Nová studie o potřebách nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin

Zveřejněno: 26. února 2018 | dokumenty pediatrie praxe Studie

Nově uveřejněná studie Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, kterou pro ni vypracovalo Centrum paliativní péče, detailně popisuje potřeby nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin jak v oblasti zabezpečení zdravotních služeb, tak i v oblasti zabezpečení jejich psychosociálních potřeb. Problematika nevyléčitelně nemocných a umírajících dětí, kterou se zabývá paliativní péče, je u nás stále tabuizovaným tématem, o kterém se z mnoha důvodů příliš nehovoří. Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená.

Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů. Mezi zásadní problémy v naší republice patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP v listopadu 2017 vytvořila samostatnou Sekci dětsk é paliativní péče, která pokračuje ve snaze o docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanizmů.

Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je zjištění empirických dat o počtu potřebných dětí a dat o skutečných potřebách rodin. „Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. „Proto jsme se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky, TŘI, o.p.s. a GSK fondu tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje,“ dodává.

Cílem studie bylo zmapovat reálné potřeby pečujících rodin s ohledem na specifičnost českého prostředí. Výsledky studie ukazují, že potřeby pečujících rodin jsou velmi široké a liší se podle typu nemoci či postižení a věku dítěte. Pro všechny rodiny je nicméně podstatné, aby o možnostech podpory byly informovány co nejdříve po zjištění diagnózy dítěte a aby péče a podpora byla dobře koordinována a poskytována komplexně. Pro rodiče je zásadní mít důvěru v lékaře, kteří o jejich dítě pečují. Pro zlepšení situace je zapotřebí osvěty celé společnosti tak, aby bylo umožněno pečujícím rodinám zapojit se do běžných společenských aktivit tak, aby se nedostávaly do sociální izolace.

Jednotlivé potřeby rodin jsou ve studii popsány podrobně spolu s doporučeními, jak danou situaci zlepšit.

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP vyhodnotila závěry studie jako velmi přínosné nejen pro stávající a budoucí poskytovatele paliativní péče, ale také pro orgány státní správy a zdravotní pojišťovny. „Chtěli bychom moc poděkovat všem rodinám, které byly ochotny se rozhovorů zúčastnit a sdílet s námi svůj nelehký životní příběh. Velmi si ceníme jejich ochoty se s námi setkat a otevřenosti, s jakou o své zkušenosti mluvili,“ říká Mgr. Kristýna Poláková z Centra paliativní péče.
„Ačkoli to někdy bylo pro obě strany velmi emotivní a náročné, věříme, že výstupy z této studie budou cennou pomocí jak rodinám, tak poskytovatelům paliativní péče na všech jejích úrovních,“ dodává Poláková.

Studie ke stažení [PDF]


Pro více informací kontaktujte:
MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské́ paliativní́ péče ČSPM ČLS JEP, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice
Tel: +420 603 596 433
E-mail: mahuszka@seznam.cz

Sympozium Nemocniční paliativní péče ve FN Královské Vinohrady

Zveřejněno: 28. listopadu 2017 | dokumenty pozvánka vzdělávání

Rádi bychom vás pozvali na sympozium pořádané I. interní klinikou FNKV, které by mělo shrnout 18 měsíců naší práce v rámci projektu Spolu až do konce NF Avast i plány a vize do budoucna.

Záštitu nad akcí převzala náměstkyně pro ošetřovatelskou péči a řízení kvality zdravotní péče PhDr. Libuše Gavlasová, MBA.

Čestným hostem sympozia je Dr. Martine De Laat, vedoucí lékařka Paliativní jednotky a Nemocničního paliativního týmu Univerzitní nemocnice Gent, Belgie.

V případě zájmu se, prosíme, hlaste na email jana.bodlakova@fnkv.cz.

Program ke stažení [PDF]

Mgr. Jana Bodláková
Vrchní sestra 1. interní kliniky
Fakultní nemocnice Královské Vinohrady

Mobilní specializovaná paliativní péče v roce 2018

Zveřejněno: 28. listopadu 2017 | dokumenty Mobilní paliativní péče

Od ledna 2018 vstupuje v platnost nová úhradová vyhláška a seznam zdravotních výkonů, které umožňují pojišťovnám nasmlouvat mobilní specializovanou paliativní péči (MSPP). Výkony MSPP jsou zařazené pod novou samostatnou odbornost 926. V uplynulých týdnech jsme vedli jednání s Ministerstvuem zdravotnictví, VZPSvazem zdravotních pojišťoven  ohledně toho, co mohou mobilní hospice od roku 2018 očekávat. Ministerstvo zdravotnictví chystá metodický pokyn, který má mimo jiné ujasnit terminologii a rozlišit mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí – měl by vyjít ve věstníku do konce roku. Tabulku s rozdělením obecné a specializované paliativní péče, kterou bude metodický pokyn obsahovat, najdete zde.

