Zpráva o prvním půlroce pilotního projektu Domova s hospicovou péčí Pod střechou

Zveřejněno: 28. října 2012 | dokumenty Média

Článek uveřejněný ve Zdravotnických novinách 25. 10. 2012

Městská část Praha 2 si přála mít na svém území hospic a přišla spolu s pražským domácím hospicem Cesta domů se zcela novým nevyzkoušeným projektem: domova s hospicovou péčí.

Základním principem projektu je to, že funkční zařízení sociálních služeb nabídne prostor a síly personálu jako náhradu rodinné péče těm, kteří se nemohou o svého těžce nemocného blízkého člověka na konci života 24 hodin denně starat doma. Paliativní zdravotnickou péči zajistí ambulantně mobilní hospic Cesta domů.

Praha 2 prostřednictvím své organizace Centra sociálních služeb a Cesta domů projekt připravovaly několik let do největších detailů nejen proto, aby zajistily dobrý a prospěšný chod nového zařízení, které si vymyslely „u stolu“, ale i proto, aby pak mohly předat své zkušenosti dalším městům, která by chtěla podobný projekt realizovat. Domov Pod střechou byl otevřen 13. dubna 2012 a od prvních dní jej obývají pacienti i jejich blízcí. Jak po půl roce reflektujeme tuto novou službu? Podařilo se?

Co je domov Pod střechou?

Jedno patro v domově pro seniory rekonstruované na prostor charakteru maličkého hospice. Čtyři přívětivé jednolůžkové pokoje s příslušenstvím nabízejí dostatek soukromí, kuchyňka a světlý prostorný obývací pokoj dotvářejí dojem většího bytu.

Domov nabízí celodenní odlehčovací péči nahrazující a doplňující péči rodiny, nepřetržitě je dosažitelná specializovaná paliativní péče týmu domácího hospice. Přátelé a příbuzní mají možnost neomezených návštěv svého blízkého, mají možnost podílet se na péči nebo s ním zajít ven nakupovat, do kavárny, na procházku.

Domov je určen pacientům, u nichž byla ukončena léčba vedoucí k vyléčení a byla lékařem doporučena léčba paliativní. Při obvyklém průběhu nemoci lze očekávat, že tito pacienti mají před sebou život v řádu týdnů či měsíců, potřebují odbornou lékařskou a ošetřovatelskou péči, ale nemají blízké osoby, které by mohly o ně doma celodenně pečovat.

Pohled poskytovatelů péče

Obecně lze říci, že projekt, který nebyl nikde vyzkoušen a v němž spolupracují dvě velmi rozdílné organizace, byl připraven předem velmi dobře. V prvních týdnech a měsících byl realizován velmi efektivně díky dobré práci týmů (sociálních pracovníků i zdravotníků) a skvělé spolupráci vedení obou poskytovatelů. Bez základní vzájemné vstřícnosti, ochoty si naslouchat a učit se (ředitel od ředitele, sestra od sestry) by realizace byla nemožná.

Společně jsme řešili po „hospicovém“ způsobu nejmenší detaily tak, aby rodinám i pacientům bylo v Domově dobře a co nejvíce tam byli jako doma. Zároveň byl kladen důraz na to, aby všechny zaměstnance a dobrovolníky práce těšila. Promyšleno a prodebatováno bylo tedy jak nádobí do kuchyňky i povlaky na postele, tak přesné postupy péče o pacienta a jeho blízké od prvního seznámení přes medikaci a možné krizové situace až po důstojné vyprovázení zemřelého člověka z Domova.

Mnoho jsme pak ještě dolaďovali v prvních měsících, a přestože již školení personálu Domova byly věnovány desítky hodin, školení dále pokračuje a setkává se s potřebnou zvědavostí, těšením a ochotou se učit.

