Dětská paliativní péče ve sněmovně

Zveřejněno: 31. května 2018 | Legislativa pediatrie pozvánka

Výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pořádá pod záštitou předsedy podvýboru pro ekonomiku ve zdravotnictví, zdravotní pojištění a přímo řízené organizace MUDr. Kamala Farhana seminář Dětská paliativní péče, který se uskuteční 6. června 2018 od 11:00 do 13:00 v zasedací místnosti Konírna PSP ČR.

Cílem semináře je představit problematiku dětské paliativní péče na půdě sněmovny a získat také podporu pro její rozvoj v České republice.

O tématu promluví řada předních odborníků v čele s prim. MUDr. Mahulenou Mojžíšovou, předsedkyní výboru Sekce dětské paliativní péče ČSPM, která představí současnou situaci dětské paliativní péče v ČR. O bariérách a příležitostech k rozvoji promluví Mgr. Jiří Krejčí, nemocniční paliativní péči představí MUDr. Lucie Hrdličková a domácí hospicovou péči MUDr. Jan Hálek. Problematiku úhrad za mobilní specializovanou péči u dětských pacientů otevře Pavel Klimeš. Závěrem semináře bude vyhrazen prostor pro diskuzi.

Seminář je otevřen veřejnosti, ale je nutné se předem přihlásit na vz@psp.cz.

Pozvánka ke stažení (PDF)

 

Nová studie o potřebách nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin

Zveřejněno: 26. února 2018 | dokumenty pediatrie praxe Studie

Nově uveřejněná studie Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, kterou pro ni vypracovalo Centrum paliativní péče, detailně popisuje potřeby nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin jak v oblasti zabezpečení zdravotních služeb, tak i v oblasti zabezpečení jejich psychosociálních potřeb. Problematika nevyléčitelně nemocných a umírajících dětí, kterou se zabývá paliativní péče, je u nás stále tabuizovaným tématem, o kterém se z mnoha důvodů příliš nehovoří. Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená.

Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů. Mezi zásadní problémy v naší republice patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP v listopadu 2017 vytvořila samostatnou Sekci dětsk é paliativní péče, která pokračuje ve snaze o docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanizmů.

Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je zjištění empirických dat o počtu potřebných dětí a dat o skutečných potřebách rodin. „Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. „Proto jsme se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky, TŘI, o.p.s. a GSK fondu tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje,“ dodává.

Cílem studie bylo zmapovat reálné potřeby pečujících rodin s ohledem na specifičnost českého prostředí. Výsledky studie ukazují, že potřeby pečujících rodin jsou velmi široké a liší se podle typu nemoci či postižení a věku dítěte. Pro všechny rodiny je nicméně podstatné, aby o možnostech podpory byly informovány co nejdříve po zjištění diagnózy dítěte a aby péče a podpora byla dobře koordinována a poskytována komplexně. Pro rodiče je zásadní mít důvěru v lékaře, kteří o jejich dítě pečují. Pro zlepšení situace je zapotřebí osvěty celé společnosti tak, aby bylo umožněno pečujícím rodinám zapojit se do běžných společenských aktivit tak, aby se nedostávaly do sociální izolace.

Jednotlivé potřeby rodin jsou ve studii popsány podrobně spolu s doporučeními, jak danou situaci zlepšit.

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP vyhodnotila závěry studie jako velmi přínosné nejen pro stávající a budoucí poskytovatele paliativní péče, ale také pro orgány státní správy a zdravotní pojišťovny. „Chtěli bychom moc poděkovat všem rodinám, které byly ochotny se rozhovorů zúčastnit a sdílet s námi svůj nelehký životní příběh. Velmi si ceníme jejich ochoty se s námi setkat a otevřenosti, s jakou o své zkušenosti mluvili,“ říká Mgr. Kristýna Poláková z Centra paliativní péče.
„Ačkoli to někdy bylo pro obě strany velmi emotivní a náročné, věříme, že výstupy z této studie budou cennou pomocí jak rodinám, tak poskytovatelům paliativní péče na všech jejích úrovních,“ dodává Poláková.

Studie ke stažení [PDF]


Pro více informací kontaktujte:
MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské́ paliativní́ péče ČSPM ČLS JEP, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice
Tel: +420 603 596 433
E-mail: mahuszka@seznam.cz

Program Třetí konference dětské paliativní péče v ČR

Zveřejněno: 26. října 2017 | lékař pediatrie pozvánka sestra vzdělávání

Rádi bychom Vás ještě jednou pozvali na Třetí konferenci dětské paliativní péče v ČR, kterou pořádá pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM. Věříme, že nerozhodnuté zájemce přesvědčí kvalitní program konference, který si můžete stáhnout v PDF. Více informací o konferenci a registrační formulář najdete na stránkách detska.paliativnimedicina.cz.

Konference dětské paliativní péče 30. října 2017.

Zveřejněno: 18. října 2017 | pediatrie pozvánka vzdělávání

Srdečně vás zveme na historicky první Konferenci dětské paliativní péče ve Fakultní nemocnici v Motole, která se zde uskuteční v pondělí 30. října 2017.

V souvislosti s intenzivním rozvojem dětské paliativní péče ve FN Motol  pořádáme celodenní vzdělávací akci, na kterou zveme zástupce nemocničních zařízení napříč celou Českou republikou.

