouhých 6%. V posledních letech se situace radikálně změnila. V tzv. domovech se zvláštním režimem jsou lidé těžce nemocní a nesoběstační (více než 90% trpí demencí) a v „domovech“ pro seniory žijí převážně lidé nesoběstační v důsledku různých chronických, zpravidla nedostatečně léčených onemocnění. Lidé s výraznou a těžkou nesoběstačností představují nyní 42% a s lehčí nesoběstačností 51% zatímco lidí soběstačných tu žije pouze 7% z celkového počtu obyvatel těchto zařízení. 75% lidí tu žije s bolestí, u 25% je tato bolest nesnesitelná. Léky na bolest se však musí platit, proto jsou často voleny léky tlumivé, které mají mnoho nežádoucích účinků – podle našich údajů jsou používány u 60% i více obyvatel těchto zařízení.

Úmrtnost v těchto zařízeních je tedy vysoká, někde se jedná o čtvrtinu až třetinu obyvatel. Umírají zejména v prvním roce pobytu. 25-30% obyvatel těchto zařízení však neviděl v posledním roce praktický lékař a 10% z nich žádný lékař. Lékaři se často brání péči v těchto zařízeních poskytovat, neboť jsou jim za ni vyměřovány „regulační“ srážky od zdravotních pojišťoven.

Práci lékařů v těchto ústavech suplují sestry, někde a zatím. Někde dokonce i velmi dobře (byť často na hraně legislativy) a snaží se kompenzovat nedostatky systému a zlepšit kvalitu života lidí. Díky jim za to. Zatím. Pokud by došlo k opatřením, která jsou teď zvažována Ministerstvem zdravotnictví a Ministerstvem práce a sociálních věcí v součinnosti s Asociací poskytovatelů sociálních služeb a naopak bez účasti odborné geriatrické společnosti, znamenalo by to vyloučení zdravotních sester z týmů pracujících v těchto ústavech (úmyslně mluvím o ústavech nikoli o domovech). Agentury domácí péče by možná v některých oblastech měly větší zisk, ale týmovou péči o nejkřehčí pacienty v ústavech takto „dodavatelsky“ zajistit nelze. Věřme tedy jen, že se nakonec přece jen najde rozumnější řešení a budou vyslyšeny připomínky odborných společností. V rozvinutých zemích (USA, Norsko) ale i dalších, což znělo velmi výrazně právě na nedávném evropském kongresu paliativní péče, který probíhal v Praze, se snaží zajistit kvalitní zdravotní, ošetřovatelskou, rehabilitační i paliativní péči v ústavech, aby nemuseli pacienty převážet stále do nemocnice a zpět, na vyšetření a zpět, k předpisu pomůcky a zpět. Spočítali si (oni, v jiných zemích), že se to vyplatí – společnosti i pacientům. My takto (u nás, v naší zemi) nepočítáme, ale my (v této oblasti informovaní) víme, komu by se co vyplatilo (nikoli však společnosti ani pacientům).

Závěrem: návštěvy a pobyty politiků v zařízeních omezujících svobodu by mohly přinést zlepšení v tomto dosud přehlíženém segmentu naší společnosti. Do některých zařízení se již naši politikové dostali, byť zatím proti své vůli. Jak bychom mohli přimět alespoň některé z nich, aby se zajímali i o ústavy pro seniory a ústavy pro zdravotně postižené – o domy plné bolesti?