Výběrová řízení bude možné vypisovat již nyní, potřebné informace k řízením jsou uloženy zde.

Od 1.1.2018 tak bude možné pečovat o nevyléčitelně nemocné a umírající ve dvou modelech dle závažnosti jejich stavu:

  • jako poskytovatel mobilní specializované paliativní péče s příslušnými výkony s danou úhradou – pro nemocné vyžadující 24 hodin dostupnosti sestra / lékař specialista v oboru paliativní medicína
  • nebo jako poskytovatel obecné paliativní péče (praktický lékař, domácí péče, domácí péče s hospicovým programem), s nižší úhradou 925, ale personálně, organizačně a zejména finančně méně náročnými podmínkami.

MSPP je model péče určený klinicky nestabilním a vysoce symptomově náročným pacientům, kteří potřebují 24 hodinovou pohotovost týmu lékař + sestra k tomu, aby skutečně mohli dožít doma bez převozu na akutní lůžko. Méně náročné pacienty vždy měl a mít bude v péči praktický lékař ve spolupráci s agenturami domácí péče a dalšími ambulantními specialisty. Tato péče je a bude hrazena výkonově jako domácí ošetřovatelská péče (925) + návštěvní služba praktického lékaře či ambulantního specialisty.

Rezoluce Světové zdravotnické organizace o paliativní péči

Zveřejněno: 16. listopadu 2017 | dokumenty Doporučení

V květnu 2014 přijalo Světové zdravotnické shromáždění (WHA), tedy výkonný orgán Světové zdravotnické organizace (WHO), rezoluci s názvem Posilování paliativní péče jako součásti komplexní péče v průběhu celého života. Po téměř půl století od vzniku moderního hospicového hnutí tak má rozvoj paliativní péče institucionální a legislativní oporu i v nejvýznamnějším světovém zdravotnickém společenství.

Potřeba paliativní péče nevyhnutelně roste spolu s rozvojem medicíny jako takové. Vyšší věk dožití vede ke globálnímu stárnutí populace a zvyšování počtu pacientů trpících chronickými chorobami. Podle zprávy WHO z roku 20151 by paliativní péči každý rok využilo asi 40 milionů pacientů a jejich rodin, tato pomoc je však dostupná jen pro asi 14 % z nich, žijících zpravidla v rozvinutých západních zemích. WHO reflektuje tento alarmující stav a usiluje o rozvoj a podporu paliativní péče zejména v zemích, kde byla tato péče dosud přehlížena. V rezoluci pak mimo jiné přiznává, že hlavním faktorem přispívajícím k minimální dostupnosti této péče je nedostatečná institucionalizace paliativní péče a její (ne)integrovanost do zdravotnických a sociálních systémů. Tyto faktory přispívají podle WHO k tomu, že paliativní péči není věnována náležitá pozornost ve vzdělávání, financování ale například i v rámci distribuce potřebných léčiv, a to navzdory tomu, že přináší značné finanční úspory zdravotnickým systémům, především díky zkrácení pobytu v nemocnicích.

WHO nejen, že uznává zásadní význam paliativní péče při zvyšování kvality života, ale tvrdí, že zavádění paliativní péče do celkového kontinua péče je etickou odpovědností všech zdravotnických systémů v rámci snahy o předcházení utrpení.

Stěžejní opatření, ke kterým rezoluce členské státy vyzývá, jsou:

  1. Zavádět a posilovat politiku paliativní péče a její integraci do komplexních zdravotnických systémů na všech jejich úrovních.

  2. Zajistit odpovídající financování paliativní péče na úrovni národních států.

  3. Integrovat paliativní péči do vzdělávání všech poskytovatelů péče v souladu s jejich rolí a odpovědností za péči. Důraz je kladen zejména na zahrnutí vysokoškolských kurzů paliativní péče do vzdělávání lékařů a sester a zavádění specializovaných školení pro duchovní, pečovatele, sociální pracovníky a další, kteří se při své práci setkávají s paliativními pacienty.

  4. Posoudit a případně pozměnit národní a lokální legislativu pro kontrolovaná léčiva tak, aby byla léčiva pro mírnění bolesti dobře dostupná a využitelná.

  5. Podporovat partnerskou spolupráci mezi vládou a občanskou společností, včetně pacientských organizací tak, aby přispěla k péči o paliativní pacienty.