S opravdovým obdivem hledím k tomu, jak v zájmu spokojenosti pacientů se zdravotní sestry učí nejen od lékařů, ale i od sester hospice, jak se týmy propojily a navzájem se ctí. Takhle se to snadno napíše a pochválí, ale zkuste si představit konkrétní lidi v konkrétní situaci: třeba to, že v noci sloužící sestra si neví rady s neklidným pacientem a zavolá své kolegyni o pomoc, ta přijede, ocení vše, co bylo uděláno, a přijde s dalším řešením, případně volá lékaře.

Tým mobilního hospice, zběhlý po deseti letech dennodenní práce v rodinách doma, se naučil v této spolupráci mnoho nového – i jiné práci s rodinami (trochu na dálku). Tým domova pro seniory se zase naučil zásadám paliativní péče a objevil, kolik pestrosti života se vejde do pár hospicových pokojů.

Pohled praktických lékařů a agentur domácí péče

Ke spolupráci jsme vyzvali a vyzýváme praktické lékaře v Praze a především v okolí Domova, také agentury home care a nemocnice, především onkologické kliniky v Praze. Domov s hospicovou péčí nabízí lékařům kontinuitu péče o jejich pacienty ve chvíli, kdy vyhodnotí, že pacienta nemohou poslat domů. Agentury home care nás kontaktují naopak ve chvíli, kdy se jejich pacient doma zhorší a musel by do nemocnice – péče v Domově se zázemím multidisciplinárního týmu s lékaři nabízí zachování kvalitní péče jako doma, ovšem se zázemím 24hodinové dostupnosti paliativního lékaře a sestry.

„Mám výborné zkušenosti s péčí vašeho domácího hospice o umírajícího pacienta, který je doma a má tam pečující rodinu. Každý ale takové možnosti nemá. Jsem moc ráda, že nyní mohu nabídnout díky Domovu Pod střechou větší škálu služeb, tedy kvalitní péči i osamělým lidem, které opravdu nechci odeslat z jejich vinohradského bytu na konci života do LDN,“ říká praktická lékařka z Prahy 2, která jako jedna z prvních využila nové služby pro svoji pacientku.

Specifika/jedinečnost projektu

Projekt má ambici být projektem pilotním, tedy nejen pečovat dobře o své pacienty, ale být i příkladem dobré praxe pro podobná zařízení v jiných částech naší republiky. Proto je poměrně bedlivě sledován odbornou společností, jsou průběžně konzultovány specifické postupy a prováděna srovnání s péčí v lůžkových hospicích a na specializovaných pracovištích.

Je vítáno, že se zdařilo implementovat specializovanou paliativní péči formou mobilního hospice do zařízení sociálních služeb při zachování zásadních odborných standardů specializované paliativní péče. Velmi komorní prostředí přineslo také nové výzvy paliativnímu týmu – jak pracovat s tím, že pacienti jsou si blízko, sledují navzájem své přicházení i odcházení.

Naopak se nepotvrdilo očekávání, že péče o pacienty v Domově bude pro tým Cesty domů výrazně snazší a časově méně náročná – absence rodinných příslušníků během dne, s nimiž je třeba konzultovat péči, osamělost pacientů přes den, nestabilita těžce nemocných pacientů – to je několik nejdůležitějších důvodů, které vyžadují poměrně velké nasazení zdravotních sester i lékařů hospice.

Časová náročnost péče mobilního paliativního týmu o pacienta doma a pacienta v Domově Pod střechou je v podstatě stejná. Pokud se započítá i zaškolování personálu, je to zatím časově náročnější. V delším časovém výhledu a po delším zaškolení personálu na místě očekáváme, že se to bude měnit a péče paliativního týmu bude časově efektivnější.

Pohled čísel

Vzorek diagnóz je zatím velmi malý (do Domova Pod střechou bylo zatím přijato celkem 15 pacientů) a těžko zatím po půl roce vyvozovat jakékoli významnější závěry. Dá se ale konstatovat, že i tato malá statistika zatím kopíruje data péče mobilního hospice doma: zhruba 90% jsou pacienti s onkologickými diagnózami. Trochu kratší je délka péče (v průměru 16 dní oproti asi 30 dnům u pacientů doma), nejkratší doba péče byla 5 dní, nejdelší dobu strávila v Domově pacientka, která zde pobývá již 170 dní.

