Dětská paliativní péče

Dětská paliativní péče v ČR


Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující
také poskytování podpory rodině. 

  • Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění.
  • Zdravotníci musí zhodnotit a minimalizovat fyzické, psychické a sociální strádání dítěte.
  • Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup, který zahrnuje i rodinu a využívá komunitní zdroje; tato péče může být úspěšně zajištěna i s limitovanými prostředky.
  • Péče může být poskytována v pobytových zařízeních, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí dítěte.

Rozdíl v paliativní péči pro děti a dospělé

Kromě specifik, která vyplývají z péče o dětského pacienta obecně, spočívá hlavní rozdíl zejména ve spektru a rozložení diagnóz vyžadujících paliativní péči. Zatímco u dospělé populace se jedná převážně o onkologické pacienty (cca 75 – 80 %), u dětí tvoří onkologická onemocnění pouhých 20 %. V dětské populaci je větší různorodost stavů vyžadujících paliativní péči a podstatně vyšší podíl nenádorových diagnóz. V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí. Ty, které mají život limitující onemocnění, tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie (SMA), degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu), dále pak ty, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (onkologické diagnózy, intenzivní péče po vážném úrazu CNS, apod.)

Původní dělení život limitujících a život ohrožujících onemocnění v dětském věku do 4 skupin, založené na možnostech kurativní léčby, ovlivnění základního onemocnění a rychlosti jeho progrese (Association for Children with life-threatening or Terminal Conditionas and their Families [ACT]
a Royal College of Paediatrics and Child Health [RCPCH]), bylo dle nových standardů dětské paliativní péče (GO-PPaCS, Benini et al, 2022) rozšířeno o pátou skupinu onemocnění, která je úzce vázána na perinatální období. Kategorizace není jednoduchá a  příklady onemocnění uvedené u jednotlivých
skupin nejsou zcela výlučné. Diagnóza je pouze částí celého procesu, závažnost samotného onemocnění, jeho průběh a komplikace mají zásadní vliv na potřeby dítěte a jeho rodiny v paliativní péči.

  1. Do první skupiny patří děti s diagnózami, které život ohrožují, u kterých je kurativní léčba možná, ale nemusí být úspěšná, dostupnost paliativní péče je zde nutná souběžně s kurativní léčbou a/nebo v případě, že tato nevede k úspěchu. Při dosažení dlouhodobé remise není pokračování paliativní péče nutné. Do této kategorie patří zejména skupina dětí s onkologickými onemocněními, dále děti se selháním srdce, jater či ledvin.
  2. Do druhé skupiny řadíme děti s diagnózami, kdy je předčasná smrt nevyhnutelná, ale předchází jí dlouhá období velmi intenzivní léčby, jejímž cílem je prodloužení života a umožnění účasti v běžných činnostech – např. děti s cystickou fibrózou, Duchenovou muskulární dystrofií.
  3. Do třetí skupiny patří děti, které mají progresivní onemocnění bez možnosti kurativní léčby, zde je léčba výhradně paliativní, zaměřená na kontrolu symptomů, ale zcela běžně může trvat mnoho let – např. děti s některými nervosvalovými onemocněními, neurodegenerativními onemocněními, s některými dědičnými poruchami metabolismu.
  4. Do čtvrté skupiny řadíme děti, které jsou v nezvratném, nicméně neprogresivním stavu s velmi komplexními zdravotními problémy, které vedou ke komplikacím a velké pravděpodobnosti předčasného úmrtí – např. děti se závažně probíhající epilepsií, s těžkým posthypoxickým postižením CNS – závažná forma DMO, s postižením po závažném traumatu mozku nebo míchy.
  5. Do páté skupiny řadíme jednak děti ještě nenarozené se závažnými zdravotními problémy, které nemusí přežít porod, děti, které mohou vlivem takového onemocnění přežívat pouze několik hodin či dnů a také děti, které se rodí s vrozenými anomáliemi, které mohou ohrožovat jejich vitální funkce a děti, kterým je ihned po narození poskytnuta adekvátní intenzivní péče, ale i přesto dojde k rozvoji neléčitelného onemocnění. Pro takto nemocné děti a jejich rodiny je důležité včasné poskytnutí perinatální paliativní péče.

Z výše uvedeného je patrné, že v dětském věku existuje celá řada onemocnění, u kterých může být prognóza přežití i v řádu mnoha let a lze ji jen velmi těžko predikovat. Oproti dospělé populaci je jistě delší průměrná potřeba paliativní péče, samotné potřeby paliativní péče mohou být v porovnání s dospělou populací odlišné.
Během posledních let proběhlo v Evropě několik národních průzkumů k identifikaci potřeb dětské paliativní péče.  Tyto průzkumy poskytly důležité informace týkající se úmrtnosti a místa úmrtí a identifikovaly konkrétní potřeby dětí a rodin, pečovatelů a  poskytovatelů paliativní péče. Výsledky provedených průzkumů byly překvapivě shodné.

