Nová studie o potřebách nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin

Zveřejněno: 26. února 2018 | dokumenty pediatrie praxe Studie

Nově uveřejněná studie Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, kterou pro ni vypracovalo Centrum paliativní péče, detailně popisuje potřeby nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin jak v oblasti zabezpečení zdravotních služeb, tak i v oblasti zabezpečení jejich psychosociálních potřeb. Problematika nevyléčitelně nemocných a umírajících dětí, kterou se zabývá paliativní péče, je u nás stále tabuizovaným tématem, o kterém se z mnoha důvodů příliš nehovoří. Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená.

Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů. Mezi zásadní problémy v naší republice patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP v listopadu 2017 vytvořila samostatnou Sekci dětsk é paliativní péče, která pokračuje ve snaze o docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanizmů.

Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je zjištění empirických dat o počtu potřebných dětí a dat o skutečných potřebách rodin. „Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. „Proto jsme se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky, TŘI, o.p.s. a GSK fondu tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje,“ dodává.

Cílem studie bylo zmapovat reálné potřeby pečujících rodin s ohledem na specifičnost českého prostředí. Výsledky studie ukazují, že potřeby pečujících rodin jsou velmi široké a liší se podle typu nemoci či postižení a věku dítěte. Pro všechny rodiny je nicméně podstatné, aby o možnostech podpory byly informovány co nejdříve po zjištění diagnózy dítěte a aby péče a podpora byla dobře koordinována a poskytována komplexně. Pro rodiče je zásadní mít důvěru v lékaře, kteří o jejich dítě pečují. Pro zlepšení situace je zapotřebí osvěty celé společnosti tak, aby bylo umožněno pečujícím rodinám zapojit se do běžných společenských aktivit tak, aby se nedostávaly do sociální izolace.

Jednotlivé potřeby rodin jsou ve studii popsány podrobně spolu s doporučeními, jak danou situaci zlepšit.

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP vyhodnotila závěry studie jako velmi přínosné nejen pro stávající a budoucí poskytovatele paliativní péče, ale také pro orgány státní správy a zdravotní pojišťovny. „Chtěli bychom moc poděkovat všem rodinám, které byly ochotny se rozhovorů zúčastnit a sdílet s námi svůj nelehký životní příběh. Velmi si ceníme jejich ochoty se s námi setkat a otevřenosti, s jakou o své zkušenosti mluvili,“ říká Mgr. Kristýna Poláková z Centra paliativní péče.
„Ačkoli to někdy bylo pro obě strany velmi emotivní a náročné, věříme, že výstupy z této studie budou cennou pomocí jak rodinám, tak poskytovatelům paliativní péče na všech jejích úrovních,“ dodává Poláková.

Studie ke stažení [PDF]


Pro více informací kontaktujte:
MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské́ paliativní́ péče ČSPM ČLS JEP, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice
Tel: +420 603 596 433
E-mail: mahuszka@seznam.cz

1. kazuistický kongres paliativní medicíny

Zveřejněno: 14. února 2018 | pozvánka praxe SEMINÁŘ vzdělávání

Dovolujeme si Vás pozvat na 1. kazuistický kongres paliativní medicíny, který se uskuteční v budově Staroměstské radnice, přímo na Staroměstském náměstí (vchod přes Informační centrum, výtahem nebo po schodech do 2. patra).

Těšit se můžete na zajímavá kazuistická sdělení se širokým záběrem témat, od interních oborů, přes geriatrii a onkologii až po intenzivní medicínu a pediatrii, pozornost bude věnována nemocniční podpůrné a paliativní péči u pacientů se závažným onemocněním.

Naše pozvání přijal profesor J. Randall Curtis, ředitel Cambia Palliative Care Center of Excellence na University of Washington v Seattlu (USA), významný odborník na paliativní medicínu s bohatou klinickou i vědeckou zkušeností. Jeho přednáška bude tlumočena do češtiny.

Akce má charakter postgraduálního vzdělávání, je určena nejširší lékařské veřejnosti i dalším zájemcům a je garantována ČLK (ohodnocena 6ti kredity) jako akce kontinuálního vzdělávání – účastníci obdrží certifikát o účasti. Číslo akreditace: 0003/16/2005, číslo akce: 50557.

