Domy plné bolesti

Zveřejněno: 10. července 2013 | Média

Z blogu paní Doc. Ivy Holmerové, předsedkyně České alzheimerovské společnosti.

Začnu otřepanou tezí, ale dále se budu držet faktů. Kvalita a úroveň kultury lidského společenství, národa či státu, se neprojevují tím, jak se mají bohatí a mocní (i když o ně se nejvíce zajímají média). Kvalita a úroveň kultury lidského společenství se projevují tím, jak se daří znevýhodněným, chudým, křehkým a omezeným nemocí, duševním stavem či situací (i když o ně se zpravidla média nezajímají a mocní a bohatí místa jejich odloučení zpravidla nenavštěvují).

U nás se situace v poslední době poněkud změnila, protože některá místa odloučení a omezení začali navštěvovat naší bohatí a mocní a někteří z nich tu i pobývají a vydávají tak určitá svědectví o neuspokojivém prostředí vazby či vězení. To povede nepochybně ke zlepšení prostředí v těchto zařízeních, což je dobře, protože jsme kulturní zemí, která se zavázala mezinárodními konvencemi nedopustit ponižující zacházení či týrání lidí v zařízeních omezujících jejich svobodu.

Existuje však velká skupina zařízení, kam dosud oko mocných ani veřejnosti nedohlédlo či dohlédnout ani nechce.
Domovy důchodců se v nedávné době rozčlenily na domovy pro seniory (žije tu 38 tisíc lidí) a domovy se zvláštním režimem (žije tu 10 tisíc lidí). Tato „sociální“ zařízení slouží pobytu lidí, kteří již nemohou setrvat ve svém domácím prostředí, a měla by jim zajišťovat potřebnou péči. Za pobyt a služby platí lidé úhradu, která zahrnuje i část jejich důchodu a pokud jeho výše není dostatečná, pak důchod celý se zákonnou výjimkou 15%, která musí člověku zůstat jako kapesné. Patnáct procent z důchodu tu představuje zpravidla o něco málo více než tisíc korun na měsíc, na celý zbytek života. Tišíc korun měsíčně na oblečení a obutí, kadeřníka, pedikúru, eventuálně další placené služby, telefon, něco dobrého, co nezahrnuje ústavní strava, a hlavně na doplatky léků, poplatky u lékaře a zaplacení léků, které nejsou hrazené, což je většina běžných léků proti bolesti.

Ještě v roce 2006 (podle dat z našich výzkumů) žilo v domovech pro seniory téměř 40% lidí soběstačných, 55% lidí lehce nesoběstačných a počet lidí výrazně a těžce nesoběstačných představoval pouhých 6%. V posledních letech se situace radikálně změnila. V tzv. domovech se zvláštním režimem jsou lidé těžce nemocní a nesoběstační (více než 90% trpí demencí) a v „domovech“ pro seniory žijí převážně lidé nesoběstační v důsledku různých chronických, zpravidla nedostatečně léčených onemocnění. Lidé s výraznou a těžkou nesoběstačností představují nyní 42% a s lehčí nesoběstačností 51% zatímco lidí soběstačných tu žije pouze 7% z celkového počtu obyvatel těchto zařízení. 75% lidí tu žije s bolestí, u 25% je tato bolest nesnesitelná. Léky na bolest se však musí platit, proto jsou často voleny léky tlumivé, které mají mnoho nežádoucích účinků – podle našich údajů jsou používány u 60% i více obyvatel těchto zařízení.

Úmrtnost v těchto zařízeních je tedy vysoká, někde se jedná o čtvrtinu až třetinu obyvatel. Umírají zejména v prvním roce pobytu. 25-30% obyvatel těchto zařízení však neviděl v posledním roce praktický lékař a 10% z nich žádný lékař. Lékaři se často brání péči v těchto zařízeních poskytovat, neboť jsou jim za ni vyměřovány „regulační“ srážky od zdravotních pojišťoven.

Práci lékařů v těchto ústavech suplují sestry, někde a zatím. Někde dokonce i velmi dobře (byť často na hraně legislativy) a snaží se kompenzovat nedostatky systému a zlepšit kvalitu života lidí. Díky jim za to. Zatím. Pokud by došlo k opatřením, která jsou teď zvažována Ministerstvem zdravotnictví a Ministerstvem práce a sociálních věcí v součinnosti s Asociací poskytovatelů sociálních služeb a naopak bez účasti odborné geriatrické společnosti, znamenalo by to vyloučení zdravotních sester z týmů pracujících v těchto ústavech (úmyslně mluvím o ústavech nikoli o domovech). Agentury domácí péče by možná v některých oblastech měly větší zisk, ale týmovou péči o nejkřehčí pacienty v ústavech takto „dodavatelsky“ zajistit nelze. Věřme tedy jen, že se nakonec přece jen najde rozumnější řešení a budou vyslyšeny připomínky odborných společností. V rozvinutých zemích (USA, Norsko) ale i dalších, což znělo velmi výrazně právě na nedávném evropském kongresu paliativní péče, který probíhal v Praze, se snaží zajistit kvalitní zdravotní, ošetřovatelskou, rehabilitační i paliativní péči v ústavech, aby nemuseli pacienty převážet stále do nemocnice a zpět, na vyšetření a zpět, k předpisu pomůcky a zpět. Spočítali si (oni, v jiných zemích), že se to vyplatí – společnosti i pacientům. My takto (u nás, v naší zemi) nepočítáme, ale my (v této oblasti informovaní) víme, komu by se co vyplatilo (nikoli však společnosti ani pacientům).

Závěrem: návštěvy a pobyty politiků v zařízeních omezujících svobodu by mohly přinést zlepšení v tomto dosud přehlíženém segmentu naší společnosti. Do některých zařízení se již naši politikové dostali, byť zatím proti své vůli. Jak bychom mohli přimět alespoň některé z nich, aby se zajímali i o ústavy pro seniory a ústavy pro zdravotně postižené – o domy plné bolesti?

Momentky z kongresu EAPC 2013 Praha

Zveřejněno: 1. června 2013 | Média vzdělávání

30.5.-2.6. se v Praze uskutečnil dlouho očekávaný Kongres Evropské společnosti pro paliativní medicínu EAPC 2013 Prague. Jednalo se o největší setkání „paliativců“ z celého světa s účastí přesahující 3000. Zde přinášíme několik momentek z tohoto jedinečného setkání.

img-19_0

V rámci prvního dne workshopů přednášel prof. Frank Ferris (USA) o vedení (Leadership) pracovníků nejen v PM.

 

img-35_0

Na zahajovcím ceremoniálu přivítal všechny účastníky předseda ČSPM MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D.

 

img-36_0

Zahajovací ceremoniál poctil svou návštevou i ministr zdravotníctní Doc. MUDr. Leoš Heger, CSc.

 

img-64_0

 

img-48_0

Kuloáry kongresového centra nabídly možnost pro navázání nové spolupráce ba i nových přátelství.

 

img-7_0

Po většině přednášek následovala živá diskuze.

 

img-49_0

Český koutek pod Pražským hradem.

 

Mnohé z fotek se nám sem již nevešly. Pro ty z Vás, kteří chtějí vidět více fotografií jsme připravili fotogalerii zde.