Naším záměrem je navázat s Vámi užší spolupráci v oblasti paliativní péče o dětské pacienty, tedy o děti s život limitujícím onemocněním, která vyžadují komplexní přístup a péči multidisciplinárního týmu zaměřenou nejen na vlastní onemocnění, ale také na kvalitu života. Víme, že péče o tyto děti je v praxi někdy obtížně koordinovatelná a dětští pacienti a jejich rodiny zůstávají často napůl cesty v péči mezi specialistou, praktickým pediatrem a vlastním domovem, kde však obvykle není možná dlouhodobá péče bez podpory mobilního hospice. Rodiny se nacházejí v těžké situaci nejen po stránce zdravotní, ale také sociální, ekonomické a psychické. Věříme, že paliativní tým FN Motol by mohl do budoucna pomoci koordinovat péči o takto nemocné děti a napomoci tomu, aby děti mohly žít, případně zemřít, ve svém přirozeném prostředí, nikoliv v nemocnici. K takovému nastavení péče je však klíčová spolupráce s vámi.

V rámci konference představíme jednotlivé členy motolského paliativního týmu. Seznámíme vás s aktuální situací dětské paliativní péče u nás i v sousedním Rakousku, a zazní řada praktických sdělení např. komunikace s rodinou těžce nemocného dítěte, aplikace léků off label atd.

Těšíme se na setkání s Vámi.

MUDr. Lucie Hrdličková
Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol
vedoucí grantového projektu Rozvoj dětské paliativní péče ve FN Motol

 

Pozvánka ke stažení

Program_konference ke stažení

Třetí konference dětské paliativní péče v ČR

Zveřejněno: 30. srpna 2017 | pediatrie pozvánka vzdělávání

Dovolte, abychom Vás jménem Pracovní skupiny ČSPM pozvali na III. českou konferenci dětské paliativní péče, která se uskuteční v Olomouci v prostorách slavnostního sálu VNOL Klášter Hradisko ve dnech 30. 11. – 1. 12. 2017.

Cílem konference je pokračovat v diskuzi o dětské paliativní péči a navázat bližší spolupráci mezi zainteresovanými skupinami. Zváni jsou nejen profesionálové z řad paliativní péče, ať už se věnují sociální nebo zdravotní péči, ale i klienti, doprovázející rodiny, dobrovolníci, zástupci zdravotních pojišťoven i státních organizací, včetně ministerstev a parlamentu.

Na konferenci se můžete registrovat na www stránkách konference.

Těšíme se na setkání s Vámi,

Za Pracovní skupinu dětské paliativní péče ČSPM

MUDr. Mahulena Mojžíšová
předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče při ČSPM, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a pediatr Cesty domů

a

MUDr. Jan Hřídel
místopředseda Pracovní skupiny dětské paliativní péče při ČSPM

Zdravotnické Fórum na téma Dětská paliativní péče

Zveřejněno: 17. května 2017 | pediatrie vzdělání

Dovolujeme si Vám zaslat informaci o Zdravotnickém fóru, které se koná v sobotu 3.6. 2017 v hotelu Don Giovanni Prague, Vinohradská 157a, Praha 3. Hlavním tématem bude dětská paliativní péče.
Program najdete na stránkách zde.

Jednací řád pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči

Zveřejněno: 1. února 2017 | dokumenty pediatrie

Pracovní skupina pro dětskou paliativní péči (dále jen pracovní skupina) vznikla v listopadu r. 2015. Skládá se ze zástupců z řad lékařů, zdravotních sester, psychologů, sociálních pracovníků, zdravotníků a dalších profesionálů zajišťujících paliativní péči, kteří naléhavě vnímají dlouhodobý problém nedostatečně zajištěné paliativní péče pro dětské pacienty v naší zemi. V této chvíli se jedná o skupinu uzavřenou, noví členové tedy nejsou přijímáni.
Cílem pracovní skupiny je vytvoření otevřené Sekce dětské paliativní péče v rámci ČSPM (do roku 2017), vytvoření standardů pediatrické paliativní péče v ČR v souladu s celoevropskými guidelines a nastartování procesů, které by v praxi zajistily a pomohly dlouhodobě udržovat dostupnost paliativní péče pro dětské pacienty v rámci celé České republiky. Jednou z hlavních priorit pracovní skupin je snaha o efektivní zajištění paliativní péče nejlépe v přirozeném prostředí dítěte a to i v terminálním stavu onemocnění. Dalším úkolem je zajištění kontinuálního vzdělávání odborníků na poli dětské paliativní péče.

Jednací řád ke stažení (PDF)

Kapacita Druhé konference dětské paliativní péče byla naplněna

Zveřejněno: 21. října 2016 | pediatrie vzdělávání

Dovolujeme si oznámit, že kapacita konference již byla naplněna. Můžete se i nadále přihlásit jako náhradnící vyplněním tohoto formuláře. Více informací najdete na stránce www.detsky-hospic.cz.

Analýza právních aspektů péče o dětského pacienta v terminálním stadiu nemoci v prostředí mobilního hospice

Zveřejněno: 1. června 2016 | pediatrie

Analýza právních aspektů péče o dětského pacienta v terminálním stadiu nemoci v prostředí mobilního hospice – dokument v pdf.

Zpráva o dětské paliativní péči v únoru 2016

Zveřejněno: 1. června 2016 | pediatrie

Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytová- ní podpory rodině.

  • Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění.
  • Zdravotníci musí zhodnotit a minimalizovat fyzické, psychické a sociální strádání dítěte.
  • Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup, který zahrnuje i rodinu a využívá komunitní zdroje; tato péče může být úspěšně zajištěna i s limitovanými prostředky.
  • Péče může být poskytována v pobytových zařízeních, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí.

Číst více …