Geriatrická paliativní péče I. – klinický den ČSPM

Zveřejněno: 30. března 2017 | geriatrie pozvánka praxe Sekce Geriatrické paliativní péče SEMINÁŘ vzdělávání

Sekce Geriatrické paliativní péče České společnosti paliativní medicíny

pod záštitou MUDr. Jiřího Běhounka, hejtmana kraje Vysočina

ing. Vladimíra Novotného, radního pro zdravotnictví Kraje Vysočina

ve spolupráci s odborem zdravotnictví Kraje Vysočina

KLINICKÝ DEN ČSPM ČLS JEP

workshop na téma:

Geriatrická paliativní péče I.

Domovy se zvláštním režimem, léčebny dlouhodobě nemocných, interní oddělení, komunitní péče: společné principy

dne 12. dubna 2017, 9.00 – 14.30 hodin

místnost B 3.15 a B 3.16 Krajského úřadu Kraje Vysočina, Jihlava

Workshop s interaktivní diskusí klinických kazuistik, příklady dobré praxe, diskusí výstupů k organizačním změnám.

Facilitace a odborná garance:

prim. MUDr. Ladislav Kabelka, PhD., prim. MUDr. Eva Balnerová, prim. MUDr. Pavel Svoboda, MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., MUDr. Vendula Mazancová, MUDr. Dana Hrnčiariková, PhD., prim. MUDr. Jitka Čulíková

Program:

9.00 – 10.00 Uvítání, představení ustavujícího výboru Sekce Geriatrické paliativní péče ČSPM ČLS JEP,  „křest“ knihy Geriatrická paliativní péče

10.00 – 10.30 Geriatrická paliativní péče na interním oddělení (prim. MUDr. Ladislav Kabelka, PhD.)

10.30 – 11.00 Stárnutí populace – role geriatrů? (MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc.)

11.00-11.30 diskuse

Přestávka 30 minut, káva a čaj k dispozici

12.30-14.00 klinické kazuistiky, klíčové výstupy budou zaznamenány a rozeslány účastníkům, 30 minut na kazuistiku a její rozbor

Kazuistika č. 1 – GPP/demence v prostředí krajské nemocnice – prim. MUDr. Eva Balnerová, LDN a paliativní oddělení Krajské nemocnice Jihlava, ČSPM ČLS JEP

Kazustika č. 2 – GPP v mobilní specializované paliativní péči, prim. MUDr. Pavel Svoboda, Mobilní hospic sv. Zdislavy Ttřebíč

Kazuistika č. 3 – GPP v ordinaci praktického lékaře, MUDr. Vendula Mazancová, vedoucí lékař ZZS JČK OS Jindřichův Hradec, Mobilní hospic Pelhřimov

14.00 – 14.30 závěry

Účast zdarma

Přihlašování na vzdelavani.paliativnimedicina.cz prostřednictvím interaktivního formuláře, maximální počet účastníků 90.

Pozvánka ke stažení (PDF)

 

Co potřebuje česká paliativní péče, role odborné společnosti

Zveřejněno: 21. března 2017 | Doporučení praxe

Vážení kolegové,

dovolte mi zamyšlení při předání funkce předsedy ČSPM ČLS JEP.

Věnoval jsem rozvoji paliativní péče více jak 12 let, 8 z nich je spojeno se založením ČSPM a budováním respektované odborné společnosti.

Dostali jsme se do systému úhrad, ukázali smysl rozvoje paliativní péče mimo hospice, přivedli do České republiky Světový kongres paliativní péče, připravili kvalitní vzdělávací systém, vyšlo několik dobrých publikací, poměrně významně se rozšířila členská základna.

Přesto nejsem spokojen.