Před půlnocí – Ladislav Kabelka

Zveřejněno: 22. dubna 2013 | Média

Rozhovor s prim. Ladislavem Kabelkou o paliativní péči v pořadu České televize Před půlnocí ke zhlédnutí zde.

O dvou ministerstvech a jedné posteli

Zveřejněno: 15. dubna 2013 | Média

 Většina z nás si přirozeně přeje končit život doma v péči svých nejbližších. Ti by nezřídka byli ochotni pečovat, ale bez odborné podpory to většinou nezvládnou.

Odborná podpora dle zkušenosti mnoha zemí okolo nás znamená paliativní tým složený z lékaře, sester, sociálního pracovníka, psychologa a dalších profesí. Tito všichni či někteří z nich se u pacienta v rodině sejdou a jemu i pečujícím pomohou tím důležitým obdobím života dobře projít. Mají jasné role a používají je podle toho, jak je kde třeba. Umějí spolupracovat ve prospěch pacienta i jeho blízkých. Většina nákladů časových a materiálních zůstává na rodině, kdyby se tedy platil rozumně den takové péče, budou spokojeni všichni zúčastnění, ale patrně i státní kasa. Ale přestože tento obrázek celý vypadá smysluplně, nahoře nad touto modelovou rodinou trůní dvě ministerstva, která by měla a mohla spolu spolupracovat, ale není tomu tak. Když tam dorazíte na jednání, máchají jedni rukou směrem jižním a druzí severním, ať to prý řeší ten druhý. A voda v nedaleké Vltavě plyne dál a nic se neděje. Jen nás ročně 100 000 zase umře a aspoň dvě třetiny by mohly zemřít o dost lépe – bez opuštěnosti, bez bolesti, vyrovnaní, rozloučení.
Podle výzkumu veřejného mínění agentury STEM/MARK a Cesty domů z roku 2011 si 78% lidí přeje umírat doma a dokonce 88% zdravotníků pokládá domácí prostředí za nejvhodnější pro péči na konci života. Přesto služba, díky níž mohou i pacienti s komplikovanými symptomy zůstat až do konce života s odbornou péčí doma, zatím v naší zemi regulérně možná není. A je jen otázkou sil a naděje těch, kteří ji na pár místech v ČR poskytují bez smlouvy s pojišťovnami a s podporou dárců a stále nejistých a poměrně rozmarných státních dotací (někde již více než 10 let), jak dlouho ještě vydrží ukazovat, že v nabídce služeb pro nevyléčitelně nemocné existuje prázdný prostor mezi péčí v nemocnicích a péčí zajištěnou praktickým lékařem a agenturami home care. Tento prostor právě mobilní hospic umí smysluplně a efektivně zaplnit.
Již bezmála 10 let vedou přední paliativní odborníci v naší zemi četná jednání především s Ministerstvem zdravotnictví a s vedením Všeobecné zdravotní pojišťovny, ale i s Ministerstvem práce a sociálních věcí o možnosti přiznání místa pro mobilní specializovanou paliativní péči (mobilní hospic) v rámci našeho zdravotně-sociálního systému, především pak o možnosti a způsobu regulérní úhrady péče zdravotníků, kteří s umírajícími lidmi pracují v jejich přirozeném prostředí, doma.
Zdá se však, že kromě těch, kteří péči akutně potřebují a podporu paliativního týmu by využili, protože si přejí být na konci života doma, to zatím nikoho příliš nezajímá. Obě ministerstva na této péči zainteresovaná (multidisciplinární paliativní tým, pracující s nemocným člověkem doma, se skládá jak ze zdravotníků, tak z profesí nezdravotnických), si přehazují rozhodnutí jako horký brambor a nabízejí argumenty, které lidé v oboru pracující nedokážou a nemohou brát vážně a mohou nad nimi jen nevěřícně vrtět hlavou. Všeobecná zdravotní pojišťovna to pak celé jen tvrdí tvrzením, že tato péče není třeba, je zajištěna, že ji již poskytují praktici společně se sestrami z agentur home-care. Ale tak to není, je to veliký omyl. Svědčí o tom praxe v terénu, ale také různé výzkumy a čísla.
Nabídnu pro ilustraci jeden „číselný“ pohled, zcela jednoduchý: ze zhruba 100 000 lidí, kteří ročně v naší zemi zemřou, jich 20 000 zemře doma. Máme přes 5000 praktických lékařů. Na jednoho praktika tedy připadají 4 lidi ročně, kteří mu zemřou doma. 2-3 lidé z toho umírají dle oficiálních dat ÚZISu náhle, nečekaně. Z toho vyplývá, že praktický lékař v ČR se ročně postará průměrně doma o jednoho až dva umírající. Nemá tedy dostatečnou zkušenost a erudici pro tuto péči. Nemá pro to ale ani možnosti – nemůže odejít domů za pacientem, když má ordinační hodiny, nemůže každou noc držet pohotovost na telefonu. A těžcí pacienti, kteří umírají, nemohou často počkat do druhého dne. Zdá se, že výše popsané tvrzení VZP stojí na vodě a rozhodně nevypadá jako systémové řešení – asi je tedy třeba hledat jiné.
Bohužel realita dnešních dnů je taková, že paliativní odborníci u nás místo seriózního vyjednávání o ukotvení potřebné a žádané služby v našem zdravotně-sociálním systému spíše bojují s podobnými představami v rovině mýtů a neověřených tvrzení, kdy ti „nahoře“, navíc rozdělení do dvou sousedních institucí a budov, mají pocit, že je vše vyřešeno (nebo to má řešit ten druhý) a jedeme. A „dole“ zůstává odhadem nás 80 000 lidí ročně, kteří by to chtěli jinak, ale již mnoho a mnoho let to je stále stejné: v nemocnici nás každý rok zemře asi 60 000, v léčebnách dlouhodobě nemocných asi 10 000 a v sociálních ústavech asi 6 000. V paliativních zařízeních jen asi 3-4000… Představme si pro ilustraci v číslech malých třídu ve škole se 30 žáky: učitelka dostane paliativní péči a všichni žáci skončí svůj život v nemocnici. Nebo průměrně naplněný autobus: paliativní péči dostane řidič a všichni cestující opět budou odkázáni na nemocnice, které stojí stát více a péče je neadekvátní, tedy jiná, než je v závěru života potřeba.
Ptali jsme se na evropské koncepční řešení a vizi předsedy vědeckého výboru kongresu EAPC (Evropské asociace paliativní péče), který se letos bude konat v Praze. Pan Lukáš Radbruch řekl: „Konsensus v celé Evropě je jednoznačný – většina pacientů si přeje zůstat doma, proto paliativní domácí týmy jsou tou hlavní cestou, kterou jdeme. Lůžkové hospice užije jen malá část pacientů, u nichž složité zdravotní problémy a absence pečujících blízkých osob neumožňují péči doma.“ U příležitosti kongresu, na který přijede několik tisíc paliativních odborníků z celého světa, byla vydánaPrague Charter (Pražská charta) – výzva vládám, aby uznaly právo na paliativní péči jako jedno ze základních práv, a podle toho konaly. Dolehne toto světové volání i do dvou hranatých budov v pražském Podskalí? A projeví se pak u nás doma?

 

více článků z blogu Martiny Špinkové si můžete přečíst zde.