Z výzkumů vyplývá:

  • potřeby dětí s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním jsou shodné po celé Evropě. K uspokojení těchto potřeba je nutný ucelený a integrativní přístup multiprofesního týmu
  • základním bodem výsledků je, že děti často preferují pobyt doma a rodiny obvykle chtějí mít děti v době průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí

10 základních bodů charakterizujících potřeby dětí v paliativní péči shrnuje Charta práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním – dokument ICPCN (International Children' s Palliative Care Network; v originále na www.icpcn.org/icpcn-charter/)

Stav dětské paliativní péče v ČR

Prevalence výskytu život limitujících a život ohrožujících onemocnění (tedy počtu dětí se závažnou život limitující či život ohrožující diagnózou vůči počtu zdravých dětí za definovanou časovou jednotku, nejčastěji rok) v roce 2007 udávaná ve Velké Británii byla 1,2/10 000 dětí ve věkovém rozmezí 0–19 let a v Irsku 3,6/10 000 dětí ve věkovém rozmezí 0–18 let.
Dle navazující studie z roku 2011 (Fraser et al) jsou čísla ve Velké Británii vyšší (32/10 000), je jasné, že četnost těchto onemocnění
mohla být v dřívějších průzkumech velmi podhodnocena.
Z poslední uveřejněné studie z dubna 2020 Make Every Child Count je patrný další vzestup prevalence život limitujících a život
ohrožujících onemocnění z 26,7 (r. 2001) na 66,4/10 000 dětí. Výskyt těchto onemocnění je dle poslední studie vyšší u chapců než u dívek, a také je vyšší v sociálně znevýhodněných skupinách populace.

  • V ČR stále chybí dostatek empirických dat o počtu potřebných dětí a dostupnosti dětské paliativní péče, byť byly v minulých letech provedeny studie, které Sekce dětské paliativní péče zajišťovala a které byly zaměřeny jednak na potřeby rodin, ale také na připravenost praktických dětských lékařů a regionálních nemocnic přijmout do péče dítě se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou a jejich postoj k poskytování paliativní péče. Z těchto studií i z našich osobních zkušeností vyplývá, že podmínky, které by rodinám umožnily mít dítě s život omezujícím či ohrožujícím onemocněním v průběhu onemocnění a umírání v domácí péči jsou nadále nedostačující. Dostupnost služeb obvykle závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění. U dětí s onkologickým onemocněním jsou služby zpravidla lépe dostupné v rámci komplexních onkologických center v Praze a Brně, než u dětí s jiným život zkracujícím či život ohrožujícím onemocněním. Rodina s dítětem v paliativní péči má tak především v terminálním období nemoci omezenou dostupnost zdravotních a sociálních služeb v rámci svého komunitního prostředí.
  • Dostupnost konziliárních paliativních týmů v rámci nemocnic, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče, stále není dostatečná.
  • Odborné vzdělání zdravotníků i nezdravotníků v obecné paliativní péči stále není dostatečné a standardizované, komunikační schopnosti personálu jsou limitovány vlastní nejistotou z důvodu nedostatečné připravenosti.
  • Komunikace mezi profesionály, kteří poskytují péči dětem s život zkracujícím či ohrožujícím onemocněním, se v posledních letech zlepšuje, ale stále není zcela efektivní, je nutné se zaměřit na její zlepšení, a to především s ohledem na kontinuitu péče o dítě a podporu rodiny (a to v širším významu, tedy např. včetně sourozenců).
  • Nezbytné odlehčující pobytové služby jsou stále nedostačující.
  • Chybí terénní pracovníci, praktičtí pediatři nejsou v oblasti obecné paliativní péče systematicky školeni.
  • Nemoc i smrt dětí je ve společnosti tabuizována, rodiny se často dostávají do sociální izolace.

První zprávu o stavu dětské paliativní péče v ČR vypracovala v roce 2017 Pracovní skupina dětské paliativní péče při ČSPM,
aktualizovaná verze byla zveřejněna koncem roku 2020. Na tento materiál pak navázalo vypracování konsenzuálního
dokumentu Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující diagnózou a jejich rodiny. Standardy dětské
paliativní péče vznikly na půdě pracovní skupiny EAPC, která se zabývá péčí o děti a dospělé s nevyléčitelným onemocněním, aktuální dokument GO-PPaCS (Global Overview – Pediatric Palliative Care Standards) autorů Benini et al. byl zveřejněn v letošním roce, v krátké době plánujeme jeho překlad do českého jazyka.