Kvalitu v paliativní péči jsme v České republice schopni nabídnout tak 5% potřebných. A to po 20 letech rozvoje hospicové péče.  Důvodů je více:

  • Nedostatky v motivaci, osobní i systémové
  • Nedostatečná vzdělanost základních lékařských oborů v symptomové léčbě, rozhodování u multimorbidních nemocných, syndromu frailty, hodnocení zdravotního potenciálu, v komunikačních dovednostech, schopnosti týmové práce
  • Nízká kontinuita a systémová provázanost
  • Nespravedlivé rozdělování prostředků
  • Malý tah na branku stran koncepčního rozvoje, usilovný lobbing pouze pro osobní zájmy
  • Poměrně velká skupina zdravotníků, kterým „to není jedno“ a na své „vartě“ dělají možné i nemožné, aby udrželi kvalitu systému – ale s velmi malou systémovou podporou
  • Nepřipravená, a záměrně nepřipravovaná a matená společnost

Když jsme zpracovávali Národní program paliativní péče, vznikl okruh úkolů – níže je ve zkratce vyjmenovávám. Ale stále více se zamýšlím nad tím, jak jich dosáhnout.

  • Analýza potřeby paliativní péče v ČR – kvalitativně, kvantitativně
  • MSPP v úhradě z veřejného zdravotního pojištění
  • Role lůžkových a mobilních hospiců, standardizace hospicové péče
  • Ambulantní a nemocniční paliativní péče – metodika, pilotní studie
  • Pregraduální, postgraduální a specializační vzdělávání v oboru paliativní medicína – sestry, lékaři, ale také sociální pracovníci, psychologové, či pastorační pracovníci
  • Systematické informování veřejnosti a probíhající veřejná diskuse na téma nevyléčitelné nemoci, kvality života, umírání a možností moderní paliativní péče

Dle mého názoru by prvním úkolem nového výboru mělo být vedle zřetelného obhájení modelu MSPP v systému úhrad také přihlásit se k Národnímu programu paliativní péče, jeho revize, případné doplnění a další rozpracování do klíčových aktivit.

Úkoly pro nastupující nový výbor ČSPM vnímám takto:

  • MSPP do systému úhrad v roce 2018
  • Vzdělávání, rozšíření forem a prohloubení obsahu – zvážení společného vzdělávání lékařů a sester, publikační aktivita
  • Hledání forem, jak rozšířit platformu kvalitních odborníků, schopných vedení lidí (leadershipu), jednání se státní správou, médii, politiky. Schopných lektorování či vedení interaktivních seminářů, vedení týmů, mentorshipu pro začínající profesionály i organizace
  • Dobrá komunikace se členskou základnou, ostatními „hráči“ na poli paliativní medicíny (odborné společnosti, státní správa, politici, APSS, hospice, laická veřejnost)
  • Projekt nemocniční paliativní péče – realizace, podpora rozvoje „příkladů dobré praxe“
  • Projekt dětské paliativní péče – podpora financování, realizace příkladů dobré klinické praxe
  • Projekt geriatrické paliativní péče – systematická práce na kultivaci paliativní péče v primární péči, domovech se zvláštním režimem a léčebnách dlouhodobě nemocných, spolupráce s Českou alzheimerovskou společností a ČGGS
  • Systematická práce s pojmy v paliativní péči – vydání „slovníčku pojmů“ např., standardizace paliativní medicíny a péče

Velmi rád budu nový výbor podporovat a na daných úkolech se podílet.

Přeji nám dostatek energie a úspěchy.

Ladislav Kabelka
V Brně 20. března 2017

Moderní paliativní péče

Zveřejněno: 18. dubna 2016 | lékař praxe sestra vzdělání

Paliativní medicína se zabývá léčbou nevyléčitelně nemocných různých diagnóz se snahou o dosažení nejlepší možné kvality jejich života. Snaží se respektovat individualitu lidské osobnosti a její jedinečnost ve všech 4 základních rozměrech holistického – celostního pohledu Číst více …

Pilotní program mobilní specializované péče

Zveřejněno: 18. dubna 2016 | praxe sestra

Tato stránka je věnována pilotnímu programu mobilní specializované paliativní péče, který má za cíl ověřit v českých podmínkách možnosti a nákladovost péče mobilních hospiců o umírající pacienty v domácím prostředí. Naším cílem je na této stránce nabídnout odpovědi na nejčastější otázky kolegů lékařů a zdravotníků, novinářů, zástupců úřadů státní zprávy a samospráv. Číst více …