Interview with Lukas Radbruch

Zveřejněno: 17. února 2013 | English Média vzdělávání

In May 2013 the EAPC Congress take place in Prague. The member of organizing committee in Czech Republic, Martina Špinková, asked Lukas Radbruch, Chair of the Scientific Committee, several questions on this topic.

The Congress in Prague emphasizes human rights. For what countries in the world are you personally concerned about this topic most?

I am concerned about the access to palliative care as a human right for most of the countries in Africa, Asia and Latin America. However, this human right is in danger not only in regions that are far away, but also in quite a number of European countries. When I visited Albania in the summer, I saw how the few palliative care services struggle to provide palliative care to at least a few patients, but the vast majority of patients are not able to access palliative care when they need it. The Human Rights Watch has published a report on Ukraine recently, describing how patients suffer from pain because they do not have access to opioids or palliative care. Many of the countries that collaborate in the ATOME project (Access to Opioid Medications in Europe) describe a lot of barriers and problems which make it difficult to access opioid treatment.

That is true – unfortunately we know it only too well from our own patients even though opioids are available in the Czech Republic: physicians are afraid and do not use them…

 I know from my own experience, how encouraging (and even comforting) is meeting people working in the same field from all over the world. I hope lot of people will come back home from Prague encouraged? The EAPC congresses provide a unique opportunity to meet colleagues from all over the world and discuss common problems and new ideas, and to get inspiration from others who have managed to overcome problems and barriers. And you can listen to renowned experts in the field lecturing about their top-actual research work.

And what about you personally– is there anything special you are looking forward to this time?

There is a number of EAPC workgroups, task force meetings and other groups that will carry out their work, and procure guidance on various aspects of palliative care. I am looking forward to that outcome of the congress. I also am looking forward to meeting some professional friends from all regions of the world, and to listen to a broad scope of speakers and topics.  We also have launched the Prague Charter recently, urging governments to acknowledge palliative care as a human right, and this Charter will be one of the main focus points of the Prague congress.

The Prague Charter is very important. We are pleased, that Congress takes place in Prague, even though we know palliative care in our country is wide of real quality state… Do you expect this event could help not only encourage caregivers, but also induce officials and decision makers to both understand the problem and solve it?

I am happy that the congress is in Prague as we hope that this will promote and foster the development of palliative care in Czech Republic by two means: allowing Czech physicians and nurses participate and learn more about palliative care from international experts, and to show politicians and other decision makers that palliative care is an important issue and is worthwhile to have!

Perhaps some of them will read this interview: what would you recommend them to do first?

Promote and develop a national strategy for palliative care, which describes how palliative care can be provided to all those who need it, who will provide it and how it is going to be financed.

Such a common thing: dying well. And in spite of it so much lectures, congresses, persuading people…If you’d have magic wand and could make something in the world better, what would you do?

I would convince decision makers all over the world that opioids are not dangerous if used correctly for pain management and palliative care, and that they should remove barriers and obstacles until all patients in their country that need opioids get them.

And is there something special in the field of palliative care in last years you are happy about, proud of?

There is a lot to be proud of. The most recent thing: two international palliative care associations, the IAHPC and the WPCA have become official partners of the WHO, which also means that they have a much stronger voice in the global health care development.

Do you see the future of palliative care more in the palliative care teams offering professional care at patient’s home (or elderly homes) or in the inpatient hospices?

There seems to be a consensus all over Europe that staying at home is preferred by most patients, and that home care teams should be the major pathway. Inpatient hospices are needed for a minority of patients, where complex problems and lack of care givers from the family prevent home care.

And one bold question at the end about the end: even we “palliative people” are approaching death. Do you have any wish – expectations about the last time of your life?

Yes, that I want to be very old when it happens J. And that I will be content and happy to look back a full life.

Lukas, thank you very much for interview!

Martina Spinkova

 

Paliativní péče v ČR v roce 2013

Zveřejněno: 17. února 2013 | lékař

perspektiva České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP

Základní epidemiologická data a potřeba paliativní péče v ČR

Jak pacienti v ČR umírají

Česká republika s populací 10,5 milionů obyvatel patří mezi rozvinuté, relativně bohaté země Evropy. V ČR každoročně umírá zhruba 105 000 lidí, z toho 25% na zhoubné nádory, 50 % na onemocnění oběhové soustavy (kardiovaskulární a cerebrovaskulární nemoci), zbylých 25 procent představují nemoci plic, jater, ledvin, otravy a úrazy (viz tabulka č.1). Struktura zemřelých podle příčiny je srovnatelná s ostatními rozvinutými zeměmi střední a západní Evropy. Lze říci, že většina lidí umírá na progresi nebo komplikací některého chronického onemocnění. U významné části nemocných předchází smrti období, kdy nemoc pacienta významně funkčně limituje a působí mu řadu nepříjemných obtíží. Toto období trvá v závislosti na typu základního onemocnění několik měsíců až několik let. Základní onemocnění nebývá v této fázi již významně ovlivnitelné kauzální léčbou. Právě u této skupiny pacientů vyvstává naléhavá otázka, jaký je klinicky, eticky a ekonomicky přiměřený rozsah zdravotní péče. Kromě léčby zaměřené na ovlivnění základního onemocnění tito pacienti potřebují určitou formu paliativní péče. Výše uvedená charakteristika se každoročně týká 60-70 000 chronických pacientů v pokročilých a konečných stádiích nevyléčitelných chorob.

V současné době však není mezi odbornou veřejností a dalšími tvůrci zdravotní politiky (např. MZČR, zdravotní pojišťovny) dosaženo shody, jakou formu paliativní péče tito pacienti potřebují, jak má být organizována a kdo má tuto péči poskytovat. V systému zdravotní a sociální péče v ČR v roce 2013 nejsou vytvořeny náležité podmínky k tomu, aby mohla být kvalitní paliativní péče po potřebnou skupinu pacientů dostupná.

 

Kde pacienti v ČR umírají

V ČR, podobně jako v ostatních evropských zemích, je nejčastějším místem úmrtí akutní nemocnice (60%) a nemocnice dlouhodobé péče (9%). V domácím prostředí nastává kolem 20% úmrtí (viz tabulka č. 2). V posledním případě se však většinou jedná o náhlá, nečekaná úmrtí, kdy pacient umírá před příjezdem služby rychlé lékařské pomoci. Dle kvalifikovaného odhadu je pouze asi 5-10 % z úmrtí v domácím prostředí očekávaných.

 

Tabulka č. 1: struktura zemřelých dle příčin (zdroj UZIS 2012)

struktura_zemrelych_0

 

Tabulka č.2: Zemřelí podle místa úmrtí (zdroj UZIS 2012)

tabulka_zemrelych

 

Péče o pacienty v závěru života v ČR – realita 2013

V posledních 10 letech je při analýzách dostupnosti a kvality paliativní péče v systému zdravotnictví doporučováno pracovat s dvěma úrovněmi paliativní péče: s obecnou a specializovanou paliativní péčí [1]. Jako obecnou paliativní péči označujeme klinickou péči, kterou nevyléčitelně nemocným pacientům zdravotníci různých odborností poskytují v rámci své rutinní činnosti. Indikátory kvality této péče (na úrovni zdravotního systému) jsou vzdělání zdravotníků v paliativní péči, kvalita komunikace zdravotník-pacient, dostupnost základních léků k mírnění symptomů a ochota lékařů tyto léky předepisovat, reálná možnost volby místa, kde bude péče probíhat, kvalita hotelových služeb v lůžkových zdravotnických zařízeních, dostupnost psychologické péče atd. Specializovaná paliativní péče je aktivní multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni. Tato péče je tedy poskytována v lůžkových a mobilních hospicích, na odděleních a ambulancích paliativní péče.