Pacienti jsou zde také starší (průměr 72 let), než pacienti doma. I když zde svůj čas trávili i pacienti v produktivním věku, padesátníci. Nejmladšímu bylo 53 let, nejstaršímu 91. Až na jednu osamělou pacientku měli všichni pacienti rodiny, které je poměrně čile navštěvovaly, několik jich přespávalo na pokoji. Celkem 80% obyvatel domova tvořily ženy, ve více než polovině případů byl jejich hlavním pečujícím muž, manžel, syn nebo přítel.

Pohled pacientů a jejich blízkých

Jednoznačně pozitivně hodnotíme zainteresovanost rodin a přátel nemocných – vzhledem k umístění zařízení v centru města jsou blízcí pacientů v Domově Pod střechou skutečně velmi často a podílejí se na péči, cítí se tam dobře a jako doma. Využívají především nabídku časově neomezených návštěv, kuchyňku k vaření vlastních jídel i možnost přespání na pokoji se svým blízkým. Personál je vítá a naučil se s nimi velmi dobře pracovat.

Zajímavým fenoménem je také vztah obyvatelů Centra sociálních služeb k pacientům v Domově Pod střechou – pomalu se učí využívat přívětivé prostory patra Pod střechou ke svému odpočinku, luštění křížovek, čtení, sledování televize ve společenské místnosti, společně užívají terasu. A co říkají doprovázející? „Mám pocit, že jsem doma, zároveň mám odbornou podporu, sám jsem to doma již zvládal těžko, péče je náročná a já už také nemám dost sil,“ sděluje osmdesátiletý manžel, který se o manželku několik měsíců staral doma.

„Mohl jsem dnes manželce uvařit její oblíbené jídlo, jíme jej spolu, moc toho nesnědla, ale radost z něj měla velkou,“ řekl navečer čtyřicetiletý manžel, který dorazil po celém dni v práci do Domova na noc. „Maminka tu mohla mít na návštěvě pejska, moc ji potěšil,“ sděluje vděčná padesátiletá dcera.

Dobrovolníci

Samostatnou kapitolou je činnost dobrovolníků Cesty domů. Personálu i pacientům jsou oporou, pomáhají s pacienty (povídání, krmení, přebalování, masáže) a jsou ku pomoci personálu v době, kdy je nejvíce práce (večery, víkendy večer a ráno).

Personál, pacienti i rodiny si na ně zvykli, pro Cestu domů to znamenalo vyvinutí nového systému práce s dobrovolníky a péče o ně, několik specializovaných školení atd. Z každé služby posílají dobrovolníci hlášení koordinátorce, ta předává informace zdravotníkům. V rozjezdu projektu tak i oni výrazně přispěli ke společné práci na skutečné kvalitě péče.

Praha 2 a „její“ hospic

Praha 2 zaslouží uznání za odvahu jít do nového projektu. Má nyní kvalitní hospicová lůžka bez nutnosti investovat desítky milionů do stavby zdravotnického zařízení. Je to jediný hospic v ČR, kde přednostní právo na přijetí mají místní obyvatelé – rodiny z Prahy 2. Pokud jsou lůžka volná, jsou k dispozici i pacientům z jiných částí Prahy.

Praha 2 realizuje jako první v ČR pilotní projekt, který má podporu České společnosti paliativní medicíny, odborná společnost jej sleduje a pomáhá vyhodnocovat. Praha 2 nabídla hospicové zařízení v centru města, tedy jediné v centru, které je pro příbuzné, kteří poblíž pracují nebo žijí, velmi snadno dosažitelné.

Domov s hospicovou péčí Pod střechou navštívily dvě zahraniční delegace – dvacet onkologických sestřiček z Japonska a osm lékařů a sester z mobilního hospice ve Švédsku, a přestože v těchto státech je paliativní péče na nejvyšší úrovni, Domov je svojí komorní atmosférou okouzlil.