Cílem rezoluce je podpořit jednotlivé členské státy, aby na základě analýzy paliativních potřeb ustanovili systém, který by na úrovni národních států zajistil, aby paliativní péče byla dostupná pro všechny potřebné pacienty, bez ohledu na jejich finanční možnosti, sociokulturní status nebo místo bydliště. „V České republice v současnosti probíhá řada systémových změn, které by měly přispět k většímu rozšíření a lepší dostupnosti paliativní péče, jako je například nová úhradová vyhláška pokrývající práci mobilních domácích hospiců nebo zakládání multidisciplinárních paliativních týmů v českých nemocnicích,“ uvádí Kancelář WHO v České republice a dodává: „Doufáme, že český překlad rezoluce se stane pro týmy prosazující tyto změny vítanou oporou.“

1) WHO, Fact sheet č. 402, Palliative Care, červenec 2015. Dostupný na adrese: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/

Seminář Současný stav a možnosti dětské paliativní péče

Zveřejněno: 5. září 2017 | dokumenty pozvánka

Vážení kolegové,

dovoluji si Vás pozvat na seminář Současný stav a možnosti dětské paliativní péče v České republice, který se koná pod záštitou Výboru pro zdravotnictví a sociální politiky v odborné spolupráci s Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP. Seminář proběhne dne 25. 9. 2017 od 10.00 hodin ve Frýdlantském a Jičínském salonku Senátu PČR. Přílohou tohoto emailu je program semináře i s anotacemi příspěvků.

Vzhledem k vysoké důležitosti tématu a jejímu širokému dopadu na společnost jsme požádali o účast zástupce Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí ČR a zároveň Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy ČR společně s řadou zdravotnických či neziskových organizací.

Účast, prosím, potvrďte na emailu kantorl@senat.cz do 15.9.2017.

Se srdečným pozdravem a brzkou shledanou,

MUDr. Lumír Kantor, Ph.D.
senátor volebního obvodu Olomouc

 

Program sem. Dětská paliativ.péče 25.9.17.pdf

Anotace příspěvků semináře o dětstké paliativní péči.doc

Cíle a zdravotně politické priority ČSPM v roce 2017

Zveřejněno: 5. září 2017 | ČSPM dokumenty

Výbor České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP formuloval své cíle a konkrétní zdravotně politické priority v roce 2017 v pracovním materiálu nazvaném „Paliativní péče – kvalitní života pacientů se závažným a pokročilým onemocněním“.  Materiál je určen k reflexi, diskusi a zdravotně politické práci.
 
 Dokumenty ke stažení [pdf]

PALIATIVNÍ PÉČE – kvalitní život pacientů se závažným a pokročilým onemocněním

Pracovní materiál České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP

HLAVNÍ CÍLE (DLOUHODOBÉ)

  1. Paliativní péče je dostupná každému potřebnému v České republice.
  2. Je vytvořen komplexní systém paliativní péče napříč systémem zdravotní a sociální péče.
  3. Paliativní péče má definované místo v systému financování zdravotních a sociálních služeb.
  4. Principy paliativní péče jsou standardní součástí vzdělání všech pracovníků ve zdravotní a sociální sféře.
  5. Rodina a komunita jsou integrální součástí péče o pacienty v závěru života.

NÁSTROJE K DOSAŽENÍ DLOUHODOBÝCH CÍLŮ

  1. Tvorba vládního dokumentu Národní strategie paliativní péče
  2. Podpora tvorby Krajských koncepcí/strategií rozvoje paliativní péče

KRÁTKODOBÉ ÚKOLY A CÍLE

Zařazení výkonů mobilní specializované péče do seznamu zdravotnických výkonů od roku 2018.

  1. Definování potřebné sítě poskytovatelů paliativní péče v přirozeném nebo náhradním sociálním prostředí (heslo: „Mobilní hospic v každém okrese“ – tj. na cca 70–100 000 obyvatel).
  2. Podpora pečujících rodin (úkol: podpora prosazení připravovaného zákona o „pečovatelském volnu“ pro pečujícího příbuzného).
  3. Vytvoření systému úhrady multidisciplinární paliativní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních akutní i následné péče (heslo: „Paliativní program/konziliární tým do každé nemocnice, kde ročně umírá více než 50 lidí“).
    Podpora lůžkových hospiců (podpora přijetí zákona a prosazení do praxe „nárokovatelné“ úhrady za sociální služby poskytované terminálně nemocným v hospicích).
  4. Podpora paliativní péče v pobytových zařízeních sociální péče (podpora legislativního procesu v tvorbě nových ustanovení zákona o sociálních službách, spolupráce s APSS).
  5. Prosazení paliativní péče do pregraduálních vzdělávacích programů pro budoucí lékaře.
  6. Definování sítě poskytovatelů paliativní péče (typologie zařízení a jejich místní a časová dostupnost na celostátní a regionální úrovni).
  7. Vytvoření pracovní skupiny na MZČR se zastoupením všech důležitých stran. Tato skupina bude mít za cíl práci na dokumentu Národní strategie paliativní péče.