 

Obecná paliativní péče v ČR

V ČR bohužel nejsou k dispozici reprezentativní data o kvalitě péče a kvalitě života pacientů v závěru života.

Drobné sondy a soubory kazuistik ale ukazují, že:

Primární péče

  • Praktičtí lékaři (obecně) nejsou dostatečně vzdělaní v paliativní péči. Nejsou ochotni a schopni vést a koordinovat péči o nemocného v závěru života. Často, především v městských obvodech, nejsou ochotni chodit na domácí návštěvy. Často vázne i ochota předepisovat potřebné symptomatické léčky (opioidní analgetika, antiemetika, infuzní léčba – domácí parenterální hydratace, obvazový materiál, pomůcky) [2].
  • Praktickému lékaři v ČR zemřou v domácím prostředí v průměru 4 pacienti ročně (dle UZIS 2011: 20 000 úmrtí v domácím prostředí, 5300 praktických lékařů). Většina pacientů je v závěru života odesílána do zdravotnických zařízení. Bližší pohled na strukturu zemřelých v domácím prostředí navíc ukazuje, že se jedná z velké části náhlá a nečekaná úmrtí, nikoliv o plánované „dochování“ pacientů v režimu paliativní péče. Nelze tedy předpokládat, že by praktiční lékaři (obecně) měli dostatečnou zkušenost a potřebnou erudici v paliativní péči. Existují rozdíly mezi lékaři ve vesnických a městských obvodech. Mimo městské aglomerace je péče o pacienty v závěru života v domácím prostředí častější.

 

Ambulantní specialisté

  • Pacienti jsou i ve velmi pokročilých stádiích nemoci (v posledních týdnech a dnech života) sledováni ve více odborných ambulancích (např. u kardiologa, diabetologa,
  • Lékaři specialisti často nejsou dostatečně vzděláni v oblasti paliativní medicíny a problematice bolesti a dalších obtížných symptomů nevěnují dostatečnou pozornost.
  • V posledních 10 letech byla vybudována síť ambulancí léčby bolesti. Dostupnost této péče však není v současné době dostatečná. Navíc tyto ambulance většinou nabízejí výhradně algeziologickou péči a nikoliv komplexní paliativní péči.

 

 Domácí ošetřovatelská péče a pečovatelská služba

  • V ČR existuje poměrně hustá síť agentur home care, které poskytují ošetřovatelskou péči na základě indikace praktického lékaře nebo ambulantního specialisty. Tato služba je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Kromě domácí zdravotní služby existuje na většině území tzv. domácí pečovatelská služba, která zajišťuje sociální výpomoc: pomoci s nákupy, vařením, praním, osobní asistence. Tuto péči hradí klient sám, často ze státní sociální podpory, kterou dostává individuálně formou tzv. příspěvku na péči. Jen nevelká část agentur domácí péče se více soustředí na péči o pokročile nemocné a umírající, systematicky poskytuje i nezdravotnické, tj. psychologické, sociální a spirituální služby.
  • Standardní domácí ošetřovatelská péče o pacienty v závěru života většinou nemá charakter multiprofesní týmové spolupráce. Ošetřující lékař není součástí týmu a není možné počítat s jeho návštěvami u pacienta doma, především v době mimo ordinační hodiny. Většina zařízení home care nemá trvalou dostupnost péče (7/7, 24/24). Sestry nejsou specificky vyškoleny v oblasti paliativní péče.

 

Zařízení sociální péče pro seniory

  • V zařízeních sociální péče (nejčastěji v pobytových zařízeních pro seniory) je lékařská péče většinou zajišťována praktickými lékaři. Kvalita lékařské a ošetřovatelské péče a komplexní psychologické a sociální péče v situaci, kdy pacienti-klienti vstupují do závěru života, je velmi kolísavá a mezi jednotlivými zařízeními existují velké rozdíly. Situace je podobná stavu popsanému výše u pacientů v domácím prostředí.

 

Lůžková zdravotnická zařízení

  • Většina pacientů je v závěru života (poslední dny až týdny života) odesílána k hospitalizaci na lůžko akutní péče do nemocnice, protože péče dle odesílajícího lékaře „není zvládnutelná“ v domácím prostředí. Tato „nezvládnutelnost“ péče je však velmi často výrazem nedostatečné podpory a pomoci, kterých se pacientovi a jeho blízkým dostává ze strany zdravotního systému.
  • V lůžkových zařízeních akutní, následné a dlouhodobé péče není péče o pacienty v závěru života často adekvátní. Nejčastějšími nedostatky jsou: špatná komunikace s rodinou, nedostatečná léčba bolesti a dalších symptomů, vícelůžkové pokoje, malá pozornost věnovaná psychosociálním a spirituálním aspektům nemoci. Existují samozřejmě výjimky.
  • Průzkum názorů reprezentativního vzorku laické a odborné veřejnosti provedený agenturou STEM/MARK v roce 2011 prokázal, že se občané (potenciální pacienti) v ČR obávají, že v nemocnicích a především v léčebnách dlouhodobě nemocných nebude v závěru života dostatečně léčena jejich bolest a nebude věnována dostatečná pozornost jejich psychickým, sociálním a spirituálním potřebám a obtížím.

Specializovaná paliativní péče v ČR

  • Lůžkové hospice a oddělení paliativní péče

Hospicová a paliativní péče jako specifický multiprofesní přístup a model péče o nevyléčitelně nemocné se v ČR rozvíjí až po roce 1989. Od počátku se rozvíjí především jako lůžková hospicová péče. Lůžkové hospice jsou v ČR většinou nestátní zdravotnická zařízení, která existují samostatně (nikoliv jako součást jiného zdravotnického zařízení, např. nemocnice). Kromě toho v ČR působí dvě oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení [3].

Financování lůžkové hospicové péče je vícezdrojové. Z veřejného zdravotního pojištění je pokryto 40-60% celkových nákladů (podrobněji viz odstavec Úhrada specializované paliativní péče z veřejného zdravotního pojištění). Kolem 20% nákladů pokrývají příspěvky na péči a dotace na sociální péči. 20-40% potřebných příjmů musí zajistit hospice z darů a sbírek. Pacienti přispívají na den v lůžkovém hospici 200-500 Kč [4]. V současné době je v ČR 16 hospiců a dvě oddělení paliativní péče s celkovou kapacitou 460 lůžek (tj. 4,5 lůžka na 100 000 obyvatel), s průměrnou dobou hospitalizace 30 dní, s mortalitou kolem 80-95%, V lůžkových hospicích v ČR v roce 2011 nastalo 3,5% všech úmrtí. Většina lůžkových hospiců je sdružena vAsociaci poskytovatelů hospicové paliativní péče.