Bylo by možné rozebírat nesnadné finanční podmínky, neochotu pojišťovny, nejistou ekonomickou budoucnost projektu, ale pro tentokrát zůstane u velké radosti, kterou nám projekt dělá, především proto, že díky němu přibylo pár lidí, kteří měli závěr života opravdu dobrý a bez něj by najisto končili život na nemocničním lůžku. A snad tu vzniklo něco, co je možné následovat. Další informace najdete nawww.pod-strechou.cz. Přijďte se podívat!

Autorka je předsedkyní občanského sdružení Cesta domů.

Paliativní péče na rádiu Classic FM

Zveřejněno: 13. října 2012 | Média

Ukázky pochází z připravovaného dvacetidílného cyklu rádia Classic FM

O paliativní léčbě, který se bude vysílat na frekvenci 98,7 (Praha a okolí) a na internetu na stránkách www.classicfm.cz od ledna roku 2013. Garantem cyklu je MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D.

Jako upoutávku k poslechu tohoto cyklu nabízíme ukázky ke stažení, postupně budou přibývat další.

  1. díl   zde  Úvodní část s Dr. Ladislavem Kabelkou, Prof. Jiřím Vorlíčkem a Dr. Ondřejem Slámou (mp3 17MB)
  2. díl   zde  Místo paliativní medicíny ve veřejném zdravotnictví (mp3 16MB)
  3. díl   zde  Paliativní péče jako základní lidské právo (mp3 15MB)
  4. díl
  5. díl
  6. díl   zde  Umění doprovázet, Dr. Marie Svatošová (mp3 22MB)
  7. díl   zde  Co je hospic, Ing. Jakub Forejt (mp3 17MB)
  8. díl
  9. díl
  10. díl
  11. díl   zde  Mobilní paliativní péče, Martina Špinková (mp3 19MB)
  12. díl
  13. díl
  14. díl
  15. díl   zde Komunikace v paliativní péči, Dr. Dagmar Palasová (mp3 21MB)
  16. díl
  17. díl
  18. díl   zde  Praktický lékař a paliativní medicína, Dr. Martina Mašátová (mp3 23MB)
  19. díl   zde  Eutanasie, Dr. Marek Vácha (mp3 17MB)

Za poskytnutí ukázek děkujeme šéfredaktorovi rádia Classic FM Ivanu Dlaskovi.

Život na konci života

Zveřejněno: 10. září 2012 | pozvánka

pozvánka na promítání filmu

V rámci Světového dne hospicové a paliativní péče Vás Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, Hospic sv. Josefa v Rajhradě a Hospic sv. Alžběty v Brně

 srdečně zve na veřejné promítání filmu:   ŽIVOT NA KONCI ŽIVOTA

V rámci Světového dne hospicové a paliativní péče

 

KDY:       PÁTEK 12.10. 2012 od 16 hod 

KDE:       V SÍDLE VEŘEJNÉHO OCHRÁNCE PRÁV, ÚDOLNÍ 39, BRNO

 

Life before Death (Život na konci života) je světově oceňovaný dokument
o pacientech v terminálním stádiu nevyléčitelných onemocnění. Uvádí příběhy lidí
z různých států světa, brání kvalitu života v nemoci a zasazuje se o důstojnější umírání. Očima pacientů a jejich rodin objevíme nám vlastní lidskost, skrze kterou můžeme nacházet smysl v péči o ty, které neumíme vyléčit. Uvidíme, co je trápí a jak málo jim dnešní na výkon orientovaná společnost rozumí. To se projevuje i mnoha nedostatky v péči, kterou dosavadní zdravotní a sociální systém pro tuto skupinu nemocných umožňuje v České Republice. Film ukazuje také na základní principy paliativní péče, stejně jako na skutečnost, že rozhodnutí ji poskytovat, leží na celé společnosti. Péče o potřeby nevyléčitelně nemocných je jedním ze základních lidských práv.

 

Film je určen studentům, laické i odborné veřejnosti, stejně jako zástupcům státní správy. Následovat bude diskuse se zástupci odborné veřejnosti, poskytovatelů péče v regionu a Úřadu ombudsmana.