Za ČSPM ČLS JEP

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.
předseda

MUDr. Ondřej Kopecký
člen výboru

Výsledky voleb do výboru a revizní komise ČSPM 2017

Zveřejněno: 9. března 2017 | dokumenty volby 2017

Vážení kolegové,

dovolte mi Vám předat výsledky voleb do výboru a revizní komise ČSPM ČLS JEP tak, jak jsem je obdržel od předsedy volební komise, MUDr. Lukáše Pochopa.
Chci poděkovat volební komisi za její práci.

Výsledky voleb do výboru (.doc)
Výsledky voleb do revizní komise (.doc)

Dovolte mi vyjádřit podporu novému výboru a poděkovat výboru stávajícímu.
Za 8 let jsme dokázali zásadním způsobem proměnit pohled na paliativní medicínu v českém zdravotnictví, u státní správy i politiků. Dokázali jsme vytvořit předpoklady pro kvalitu a odbornost, pro další smysluplný a koncepční rozvoj. Za hlavní úspěch považuji pak velmi kvalitní systém vzdělávání – i ten nicméně budeme jistě dále zlepšovat.

Děkuji Vám i svým kolegům v obou předcházejících výborech za podporu a novému výboru přeji radost z práce a úspěchy.

V úctě

Ladislav Kabelka

Jednací řád pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči

Zveřejněno: 1. února 2017 | dokumenty pediatrie

Pracovní skupina pro dětskou paliativní péči (dále jen pracovní skupina) vznikla v listopadu r. 2015. Skládá se ze zástupců z řad lékařů, zdravotních sester, psychologů, sociálních pracovníků, zdravotníků a dalších profesionálů zajišťujících paliativní péči, kteří naléhavě vnímají dlouhodobý problém nedostatečně zajištěné paliativní péče pro dětské pacienty v naší zemi. V této chvíli se jedná o skupinu uzavřenou, noví členové tedy nejsou přijímáni.
Cílem pracovní skupiny je vytvoření otevřené Sekce dětské paliativní péče v rámci ČSPM (do roku 2017), vytvoření standardů pediatrické paliativní péče v ČR v souladu s celoevropskými guidelines a nastartování procesů, které by v praxi zajistily a pomohly dlouhodobě udržovat dostupnost paliativní péče pro dětské pacienty v rámci celé České republiky. Jednou z hlavních priorit pracovní skupin je snaha o efektivní zajištění paliativní péče nejlépe v přirozeném prostředí dítěte a to i v terminálním stavu onemocnění. Dalším úkolem je zajištění kontinuálního vzdělávání odborníků na poli dětské paliativní péče.

Jednací řád ke stažení (PDF)

Zápis z jednání výboru ČSPM

Zveřejněno: 19. ledna 2017 | ČSPM dokumenty Zápisy

Dne 11. 1. 2017 proběhlo poslední jednání výboru ČSPM před volbami. Řešil několik důležitých bodů, které se týkají probíhajícího jednání o úhradách MSSP. Dále pak byly na pořadu jednání únorové volby do výboru, tradiční podzimní konference paliativní medicíny a stav webových stránek ČSPM. Všechny informace najdete v zápisu z jednání výboru.

Zasedání ustavujícího výboru ČSPM ČLS JEP po volbách v únoru 2017, Brno, Masarykův onkologický ústav, 29.3.2017 14.00-17.00 hodin

Nová pracovní skupina pro MSPP

Zveřejněno: 18. ledna 2017 | ČSPM dokumenty Mobilní paliativní péče

Na jednání výboru ČSPM dne 11. 1. 2017 byla ustanovena skupina pro jednání o mobilní specializované paliativní péči.

Jmenováni byli:

Prim. MUDr. Irena Závadová (navržena výborem ČSPM na vedoucí pracovní skupiny, Praha)

Bc. Jiří Kabát (Praha)
Mgr. Marek Uhlíř (Praha)
Prim. MUDr. Pavel Svoboda (Třebíč)
Prim. MUDr. Regina Slámová (Brno)

Pracovní skupina je jmenována výborem ČSPM s cílem přípravy registračního listu MSPP pro pracovní skupinu k Seznamu výkonů a jeho vyjednávání s MZ ČR, VZP ČR, Svazem zdravotních pojišťoven a dalšími relevantními subjekty.

Dále má pracovní skupina kompetence k podpoře stávajících i nových pilotních organizací Pilotního programu mobilní specializované paliativní péče a vedení jednání, která jsou relevantně spojena s tímto tématem.

Schválením tohoto statutu se ruší veškerá předchozí zmocnění osob pověřených výborem ČSPM k jednání jménem ČSPM v oblasti MSPP.

Ke stažení přikládáme Statut pracovní skupiny (PDF).