 

  • Ambulantní paliativní péče, domácí hospicová péče a mobilní specializovaní paliativní péče

V současné době v ČR působí 90 ambulancí léčby bolesti (ALB), vedených lékaři s atestací Paliativní medicína a léčba bolesti. ALB pečují převážně o neonkologické pacienty s chronickou bolestí a komplexní paliativní péčí se nezabývají. Ve dvou onkologických centrech (Brno, Hradec Králové) působí ambulance paliativní onkologie, vedené specialisty na paliativní medicínu, kteří poskytují ambulantní paliativní péči onkologickým pacientům.

Od roku 2001 rozvíjí Hospicové občanské sdružení Cesta domů v Praze model multiprofesní specializované paliativní péče (mobilní hospic), vypracovalo standardy této péče a po mnoho let je iniciátorem jednání ze státní správou a VZP o vhodném způsobu úhrady této péče. Vedle pražského mobilního hospice fungují v ČR pouze tři rozsahem a komplexností péče srovnatelná zařízení. Cesta domů od r. 2011 provozuje v Praze v rámci projektu Domov pod střechou komplexní mobilní specializovanou paliativní péči klientům pobytového zařízení sociální péče. Je pravděpodobné, že tento vysoce inovativní model, který integruje specializovanou paliativní péči a sociální péči, bude možné a vhodné zkoušet i na jiných místech ČR.

Diskuse o „domácí hospicové péči“ se v ČR vyznačuje koncepční a terminologickou nejednoznačností. Různými poskytovateli zdravotních služeb jsou označení „ domácí hospicová péče“ vykládána velmi rozdílně. Česká společnost paliativní medicíny ve spolupráci s hospicovým sdružením Cesta domů již několik let pracuje s konceptem „Mobilní specializované paliativní péče“, který předpokládá multiprofesní týmovou práci: ambulanci lékaře specialisty na paliativní péči, speciálně vyškolené sestry a úzkou spolupráci s psychologem a sociálním pracovníkem. ČSPM v roce 2012 svůj postoj formulovala ve stanovisku k otázce poskytování paliativní péče v přirozeném prostředí pacienta a v roce 2013 ve Standardech paliativní péče.

Ze strany Všeobecné zdravotní pojišťovny dosud (únor 2013) není mobilní specializovaná paliativní péče bohužel uznána jako žádoucí a potřebná [5] – přes všechny zahraniční zkušenosti, přes kvalifikované výzkumy veřejného mínění i navzdory ekonomické výhodnosti této péče. Zařízení tohoto typu v systému zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění tudíž neexistují a existující zařízení se potýkají se základní existenční nejistotou.

 

Vzdělávání v obecné paliativní péči

Zlepšení péče o pacienty v závěru života předpokládá zlepšení znalostí a dovedností na úrovni obecné i specializované paliativní péče. Součástí této snahy je rozšíření vzdělávání v paliativní péči v rámci pregraduální výuky na zdravotnických školách a na lékařských fakultách. Řada témat paliativní péče je již v pregraduálních kurikulech zastoupena. Ve studijních programech ošetřovatelství na několika školách paliativní péče vyučována jako samostatný předmět. Náplň a rozsah výuky jsou velmi různorodé. Ve výuce budoucích lékařů však chybí sjednocující předmět, jenž by se cíleně zabýval problematikou péče v závěru života. Paliativní medicína je v roce 2013 vyučována jako samostatný předmět (povinně volitelný) pouze na lékařské fakultě v Brně. Témata paliativní péče jsou zatím cíleně vyučována pouze v rámci specializační přípravy v oboru všeobecné lékařství a v oboru onkologie.

 

Paliativní medicína jako lékařská specializace

Systém lékařských specializací je základní osou organizace ambulantní a akutní lůžkové zdravotní péče. Od roku 2004 v ČR existuje nástavbový obor „Paliativní medicína a léčba bolesti (PM-LB)“ [6]. Vzdělávací program pokrývá oblast algeziologie i paliativní medicíny. Většina zájemců se ale rekrutovala z prostředí anesteziologie. Se získanou odborností vybudovali dobrou síť ambulancí a center léčby bolesti. Od r. 2004 získalo tuto odbornost 125 lékařů, většina z nich pracuje v ambulancích léčby bolesti, pouze asi 15 lékařů se věnuje výhradně paliativní medicíně. Většina lékařů, kteří pracují v českých lůžkových hospicích bohužel specializaci v oboru Paliativní medicína ani Algeziologie nemá. V roce 2010 [7] došlo k rozdělení PM-LB na dva samostatné nástavbové obory (certifikované kurzy): „Paliativní medicína (PM)“ a „Algeziologie (ALG)“. V roce 2012 atestovalo z PM 16 lékařů, dalších 10 je ve specializační přípravě.

 

Legislativní postavení paliativní péče v ČR

V ČR není ze strany tvůrců zdravotní politiky pohlíženo na oblast paliativní péče jako na svébytnou oblast poskytování zdravotní a sociální péče, která vyžaduje koncepční přístup. Projednání a přijetí Strategie rozvoje paliativní péče, resp. Národního plánu rozvoje paliativní péče v ČR vládou České republiky z různých důvodů vázne (viz níže). Z hlediska rozvoje specializované paliativní péče je důležité, že je v zákoně č. 372/2011 sb. o zdravotních službách poprvé paliativní péče definována jako samostatný druh zdravotní péče, jehož účelem je „zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“(§ 5 Druhy zdravotní péče). Paliativní péče je ve stejném zákoně uvedena jako jedna z forem zdravotní péče poskytované ve vlastním sociálním prostředí pacienta (§ 10).

 

Úhrada specializované paliativní péče z veřejného zdravotního pojištění

V zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění je mezi typy péče hrazené ze zdravotního pojištění uvedena péče poskytovaná v zvláštním lůžkovém zařízení hospicového typuléčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu“ (§ 22a Zvláštní ústavní péče – péče paliativní lůžková) a v domácím prostředí „domácí zdravotní péče, pokud je poskytována na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci, nebo na základě doporučení ošetřujícího lékaře, jde-li o paliativní péči o pojištěnce v terminálním stavu“ (§ 22 Zvláštní ambulantní péče).

V Seznamu zdravotních výkonů uveřejněného vyhláškou MZ ČR č. 411/2011 Sb je paliativní medicína poprvé uvedena jako samostatná autorská odborností – 720. Do této nové odbornosti 720 jsou zařazeny dva nové výkony [8] Tyto výkony jsou určeny pro zavedení péče lékaře specialisty se zvláštní odbornou způsobilostí v paliativní medicíně u pacienta v terminálním stadiu onemocnění v domácím prostředí, event. pro následné další vyšetření. Ambulantní výkony jsou zatím sdíleny s oborem algeziologie – léčba bolesti. Pracovní skupina pro Seznam zdravotních výkonů při MZČR v současné době (únor 2013) projednává zařazení 3 nových ambulantních výkonů odbornosti Paliativní medicína. Ke 30.1.2013 zdravotní pojišťovny zatím bohužel neuzavřely smlouvu s žádným poskytovatelem zdravotních služeb s výkony odbornosti 720 (paliativní medicína).

Domácí ošetřovatelská péče je hrazena ze zdravotního pojištění na základě indikace praktického nebo jiného ošetřujícího lékaře. V roce byl 2010 v Seznamu zdravotních výkonů vytvořen tzv. signální kód 06349 – ošetřovatelská péče o pacienta v terminálním stadiu, kdy je povolena a pojišťovnou hrazena taková frekvence návštěv ošetřujícího personálu u pacienta, jak to vyžaduje jeho zdravotní stav. V praxi je přínos signálního kódu velmi limitovaný. Bez přímého zapojení lékaře do pravidelného hodnocení stavu a náležité úpravy léčebného plánu nepřináší samotné navýšení frekvence, resp. času návštěvy sestry potřebnou kvalitativní změnu.