 

Promítání filmu a následná diskuse proběhne pod záštitou ombudsmana JUDr. Pavla Varvařovského. Vstup zdarma. 

 

Pozvánka ke stažení zde

Mediální kampaň: Nebojme se zbytečně

Zveřejněno: 13. února 2012 | Média

Cesta domů za podpory společnosti Adastra nabídla veřejnosti trochu šokující spot, který od 6. února do konce března vysílá Česká televize.

https://www.youtube.com/watch?v=9ZCCADRcgVw

Kratičký spot sahá hluboko do našeho dětství, evokuje tajuplná rozpočítadla, která se krásně rýmovala, ale trochu nás při nich mrazilo. Proč? Nepokrytě vedle legrácek mluvila o smrti a my jsme nevěděli, co s ní. Teď nevíme ještě víc. Bojíme se jí, zatlačili jsme ji ze scény našeho života a do zákulisí se raději nedíváme. Ale ona tam stojí, připravena na svůj čas. Když pak přijde, nevíme si rady, co dělat, jak pečovat o své nejbližší, nevíme, jak spolu mluvit. Cesta domů přichází s kampaní Nebojme se zbytečně, aby pomohla situaci zlepšit.
Uvítáme jakýkoli Váš novinářský příspěvek ke kampani!

Text rozpočítadla:

Jedna, dvě, tři, čtyři, pět,
ty opustíš tenhle svět.
Štěstí – neštěstí,
láska – manželství
kámen – vidle – motyka,
že se tě smrt netýká?

Spot režíroval Jan Krofta v produkci Partnership Pictures.

Překlady textů z projektu Innovations

Zveřejněno: 17. listopadu 2011 | dokumenty lékař Média vzdělávání

Dnes Vám přinášíme možnost přečíst si a zamyslet se nad články z periodika Innovations in End-of-life Care

Paliativní péče je místo, kde se setkává lékařství s etikou a obojí pak s osobní zkušeností či zralostí, která nenese značku žádné odbornosti. Je to cesta praxe, která patrně intenzivněji než jiné cesty vyžaduje celého člověka. Proto tolik otázek a tolik pokusů o odpovědi. Z poněkud jiného hlediska zakoušejí obtížnost paliativní péče všichni ti, kdo se pokoušejí najít pro ni správné místo ve zdravotním systému a ve společnosti vůbec. Osvědčený způsob, jak se pohybovat v náročném terénu, je podívat se, jak se s problémy vypořádali jinde. Platí to též v případě paliativní péče, se kterou mají v mnoha cizích zemích větší zkušenost než my. Nikdy ovšem nejde o hotový recept, protože v paliativní péči nelze najít návod na univerzální použití (jak ostatně zazní v několika předkládaných článcích), ale o příležitost podívat se na věc z různých úhlů a zamyslet se. To je hlavní důvod, proč Vám na tomto místě přinášíme články zahraniční provenience.

Články v češtině naleznete na našich stránkách zde.

Za poskytnutí překladů děkujeme občanskému sdružení Cesta domů a sponzorovi překladu Amgen Foundation. Články můžete také najít na stránkách www.umirani.cz

VIDEO: Výzvy a cíle paliativní péče

Zveřejněno: 10. září 2011 | Média vzdělávání

Přednáška prof. F. Ferrise z Univerzity v San Diegu pojednávající o výzvách a cílech paliativní péče. (angličtina)

 

Life before death – série dokumentů

Zveřejněno: 19. července 2011 | Média

Projekt formou 50 krátkých filmů přibližuje různé aspekty péče o pacienty v závěru života.

Od května 2011 je každý týden uveřejněn jeden nový film.

Celá série je ke zhlédnutí na  http://www.youtube.com/lifebeforedeathmovie#p/u/10/anH-Pz7qpq4

Projekt je realizován americkou nadací Lien Fundation ve spolupráci s IASP, Mayday Fundation, UICC a Institutem pro paliativní medicínu v San Diegu. Jednotlivé filmy přibližují celou problematiku péče v závěru života velmi informativním a přitom působivým způsobem.