 

Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP

Česká společnost paliativní medicíny (ČSPM) vznikla v roce 2009. Je jednou z odborných společností České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. V současné době má 130 řádných členů. Základním cílem a posláním ČSPM je rozvoj a podpora vzdělávání a dobré klinické praxe v oblasti obecné i specializovanépaliativní péče o pacienty v závěru života. Významným krokem k dosažení tohoto cíle bylo v roce 2013 uveřejnění Standardů paliativní péče 2013. Dokument vznikl za podpory MZČR. ČSPM je garantem a organizátorem specializační (atestační) přípravy v oboru Paliativní medicína. Ve spolupráci s Institutem postgraduálního vzdělávání pořádá řadu kurzů v rámci specializačního ale i celoživotního vzdělávání lékařů. ĆSPM je kolektivním členem Evropské Asociace Paliativní Péče (EAPC). Aktivně se podílí na přípravěSvětového kongresu EAPC, který se uskuteční 30.5.-2.6.2013 v Praze. Hlavním mottem pražského kongresu je „Přístup k paliativní péči je základní lidské právo“. V souvislosti s kongresem byl na podzim 2012 formulován dokument nazvaný „Pražská charta“, který se obrací na vlády s požadavkem na konkrétní kroky, které by dostupnost kvalitní paliativní péče zlepšily. ČSPM pořadá i letos Česko-slovenskou konferenci paliativní medicíny. V roce 2013 se uskuteční v termínu 19.-20.9. v sídle Veřejného ochránce práv v Brně. ČSPM se podílela na tvorbě Strategie paliativní péče v ČR: koncepčního materiálu, který vznikl na žádost Výboru pro lidská práva Rady vlády pro lidská práva v roce 2011. Text strategie byl předložen k podpisu vládě ČR v červenci 2012. K projednání a přijetí Strategie bohužel zatím nedošlo.

 

Perspektivy a priority v roce 2013

  • podpora přijetí Národní strategie rozvoje paliativní péče (viz výše)
  • prosazení přijetí nových zdravotních výkonů paliativního specialisty do Seznamu zdravotních výkonů jako nutného předpokladu rozvoje ambulantní specializované paliativní medicíny
  • podpora rozvoje mobilní specializované paliativní péče v jejich různých formách (v domácím nebo náhradním sociálním prostředí)
  • pokračování v podpoře a rozvoji vzdělávání v oboru Paliativní medicína
  • větší začlenění témat paliativní péče do pregraduální a postgraduální přípravy všech odborností, které pracují s pacienty v závěru života
  • vytvoření akreditovaného vzdělávání v paliativní péči o zdravotní sestry.
  • aktivní účast na kongresu EAPC Praha 2013 a příprava V. česko-slovenské konference paliativní medicíny
  • hledání možností spolupráce a společných projektů s ostatními odbornostmi a odbornými lékařskými společnostmi

 

Zpracovali: MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., Martina Špinková

v Brně a Praze 12.2.2013

 

Celou zprávu si můžete stáhnout ve formátu pdf zde.


[1] EAPC: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péče 2009. Česky překlad vydala Cesta domů a Česká společnost paliativní medicíny, Praha 2010. Dostupné na http://www.cestadomu.cz/res/data/038/004556.pdf. Tento přístup je také přejat veStandardech paliativní péče 2013 vydaných Českou společností paliativní medicíny. Dostupné na:http://www.paliativnimedicina.cz/standardy-normy/standardy-paliativnich-postupu/standardy-paliativni-pece-2013

[2] Situaci v léčbě bolesti shrnují např. závěry kulatého stolu odborníků na téma Terapie chronické bolesti uveřejněné ve Zdravotnických novinách 21.10.2010. Dostupné na  http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/terapie-chronicke-bolesti-v-cesku-456775

[3] Oddělení paliativní péče v Nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze. Webová stránka: http://www.nmskb.cz/oddeleni/oddeleni-paliativni-pece/specializace-10/. Stanice paliativní péče v Krajské nemocnici Jihlava. Webová stránka: http://www.nemji.cz/stanice-paliativni-pece/d-4131/p1=3525

[4] Informace z českých hospiců je souhrnem dat uveřejněných ve výročních zprávách na webových stránkách jednotlivých hospiců.

[6] Zákon č. 95/2004 Sb., o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta

[7] Vyhláška č. 361/2010 Sb., kterou se mění vyhláška č. 185/2009 Sb., o oborech specializačního vzdělávání lékařů, zubních lékařů a farmaceutů a oborech certifikovaných kurzů, s účinností od 1. ledna 2011, rozdělila nástavbový obor Paliativní medicína a léčba bolesti na dva nástavbové obory – obor Paliativní medicína a obor Algeziologie.

[8] kódy 80051 – První vyšetření a zavedení paliativní péče lékařem u pacienta v terminálním stavu v domácím prostředí a 80052 – Vyšetření pacienta lékařem specialistou v oboru paliativní medicíny v domácím prostředí (Seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami 2013).

Rozhovor s Lukasem Radbruchem

Zveřejněno: 12. února 2013 | lékař Média

V květnu tohoto roku se v naší republice koná významná událost. Několik tisíc špičkových paliativních odborníků z celého světa přijede do Prahy, aby naslouchalo a diskutovalo o současné situaci péče o lidi na konci života, o jejích hlavních aspektech, problémech i úspěších i o nejnovějších vědeckých výzkumech. Kongres se blíží, tak jsem si dovolila položit několik otázek zástupci pořádající Evropské asociace pro paliativní péči, Lukasi Radbruchovi. Lukas byl do roku 2011 prezidentem této asociace, nyní působí jako předseda vědeckého výboru pražského kongresu.

Pražský kongres zdůrazňuje aspekt lidských práv v paliativní péči. Jaké země jsou na tom podle Vás v tomto ohledu nejhůř?

Přístup k paliativní péči jakožto lidské právo je potřeba prosazovat v mnoha zemích Afriky, Asie a Latinské Ameriky. Nicméně toto lidské právo není ohroženo zdaleka jen v těchto „dalekých“ zemích, ale i v četných státech Evropy. Když jsem v létě navštívil Albánii, viděl jsem, jak pár paliativních týmů bojuje o to, aby alespoň několika málo pacientům poskytli paliativní péči, zatímco velká většina pacientů se tehdy, když ji potřebuje, k paliativní péči vůbec nedostane. The Human Rights Watch nedávno zveřejnila zprávu z Ukrajiny, v níž popisuje, jak pacienti trpí bolestí, protože nemají žádný přístup k paliativní péči a k opioidům, lékům na bolest. Mnoho zemí, které spolupracují na projektu ATOME (Access to Opioid Medications in Europe), popisuje množství bariér, které u nich přístup k opioidům a tedy k léčbě bolesti ztěžují.

To je pravda, bohužel to známe z naší zkušenosti také, přestože opioidy jsou u nás zcela dostupné: lékaři se jich bojí a nechtějí či neumějí je užívat…

Ze své vlastní zkušenosti vím, jak bylo pro mne vždycky na kongresu povzbudivé setkání s lidmi z celého světa, kteří pracují na stejném poli. Doufám, že i z Prahy bude odjíždět mnoho lidí podobně podpořeno. Co nás čeká letos?

Kongresy EAPC nabízejí jedinečnou možnost potkat kolegy z celého světa a prodiskutovat běžné problémy i nové nápady a získat inspiraci od těch, kterým se podařilo překonat bariéry a vyřešit problémy. A člověk má k tomu možnost naslouchat slavným expertům, kteří přednášejí o svých špičkových a aktuálních vědeckých výzkumech.

A na co se sem těšíte Vy osobně?

V EAPC existuje velké množství pracovních týmů a skupin, které na kongresu vydají počet ze své práce a vyjádří se odborně k různým aspektům paliativní péče. Pokládám to za důležitý přínos kongresu a těším se na něj. Také se těším na setkání s kolegy a přáteli z celého světa, těším se na širokou škálu přednášejících a na pestrost jejich témat. Nedávno jsme také představili veřejnosti Pražskou chartu, v níž se naléhavě obracíme na vlády, aby přístup k paliativní péči uznaly za lidské právo. Tento dokument má být jedním z hlavních milníků pražského kongresu.

Pražská charta je i pro nás velmi důležitá. Jsme potěšeni a poctěni, že kongres se koná letos v Praze, přestože dobře víme, že úroveň paliativní péče má v naší zemi k uspokojivému stavu velmi daleko…Očekáváte, že kongres může nejen povzbudit ty, kteří u nás péči poskytují, ale také přimět naše odpovědné vedoucí činitele k tomu, aby problému rozuměli a řešili jej?

Jsem moc rád, že kongres se koná v Praze. Doufáme, že pomůže prosadit rozvoj paliativní péče v České republice dvěma způsoby: jednak umožní českým lékařům a sestrám, aby se něco dozvěděli od zahraničních expertů, a jednak ukáže politikům a dalším odpovědným osobám, že paliativní péče je významné téma a stojí za to ji realizovat.

Možná si někteří z nich přečtou tento rozhovor: co byste jim doporučil, že mají učinit jako první krok?

Prosadit a realizovat národní strategii paliativní péče (která je připravena na Radě vlády, pozn. red.), která popisuje, jak má být paliativní péče poskytována všem těm, kteří ji potřebují, kdo ji má poskytovat a jak je třeba ji financovat.

Je to vlastně taková přirozená věc: dobré umírání. Přesto její prosazení potřebuje tolik přednášek, kongresů, přesvědčování lidí… Kdybyste měl kouzelný proutek a mohl na světě na tomto poli něco změnit, co byste udělal?

Ubezpečil bych na celém světě lidi, kteří vládnou a rozhodují, že opioidy nejsou nebezpečné, když se užívají správně v paliativní péči a v léčbě bolesti. Přesvědčil bych je, že mají proto odstranit ve svých zemích všechny bariéry a překážky tak, aby všichni, kdo tyto léky potřebují, je mohli dostat.

Je něco, na co jste na poli paliativní péče v poslední době pyšný, co Vám udělalo radost?

Je spousta věcí, na které můžeme být hrdí. Mohu například jmenovat jednu věc, která se podařila velmi nedávno: dvě paliativní asociace, IAHPC a WPCA se staly oficiálními partnery Světové zdravotnické organizace, což znamená, že budou nyní mít daleko větší možnost mluvit do rozvoje zdravotní péče ve světě.

Vidíte budoucnost paliativní péče ve světě spíše v paliativních týmech, které poskytují odbornou péči u pacientů doma (nebo v domovech pro seniory) nebo v rozvoji lůžkových hospiců?

Konsensus v celé Evropě je jednoznačný – většina pacientů si přeje zůstat doma, proto paliativní domácí týmy jsou tou hlavní cestou, kterou jdeme. Lůžkové hospice užije jen malá část pacientů, u nichž složité zdravotní problémy a absence pečujících blízkých osob neumožňují péči doma.

A jedna troufalá otázka nakonec – o konci: také my, kteří pracujeme v paliativní péči, putujeme ke smrti. Máte nějaké přání, očekávání ohledně konce svého života?

Ano, chtěl bych být hodně starý, až to přijdeJ. A přeji si, abych se s pocitem štěstí a spokojenosti mohl ohlédnout na svůj dobře naplněný život.

Lukasi, děkuji moc za rozhovor!

Martina Špinková

The Prague Charter

Zveřejněno: 13. prosince 2012 | ČSPM dokumenty Legislativa

Urging governments to relieve suffering and ensure the right to palliative care

 

Please click here to sign the petition

Prague Charter “Palliative Care: a human right“ 

logo-pch_0
Working together to advocate access to palliative care as a human right:

  • European Association for Palliative Care (EAPC)
  • International Association for Palliative Care (IAHPC)
  • Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) and
  • Human Rights Watch (HRW)

 

Background

Access to palliative care is a human right under the right to the highest attainable standard of physical and mental health. In certain cases where patients face severe pain, failure to provide palliative care can also constitute cruel, inhuman or degrading treatment. Palliative care can effectively relieve or even prevent this suffering and can be provided at comparably low cost.

Yet, the governments of many countries throughout the world have not taken steps to ensure patients can realize this right. In many countries palliative care is not available at all or access to it is very limited. This causes millions of severely ill or dying people to suffer from pain and other preventable or treatable symptoms. This is true not only for patients with cancer but also for those with advanced heart, lung or kidney diseases, and progressive neurological diseases or from treatment resistant infectious diseases such as HIV /AIDS or tuberculosis. Palliative care also offers improved quality of life even for people in late stage dementia.

The Petition

1. Governments should develop health policies that address the needs of patients with life-limiting or terminal illnesses

  • Governments should develop comprehensive health care policies that provide for integrated palliative care, along with other forms of health services,
  • Governments should ensure that the laws include support to the relatives of patients during the time of care and after the time of death.

 

2. Governments should ensure access to essential medicines, including controlled medications, to all who need them

  • Governments should identify and eliminate unduly restrictive barriers which impede access to controlled medications for legitimate medical use,
  • Governments should ensure that they develop an appropriate system for estimating their need for such medications so as to ensure that availability is guaranteed without interruption,
  • Governments should ensure that they establish safe and secure distribution and dispensation systems so that patients can access the opioid medications regardless of their prognosis, place of treatment or geographic location.

 

3. Governments should ensure that healthcare workers receive adequate training on palliative care and pain management at undergraduate and subsequent levels.

  • Governments should adopt the necessary changes in the training curricula for healthcare providers (medical, nursing, pharmacy, psychology, etc) at undergraduate levels to ensure that all healthcare workers obtain basic knowledge about palliative care and are able to provide it to patients regardless of where in the healthcare system they work,
  • Governments should support the development and implementation of postgraduate and specialty palliative care programs so that patients with complex cases can receive appropriate care,
  •  Governments should ensure that adequate continuing education courses in palliative care are available to current healthcare workers.

 

4. Governments should ensure the integration palliative care into healthcare systems at all levels.

  • Governments should design and develop plans to create and implement palliative care units, groups and programs according to morbidity and mortality indicators, and population dispersion data.

 

Please sign the Prague Charter “Palliative Care: a human right“ Your signature will help support the initiative to recognize palliative care as a human right and improve access to palliative care worldwide.

Download the full text of the declaration here.

Ohlednutí za IV.česko-slovenskou konferencí paliativní medicíny v Bratislavě

Zveřejněno: 28. listopadu 2012 | ČSPM vzdělávání

Letos již počtvrté se uskutečnila společná česko-slovenská konference paliativní medicíny. V kongresovém sále hotelu Saffron se 15.-16.11.2012 setkalo více než  150 lékařů a sester, aby 2 dny poslouchali, přemýšleli a diskutovali o různých aspektech péče o pacienty v závěru života. Početní zastoupení českých a slovenských účastníků bylo srovnatelné.

První den konference zazněla přehledová sdělení o paliativní péči u křehkých geriatrických pacientů, pacientů se syndromem demence i kriticky nemocných  v prostředí intenzivní medicíny. Samostatné přednáškové bloky byly věnovány depresi a novinkám v léčbě bolesti a nespavosti a maligní střevní obstrukce. Formou panelové disputace („Pro“ a „Proti“) byla diskutována otázka vlivu nekurativní protinádorové léčby na kvalitu a délku života. Významnou část programu představovaly přihlášené příspěvky účastníků: většinou velmi zajímavé kasuistiky a vlastní klinické zkušenosti s paliativními léčebnými postupy. Druhý den konference  začal tradičními ranními tematickými  setkáními s odborníky („meet the expert  session“) – letos o léčbě opioidy a riziku závislosti a praktických aspektech práce v geriatrickém týmu. V odborném programu zaznělo několik inspirativních sdělení o organizaci paliativní péče, její standardizaci a také o hodnocení efektivity hospicové péče. V paralelním bloku věnovaném pediatrické paliativní péči byly představeny a diskutovány zkušenosti s touto formou péče na Slovensku. Závěrečný blok patřil etickým a právním aspektům paliativní péče. Diskuse ukázala, že se jedná o téma velmi aktuální a naléhavé.

Organizace konference byla perfektní. Atmosféra  byla otevřená, přátelská a diskusní. Kromě získání nových poznatků a setkání s dlouholetými příteli jsme tak mohli  navázat kontakty s novými zajímavými kolegy.

Těšíme se, že budeme v tradici česko-slovenských konferencí i v budoucnu pokračovat. Příští, v pořadí již V. konference se  uskuteční  19.-20.9.2013 v Brně.

 

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.

vědecký sekretář ČSPM

 

K dospozici máte jak program tak abstrakta, která uveřejňujeme s laskavým svolením slovenské pobočky firmy Solen.

Je naše země připravena na stáří? Diskuze o právech starších osob

Zveřejněno: 27. listopadu 2012 | ČSPM dokumenty Legislativa Média

Tisková zpráva zmocněnkyně pro lidská práva Moniky Šimůnkové

Dne 20. listopadu 2012 se ve Strakově akademii konala diskuze o právech starších osob, kterou pořádala zmocněnkyně vlády pro lidská práva při příležitosti Evropského roku aktivního stárnutí a mezigenerační solidarity.

Akce se zúčastnili zástupci Parlamentu ČR, státní správy, neziskového sektoru a akademické obce. Cílem bylo rozvinout diskuzi o současném stavu ochrany práv starších osob v ČR, upozornit na aktuální problémové oblasti, nastínit další možné kroky i představit připravované nástroje na posílení ochrany práv starších osob na vnitrostátní i mezinárodní úrovni.

Právům starších osob není v české společnosti přes veškerou snahu věnován dostatek pozornosti, a to i navzdory faktu, že starší osoby jsou jednou z nejzranitelnějších skupin obyvatel,“ uvedla na úvod zmocněnkyně vlády pro lidská práva a patronka Evropského roku aktivního stárnutí a mezigenerační solidarity Mgr. Monika Šimůnková. Upozornila na negativní vnímání seniorů, které podle loňského průzkumu Eurobarometru sdílí více jak polovina české populace. Varovala také před množícími se informacemi o dlouhodobém týrání a špatném zacházení s rodiči – seniory ze strany jejich dětí za tichého tolerování této nepřijatelné praxe dalšími příbuznými či okolím. V úvodním slovu veřejného ochránce práv, předneseném Mgr. Kateřinou Valachovou, Ph.D., bylo upozorněno mj. na přístup k sociální a právní pomoci, či potřebu větší ochrany starších osob před nekalými obchodními praktikami.

V prvním panelu nazvaném „Právo starších osob na důstojný život“ vystoupili Alena Krásná z Linky seniorů Elpida, Mgr. Petra Zdražilová z Kanceláře veřejného ochránce práv, Martina Špinková z Hospicového občanského sdružení Cesta domů, Mgr. Alena Horáková z Ministerstva vnitra ČR a pplk. Ing. Jaroslav Karásek z Policie ČR. Z příspěvků i následných vyjádření publika vyplynulo, že existuje celá řada oblastí, ve kterých je třeba posílit ochranu práv starších osob. Velká pozornost byla věnována otázce paliativní péče, kde je možné vysledovat mnoho problematických bodů, např. nedostatečná dostupnost a financování, nemožnost poskytovat adekvátní péči ve specializovaných ambulantních zařízeních a v domácím prostředí, nedostatečná informovanost pacientů a rodiny o diagnóze a prognóze, chybějící podpora pečujících přátel a příbuzných. Zařízení sociálních a zdravotních služeb nejsou dostatečně provázány a potýkají se s nedostatkem personálu. Klienti zařízení sociálních služeb se setkávají s omezováním osobní svobody a pohybu, s nedostatkem soukromí a lze vysledovat i nedostatky ve smlouvách o poskytnutí sociálních služeb. V poslední době se také vyskytly případy neregistrovaných ubytovacích zařízení podnikajících na základě živnostenského oprávnění, které neoprávněně poskytují sociální služby. Přítomní také upozornili na chybějící sociální bydlení, snižování počtu lůžek v nemocnicích či problém vymahatelnosti povinnosti dětí starat se o své rodiče zakotvené v zákoně o rodině i problematickou realizaci dosavadních koncepčních materiálů na podporu pozitivního stárnutí.

Na druhém panelu „Věková diskriminace: Aktuální trendy ke zvýšení ochrany práv starších osob“ představili Mgr. Jan Dobeš, náměstek ministra práce a sociálních věcí, Matthias Kloth z Rady Evropy, JUDr. Karel Komárek z Ministerstva zahraničních věcí ČR a Mgr. Jana Kvasnicová z Kanceláře veřejného ochránce práv současné i budoucí aktivity v oblasti práv starších osob obecně a boji proti věkové diskriminaci konkrétně. Zmíněn byl např. návrh Národního akčního plánu podporujícího pozitivní stárnutí pro období let 2013 – 2017 Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, výzkum o věkové diskriminaci v přístupu k finančním službám plánovaný veřejným ochráncem práv i právě probíhající diskuze o možné úmluvě o právech starších osob na úrovni Organizace spojených národů či návrh doporučení Výboru ministrů Rady Evropy o podpoře lidských práv starších osob. Z následné krátké diskuze vyplynula potřeba důsledně sledovat způsob implementace Národního akčního plánu podporujícího pozitivní stárnutí pro období let 2013 – 2017 a v ideálním případě zajistit, aby se stal součástí programu vlády.